Gema Maldonado
Tres años y medio después del estallido de la pandemia de Covid-19, los pacientes que siguen arrastrando la enfermedad en forma de Covid persistente y los médicos que, ya en mayo de 2020, empezaron a investigar y a buscar soluciones para estos pacientes temen que la enfermedad “caiga en el olvido”. Por eso, han decidido “dar un paso más”. Hace un año que la Red Española de Investigación en Covid Persistente (Reicop) vio la luz y, ahora, busca desarrollar un registro nacional de pacientes, ante la falta de datos sobre el número de personas afectadas y de médicos que conocen y comprenden esta nueva patología.
La Reicop teme que el Covid persistente “caiga en el olvido” y pide colaboración a los médicos para que incluyan la patología en la historia clínica de los pacientes afectados
Para conseguir su objetivo, la Reicop ha convocado este lunes a todos sus miembros y a la prensa con el fin de darles a conocer una campaña dirigida fundamentalmente a médicos, en la que se les anima a diagnosticar y registrar a los pacientes de Covid persistente. Además, la red, liderada por la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), ha presentado la Declaración de El Escorial, un documento que recoge las necesidades de los pacientes y de los médicos que les tratan y que pretende ser “una hoja de ruta de lo que tenemos que hacer”.
“Tenemos que afrontar que sabemos poco del Covid persistente y tenemos que investigar, pero también debemos aplicar lo que sí sabemos: diagnosticar a estos pacientes, codificarlos y visibilizarlos registrando la enfermedad en sus historias clínicas”, ha afirmado la Dra. Pilar Rodríguez Ledo, presidenta de la Reicop. “Identifícame, codifícame y visibilízame”, así reza el lema de la campaña, que se completa con herramientas para los médicos que reciban en su consulta a una persona con síntomas y signos de Covid persistente.
Dra. Rodríguez Ledo: “Sabemos poco del Covid persistente y tenemos que investigar, pero también debemos aplicar lo que sí sabemos: diagnosticar a estos pacientes, codificarlos y visibilizarlos registrando la enfermedad en sus historias clínicas”
Las herramientas se basan en dos códigos QR, uno lleva a la Guía Clínica sobre Covid persistente, el otro lleva a la aplicación que la red lanzó hace unos meses para facilitar el diagnóstico a los médicos. En segundo lugar facilita los códigos de la enfermedad (CIAP.2:A78.17; CIE-10 ES: U09.9 y CIE-11:RA02 + condición específica). La presidenta de la red ha pedido “que nuestros médicos tengan en su cabeza estos códigos” y los utilicen, ya que “identifican que el paciente que hemos diagnosticado tiene Covid persistente, lo necesitamos para investigar, para tener datos en vida real, etc.”.
Por último, un tercer código QR lleva a dos breves cuestionarios; uno dirigido a médicos, con el fin de conocer cuántos pacientes de Covid persistente atiende, si son de su cupo y otros datos. El otro, se dirige a los propios pacientes, para que señalen a qué centro de salud, hospital, farmacia y otros dispositivos sanitarios para que les atiendan de su dolencia. Con estos datos quieren “generar una estimación del número de afectados en España y de los médicos que visitan, que son una media de más de nueve profesionales, según un estudio anterior”, apunta la Dra. Rodríguez Ledo.
Dr. Torres: “La enfermedad es real, hay evidencia de que, incluso con las nuevas variantes, hay un 10-15% de pacientes que tienen la enfermedad. Esto es un problema de salud pública”
Los investigadores de la red y los pacientes temen que con la presencia endémica del virus las administraciones y la propia industria farmacéutica se olvide de los pacientes con Covid persistente. “Estamos en fase de caer en el olvido porque, cuando no hay un claro marcador diagnóstico en una enfermedad y no hay un tratamiento efectivo, los primeros que dudamos somos los profesionales y la sociedad, y eso ocurre ahora con el Covid persistente”, ha advertido el Dr. Juan Torres, representante de los médicos internistas en la Reicop. “Pero la enfermedad es real, hay evidencia de que, incluso con las nuevas variantes, hay un 10-15% de pacientes que tienen la enfermedad. Esto es un problema de salud pública”.
El médico internista ha lamentado la falta de apoyos para investigar sobre esta nueva patología, sobre la que, de momento, hay más preguntas que respuestas. “Necesitamos inversión e investigación, ahora estamos en un apagón absoluto, tanto del Instituto de Salud Carlos III como de otras entidades públicas y de las farmacéuticas”. Una situación que ha comparado con la de países como Estados Unidos o Reino Unido, que están invirtiendo cantidades elevadas de recursos para conocer más sobre el Covid persistente. En España, cuando la Reicop presenta un proyecto a alguna convocatoria de financiación la respuesta es que el tema “es de poco interés”.
José Méndez: “Nos están dando el alta porque no pueden hacer nada por nosotros. Pero siempre se puede hacer más: hacer seguimiento, acompañarnos y no dejarnos caer en la desesperación”
Mientras tanto, los pacientes siguen sin respuestas. “Se echa en falta aquí a la Administración”, ha apuntado José Méndez, paciente de Covid persistente y representante de la Asociación Madrileña de Covid Persistente (Amacop). Cree que la enfermedad es “invisible para la sociedad y para la Administración”, pero también en muchos casos para el sistema sanitario. “Los internistas nos están dando el alta porque no pueden hacer nada por nosotros. Pero siempre se puede hacer más: hacer seguimiento, acompañarnos y no dejarnos caer en la desesperación, ofrecernos fisioterapia para ayudarnos con el dolor”. Méndez ha hecho un llamamiento a la Instituto de la Seguridad Social, a la Agencia de Medicamentos y a las empresas farmacéuticas para que, desde sus posiciones, actúen.
El Covid persistente fue objeto de uno de los Cursos de Verano de la Universidad Complutense de Madrid el pasado mes de julio en El Escorial. El resultado de aquella formación es la Declaración de El Escorial, un documento que recoge las necesidades respecto al Covid persistente en 10 reivindicaciones: el reconocimiento de la enfermedad, la responsabilidad y el consenso de administraciones, colectivos de pacientes y organizaciones científicas, diagnóstico adecuado, registro y codificación, establecimiento de circuitos asistenciales, asistencial multidisciplinar, atención integral y holística, reconocimiento de la repercusión sociolaboral de la enfermedad, investigación, formación y participación de los pacientes.
