Redacción
“Eché en falta que me explicaran por qué empecé con antiinflamatorios y metotrexato, y por qué no me dieron el biológico como primera opción”. Esta es una de las peticiones de un paciente reumatológico que recoge el estudio La Consulta a Consulta, elaborado por la Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis. El objetivo de este trabajo es entender qué necesitan y esperan las personas con enfermedades reumatológicas como artritis reumatoide (AR), artritis psoriásica (APs), artritis idiopática juvenil (AIJ) y espondiloartritis (EA), así como de los profesionales que las atienden.
El estudio analiza la percepción de la persona con artritis y espondiloartritis y de los profesionales que lo atienden, así como la calidad de la comunicación que se establece entre ellos. Durante el proceso se realizaron entrevistas a profundidad basadas en cuestionarios previamente trabajados y avalados por pacientes y especialistas. “El fisioterapeuta, el psicólogo, el terapeuta ocupacional… Todo eso no forma parte de la consulta, ni te lo mencionan. Lo buscas por tu cuenta”, explica uno de los pacientes. Para otro de ellos, la perspectiva emocional es clave en la consulta con el reumatólogo: “Me gustaría que me preguntaran cómo estás psicológicamente, si quieres que te deriven al psicólogo e interesarse más por la vida del paciente”.
El estudio analiza la percepción de la persona con artritis y espondiloartritis y de los profesionales que lo atienden, así como la calidad de la comunicación que se establece entre ellos
Sin embargo, esta es una cuestión para las que los profesionales no están preparados. “El tema personal me costó la vida preguntárselo, pero pregunté si las medicaciones afectaban al apetito sexual”, reconoce uno de los sanitarios que participó en el estudio. Para participar, los profesionales sanitarios debían contar con un mínimo de cinco años de experiencia y al menos un 60% de actividad asistencial en la sanidad pública.
Los resultados revelan que, en el momento del diagnóstico, a la persona con artritis y espondiloartritis le surgen numerosas dudas e interrogantes. Predomina el temor al futuro y la incertidumbre debido a posibles limitaciones sobre su vida y la de su familia, así como interrogantes relativos a la enfermedad. Del grupo incluido en este estudio, surgen frecuentes manifestaciones de insatisfacción entre las partes y, más aún, de resignación ante unos modelos de comunicación que revelan claras deficiencias. Cabe, por tanto, un amplio recorrido de mejora.
Sandra Mugico: “Hay que establecer un marco óptimo de comunicación entre el profesional sanitario y el paciente reumatológico que proporcione, a ambas partes, pautas para establecer una comunicación productiva y satisfactoria”
“Teníamos claro que la necesidad de información de la persona con artritis y espondiloartritis no siempre se satisface, puesto que a los pacientes les preocupa más la tristeza, la fatiga, las actividades sociales o el trabajo y los doctores se enfocan más en tratar síntomas como el dolor, la inflamación y la rigidez. Por ello, era necesario establecer un marco óptimo de comunicación entre el profesional sanitario y el paciente reumatológico que proporcione, a ambas partes, pautas para establecer una comunicación productiva y satisfactoria”, comenta Sandra Mugico, presidenta de ConArtritis.
Finalmente, el estudio incluye once recomendaciones fundamentales para atender a los pacientes con enfermedades reumatológicas. Por ejemplo, se habla de fomentar una comunicación empática, establecer mecanismos de formación y educación, considerar al paciente como una persona única, facilitar información sobre los tratamientos y sobre los posibles efectos adversos del tratamiento y, sobre todo, mejorar el acceso a los profesionales para resolver dudas.
