La urgencia de articular la representatividad de las asociaciones de pacientes en el Sistema Nacional de Salud

Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)

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Anuario iSanidad 2023
Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
En noviembre de 2021 se aprobó el Anteproyecto de la “Ley de Equidad, Universalidad y Cohesión del Sistema Nacional de Salud”, a través del cual se propone incluir a las organizaciones de pacientes dentro del Comité Consultivo del Sistema Nacional de Salud para fomentar su participación efectiva en las políticas de salud. La normativa blinda el acceso universal a la sanidad pública. También pone en marcha el Plan de Acción de Salud Bucodental, y elimina los copagos, evitándose así discrepancias de prestaciones entre comunidades autónomas que, en ocasiones, provocan desigualdades dependiendo únicamente del lugar de residencia del paciente.

Incluir a los representantes de los pacientes en los órganos vinculados al Consejo Interterritorial del SNS, permitirá la presencia permanente de estas entidades en la toma de decisiones vinculantes a los colectivos que representan

Regular la participación de las entidades de pacientes, sería un gran avance tanto para pacientes, familiares, y cuidadores como para el propio sistema. Incluir a los representantes de los pacientes en los órganos vinculados al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, permitirá la presencia permanente de estas entidades en la toma de decisiones vinculantes a los colectivos que representan.

Sin embargo, esta sigue siendo una asignatura pendiente y esperamos que el nuevo ejecutivo valore el trabajo constante de las asociaciones de pacientes por mejorar la calidad de vida de los pacientes crónicos, colaborando y cooperando con todos los agentes. Retrasar la participación efectiva y permanente de los pacientes en el foro abierto de salud, que existía hasta ahora de manera temporal, frena el avance de los derechos de las personas con enfermedades crónicas en España.

Para la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, es vital que se dé solución a los problemas de equidad, universalidad y cohesión del Sistema Nacional de Salud

La aprobación de la ley supondría cumplir una de las reivindicaciones históricas de la POP, haciendo realidad la aprobación de la Proposición No de Ley (PNL) para regular la participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud. También permitiría a las asociaciones de pacientes actuar como un agente sanitario y social y participar de una manera activa en las políticas sanitarias de la mano del propio Ministerio de Sanidad.

Para la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, es vital que se dé solución a los problemas de equidad, universalidad y cohesión del Sistema Nacional de Salud para todas las personas con necesidades crónicas de salud, que deben ser especialmente protegidas. Lamentablemente, sigue siendo una asignatura pendiente que los pacientes y las entidades que los representan tengan un protagonismo real en el desarrollo de las políticas sanitarias, reconociéndolos como el agente sanitario y social que ya somos. Aun así, las organizaciones de pacientes no dejamos de reivindicar la urgente necesidad de aprobar una norma que nos dé la oportunidad de una participación real y activa, y que reconozca el arduo trabajo del movimiento asociativo de pacientes en nuestro país.

Las organizaciones de pacientes no dejamos de reivindicar la urgente necesidad de aprobar una norma que nos dé la oportunidad de una participación real y activa

No podemos dejar pasar la oportunidad de salvaguardar los derechos de personas vulnerables –como son aquellas con necesidades crónicas de salud–, viéndose ampliados y reconocidos los derechos de los pacientes y saliendo reforzado nuestro Sistema Nacional de Salud.

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