Redacción
El ministro de Sanidad en funciones, José Miñones, defiende la necesidad de implementar “nuevos programas de cribado neonatal y extender el diagnóstico genético frente a las enfermedades raras”. Esto va en línea con el criterio experto que España ya está aplicando con el desarrollo de la Estrategia Estatal de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud (SNS). Así lo puso de manifiesto Miñones durante su participación, vía telemática, en el evento sobre enfermedades raras Una hoja de ruta para no dejar a nadie atrás, un encuentro paralelo a la Reunión de Alto Nivel Cobertura Sanitaria Universal, que se celebra en la sede de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) en Nueva York (Estados Unidos).
De esta forma, Miñones puso en valor tanto la relevancia de la Estrategia como del Registro Estatal (ReeR) y de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes. En estas áreas, “España cuenta ya con nuevos planes y una financiación que supera los 100 millones de euros”, según aseguró el ministro. Asimismo, insistió en la importancia de articular iniciativas que incluyan y tengan en cuenta las realidades y necesidades de los pacientes con enfermedades raras y sus familias.
Miñones: “España cuenta ya con nuevos planes y una financiación que supera los 100 millones de euros”
Se trata de medidas centradas en “acelerar los diagnósticos, permitir una asistencia sanitaria integrada dentro del sistema sanitario, desarrollar e incorporar nuevos tratamientos de manera equitativa o garantizar el bienestar de pacientes y familias a través de una asistencia sociosanitaria también integrada”, apuntó Miñones.
Por otro lado, reconoció la labor de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (Aliber) y la relevancia de encuentros como el celebrado en Nueva York. En este contexto, ha avanzado la próxima Reunión de Alto Nivel (RAN) sobre enfermedades raras que acogerá la ciudad de Bilbao los próximos 10 y 11 de octubre, dentro de la agenda sanitaria de la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea. Este encuentro, ha destacado el ministro, supone “una oportunidad para liderar una reflexión estratégica” sobre los asuntos que la Unión Europea debe priorizar y poder dar continuidad a las conclusiones que se obtengan de la jornada celebrada en la ONU.
