G.M.
La ministra de Sanidad ha anunciado este jueves, Día de las Enfermedades Raras, que su Ministerio aprobará este año el Plan de Inversiones para la Mejora de la Asistencia Sanitaria a los pacientes con este tipo de patologías. Según ha publicado en su perfil en la red social X, el plan servirá para implantar de forma homogénea los cribados neonatales, las prestaciones de comunicación aumentativa y alternativa y las nuevas actualizaciones de la prestación ortoprotésica.
Entre otros objetivos, el Plan de Inversiones quiere implantar de forma homogénea los cribados neonatales y prestaciones como las nuevas actualizaciones ortoprotésicas
También buscará impulsar el proyecto Únicas para mejorar el tratamiento personalizado y en red. El Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona promueve este proyecto para crear una red de centros hospitalarios en España y Europa en la que participen también centros de investigación y empresas, para mejorar la investigación y atención en enfermedades raras. El proyecto se ha financiado con fondos del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, en el marco del Perte de Salud de Vanguardia.
El plan de inversiones también incluye más investigación desde el Instituto de Salud Carlos III de procedimientos no analíticos que aceleren el diagnóstico y el desarrollo de la Plataforma en Red de atención al paciente para integrar los CSUR entre sí, con las redes europeas y con otros niveles asistenciales del Sistema Nacional de Salud.
También buscará impulsar el proyecto Únicas para mejorar el tratamiento personalizado y en red de las personas con enfermedades raras
Este jueves, además, Sanidad ha informado de que en 2023 se sumaron 21 nuevos medicamentos huérfanos a la prestación farmacéutica, “la cifra más alta de la historia”, puntualiza el Ministerio.
¿Cómo se está aplicando la Estrategia de Enfermedades Raras?
El pasado jueves, el Ministerio presentó un informe de evaluación de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud a los comités que la conforman. La Estrategia se aprobó en 2009 y, tras una primera evaluación, se actualizó en 2014. Desde entonces no se ha vuelto a revisar. Está evaluación tendrá que pasar por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS).
Para el Ministerio, el informe “representa un hito en el abordaje integral de las enfermedades raras en España y es una herramienta valiosa para comprender la situación actual de estas patologías en el país“. El informe destaca la creación de alianzas en investigación traslacional de enfermedades raras, la importancia de los planes autonómicos, su alineación con directrices europeas y la asignación de recursos, demostrando el compromiso e implicación de la administración general y las comunidades autónomas.
El Ministerio ha presentado un informe de evaluación de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud
Entre los progresos identificados, se encuentran mejoras en la gestión clínica, designación de Redes de Referencia Europeas, CSUR y unidades de referencia regionales, redes asistenciales, proyectos de investigación y tratamiento, así como programas de formación para cuidadores y familiares.
También cita el Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR) como una herramienta esencial para comprender y abordar las complejidades de las enfermedades raras en España. Este registro sirve para consolidar cada uno de los registros autonómicos, que para el Ministerio representa “un hito en la gestión de información sobre estas patologías”. El último informe ReeR publicado (2023) proporciona información epidemiológica sobre la situación de las enfermedades raras en España en el periodo 2010-2020.
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) confía en que esta revisión “sea sólo el primer paso para un plan actualizado, con indicadores y una revisión más periódica, además de un presupuesto específico que dé soporte a cada una de las líneas estratégicas que contemple”.
Feder confía en que esta revisión “sea sólo el primer paso para un plan actualizado”
Pero los pacientes también piden que la estrategia pueda “aterrizar de forma homogénea” en todas las comunidades, ya que se identifican diferentes grados de implementación de la Estrategia según el territorio. El presidente de Feder, Juan Carrión señala que “a día de hoy siete autonomías cuentan con planes de enfermedades raras y cuatro cuentan con otras iniciativas específicas, pero necesitamos que el resto de comunidades también coordinen y cuenten con recursos específicos para las enfermedades raras”.
Feder, además, señala que aún queda camino por delante especialmente en materia de equidad y homogenización de los recursos disponibles para diagnosticar y tratar estas patologías. Por su parte, el Ministerio afirma que “continúa trabajando” para superar estos desafíos “mediante la coordinación de las partes interesadas y la asignación de fondos específicos”.
