Redacción
Otsuka Pharmaceutical y la Universidad de Granada han publicado la primera guía destinada a pacientes que sufren de nefritis lúpica. La guía está hecha en colaboración con la Federación Española de Lupus (Felupus) y la Asociación Granadina de Enfermedades Autoinmunes (Augra). El objetivo es aumentar el conocimiento sobre los aspectos relevantes de esta enfermedad.
Esta guía representa un hito al ser la primera de su tipo dirigida específicamente a pacientes que padecen nefritis lúpica, La nefritis lúpica es una de las complicaciones más graves asociadas al lupus en España. El contenido de la guía se presenta en forma de respuestas claras a preguntas comunes. Su propósito es brindar información y aclarar dudas tanto para pacientes como para sus familiares y cuidadores.
El objetivo de la guía para pacientes con nefritis lúpica es aumentar el conocimiento sobre los aspectos relevantes de esta enfermedad
El lupus eritematoso sistémico es considerado un paradigma de enfermedades autoinmunes sistémicas y afecta a más de 100.000 personas en España, principalmente mujeres. Esta enfermedad puede afectar prácticamente todos los órganos y tejidos del cuerpo humano, lo que a menudo resulta en una disminución significativa en la calidad de vida. Para redactar esta guía se ha involucrado a especialistas médicos y expertos en comunicación e información para pacientes. Todas las respuestas se basan en la evidencia científica disponible de la patología.
La nefritis lúpica se refiere a la afectación de los riñones, una de las complicaciones más graves de la enfermedad. En total afecta a más del 30% de los pacientes en España. La mayoría de los casos (85%) ocurre en mujeres jóvenes, con una edad promedio de diagnóstico de 28 años en el país.
La nefritis lúpica se refiere a la afectación de los riñones, una de las complicaciones más graves del lupus eritematoso sistémico
Norberto Ortego es el director del Aula de Nefritis Lúpica de la Universidad. Ha explicado que “los pacientes que padecen enfermedades crónicas, incluyendo enfermedades autoinmunes, necesitan información de alta calidad proporcionada por profesionales involucrados en su atención“. La guía se concibió como una forma de proporcionar respuestas a preguntas frecuentes de los pacientes con nefritis lúpica. Al mismo tiempo es una herramienta valiosa para los profesionales clínicos que tratan a los pacientes.
La guía fue desarrollada a partir de una encuesta realizada a personas afectadas por nefritis lúpica y distribuida por Felupus. El objetivo de la encuesta era comprender sus necesidades en términos de formación e información sobre esta patología. Silvia Pérez, presidenta de Felupus, ha destacado que esta guía “proporciona información que alivia la incertidumbre y el desconocimiento que enfrentan los pacientes”. También ha resaltado la importancia de que pacientes y profesionales de la salud tengan acceso a información sobre la nefritis lúpica.
La guía se concibió como una forma de proporcionar respuestas a preguntas frecuentes de los pacientes con nefritis lúpica
La guía estará disponible en todas las asociaciones de pacientes con lupus en España y se ha creado una versión digital con un código QR para que su contenido sea accesible y descargable para cualquier persona interesada en conocer más sobre la nefritis lúpica, ya sea paciente, familiar o profesional de la salud.
