Fátima Del Reino
La interpretación de los datos y la privacidad de los mismos presentan una serie de desafíos que han tenido un impacto significativo en la medicina personalizada. Así se ha destacado en la jornada de innovación Ciencia ómicas, uso del dato y medicina de precisión organizada por la Fundación IDIS, en colaboración con Farmaindustría y Fenin, en la Universidad Camilo José Cela.
Durante el debate de puesta en común sobre cómo avanza esta realidad, los expertos señalaron que los datos que se generan por los pacientes en un hospital están digitalizados en toda Europa. Sin embargo, eso no significa que los datos sean accesibles, estén organizados y estructurados.
“La gran mayoría de los datos están muy desestructurados, no siguen estándares y no es fácil extraer información de las historias clínicas”
“La gran mayoría de los datos están muy desestructurados, no siguen estándares y no es fácil extraer información de las historias clínicas. Aun así, creo que es muy importante ese esfuerzo que se está haciendo en estandarizar y en tener un lenguaje común, con un modelo común que pueda explotarse para investigar y tomar decisiones”, ha señalado Luis Martí Bonmati, director del área clínica de imagen del Hospital Universitario La Fe de Valencia y vicepresidente de la FEAM.
En cuanto a la privacidad de los datos, Martí Bonmati ha insistido en que sería un gran paso que los pacientes tomaran conciencia de la importancia de emplear sus datos sanitarios para generar conocimiento. Todo ello bajo unas condiciones adecuadas de seguridad, privacidad y aprobación.
“Una opción es que el paciente consienta que su dato sea utilizable y que no se requiera su consentimiento firmado cada vez que se necesario para cualquier proyecto, estudio o análisis”
“Una opción es que el paciente consienta que su dato sea utilizable y que no se requiera su consentimiento firmado cada vez que se necesario para cualquier proyecto, estudio o análisis”, ha subrayado el director del área clínica de imagen del Hospital Universitario La Fe de Valencia y vicepresidente de la FEAM.
Asimismo, hicieron hincapié en la necesidad de tener un sistema que tenga disponibles los datos de forma estandarizada. De la misma forma, destacaron la importancia de usar herramientas de inteligencia artificial (IA) que puedan tener nueva información sobre cómo responde el cuerpo a determinados tratamientos.
“Los datos deben de tener toda la seguridad porque afectan a la privacidad, y toda la seguridad ética y legal van a poder ser compartidos, por ejemplo, en un espacio europeo. Solamente con el estudio masivo de esos datos vamos a ser capaces de hacer diagnósticos y una medicina personalizada más eficaz”, ha explicado Carracedo.
“Solamente con el estudio masivo de esos datos vamos a ser capaces de hacer diagnósticos y una medicina personalizada más eficaz”
Los expertos también señalaron la importancia de formar a los profesionales médicos en el manejo de estas tecnologías y en la interpretación de la información que proporcionan. Además, insistieron en que la educación es vital y uno de los grandes retos actuales.
“En este momento la genómica tiene tres áreas de aplicación importantes: el diagnóstico de las enfermedades raras, la mutación somática y la farmacogenética. Cada una de ellas tiene su problemática y sus niveles de implantación distintos, pero en todas ellas la educación de los profesionales sanitarios y gestores de la salud es vital”, ha añadido Ángel Carracedo, catedrático de Medicina Legal de la Universidad de Santiago (USC).
En este contexto, ambos expertos explicaron la relevancia de implantar este tipo de especialidades en los planes formativos de los profesionales sanitarios, con el fin de poder llevar a cabo un estudio en profundidad de cada patología y poder alcanzar la medicina de precisión. El objetivo de esta implantación es posicionar al SNS a nivel de otros países europeos.
