Gema Maldonado
Cuando los pacientes de cáncer hematológico que están en respuesta completa y se pueden considerar largos supervivientes, acuden a su centro de salud, sienten a veces que están “en tierra de nadie”. Para el médico de familia que se encarga de su seguimiento habitual, tampoco resulta fácil saber cómo actuar ante signos de alarmas, posibles toxicidades que han podido causar los tratamientos que salvaron al paciente del cáncer u otros efectos adversos o riesgos que tienen. Y muchas veces, la información en su historia clínica no está tan clara o completa como debiera.
Dra. Cruz Bartolomé: “Necesitamos que los informes de alta sean como una carta de presentación que nos diga todo aquello por lo que ha pasado el paciente en cuanto al diagnóstico y el tratamiento”
“A veces es casi como una búsqueda de espeleología: vemos informes de hematología con demasiadas iniciales”, afirmaba este martes la Dra. Cruz Bartolomé Moreno, médica de familia del Centro de Salud Parque Goya, de Zaragoza, dirigiéndose al Dr. Guillermo Rodríguez García, hematólogo del Hospital Universitario Virgen del Rocío. “Necesitamos que los informes de alta sean como una carta de presentación que nos diga todo aquello por lo que ha pasado el paciente en cuanto al diagnóstico y el tratamiento porque precisan de un seguimiento especial”, añadió.
Y es en ese objetivo, y en otros, en lo que han estado trabajando de forma conjunta representantes de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), como el Dr. Rodríguez García, junto a miembros de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (Semfyc), como la propia Dra. Bartolomé, y pacientes, como los miembros de la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (Aeal), que preside Begoña Barragán, una larga superviviente de más de dos décadas de un linfoma, que también preside el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac). Juntos, ha elaborado la primera guía de práctica clínica en España para el seguimiento de largos supervivientes de cáncer hematológico.
Dr. López Guillermo: “Hay complicaciones tardías que el médico de familia debe conocer, como segundas neoplasias, enfermedades cardiovasculares o hipotiroidismo. Esta guía le da al médico de familia unas pautas claras para saber cómo actuar”
“Afortunadamente cada vez curamos una proporción mayor de pacientes con cáncer hematológico, pero una vez el paciente está en respuesta completa, cuando han pasado cinco años, es el momento de que pase al médico de familia para los problemas normales”, ha explicado en la presentación de la guía el Dr. Armando López Guillermo, vicepresidente primero de la SEHH, quien advierte que, con estos pacientes, “siempre se paga un peaje: hay complicaciones tardías que el médico de familia debe conocer, como segundas neoplasias, enfermedades cardiovasculares o hipotiroidismo. Esta guía le da al médico de familia unas pautas claras para saber cómo actuar, y si hay dudas, que puedan contactar rápidamente con el hematólogo”.
Una misión esta última, que no siempre es tarea fácil para el médico de familia. “Muchas veces cuesta localizaros”, afirmó la médica de familia de Zaragoza, “la comunicación depende del funcionamiento de cada centro”, una variabilidad que dificulta la continuidad asistencial entre atención hematológica hospitalaria y atención primaria, tal y como han reconocido ambos especialistas.
Los largos supervivientes de cáncer hematológico cada vez son más. La guía ha incluido las neoplasias más prevalentes que pueden alcanzar la respuesta completa
Una comisión de trabajo formada por hematólogos y médicos de familias han buceado en la evidencia científica disponible sobre el seguimiento de estos pacientes que, en muchos casos, era más bien escasa, por lo que los consensos alcanzados entre ambas especialidades han sido clave. “A través de las dos visiones, de hematólogos y médicos de atención primaria hemos llegado a consensos y se han descrito qué tipos de pruebas hacer, con qué periodicidad y cuáles son los signos de alarma, eso ha sido lo más complejo”, ha apuntando la Dra. Bartolomé.
Aunque no hay datos concretos de supervivientes a más de cinco años de todos los cánceres hematológicos en todo el territorio nacional, los autores han tenido en cuenta un informe de la Comunidad de Madrid que muestra los mayores porcentajes de largos supervivientes en linfoma no Hodgkin, en linfoma de Hodgkin, en leucemia mieloide aguda y en leucemia aguda linfoblástica, especialmente en edad infantil. Por tanto, se han incluido estas neoplasias en la guía, ya que el resto continúan teniendo un seguimiento más frecuente en hematología.
La guía incluye información diferenciada por tipos de cáncer hematológico, tratamientos, posibles toxicidades y efectos adversos en los largos supervivientes
“Muchas veces estos pacientes tienen enfermedades muy diversas y con una serie de complicaciones muy diferentes”, apuntaba la Dra. Paula Chao, especialista en medicina de familia y vicepresidenta tercera de Semfyc. La guía busca ir más allá de pensar en pacientes hematológicos que han recibido quimioterapia como un todo. Por eso incluye información diferenciada por tipos de cáncer hematológicos, tratamientos y posibles toxicidades.
“Queremos que el médico de familia pueda centrar la atención en el daño más importante que haya podido tener el paciente“, ha explicado el hematólogo del Virgen del Rocío: “Si ha recibido un fármaco más tóxico para el corazón, que pueda estar más pendiente de revisar si hay insuficiencia cardiaca; lo mismo ocurre con la citopenia, etc. Muchas veces se crea inseguridad tanto en el médico de familia como en el paciente si una analítica presenta parámetros alterados o si hay un ganglio inflamado tras un linfoma”. El objetivo es que el médico de familia tenga pautas certeras para abordar el problema y si es necesario, que derive al hematólogo de referencia.
Begoña Barragán: “Cuando pasan los años te sientes en tierra de nadie, porque muchas veces lo que te ocurre no le toca al hematólogo solucionarlo, pero el médico de familia no se siente del todo seguro”
El documento ha contado con la validación de quienes mejor conocen sus propias necesidades: los pacientes, que siguen percibiendo que hay necesidades que no se cubre. “Cuando pasan los años te sientes en tierra de nadie, porque muchas veces lo que te ocurre no le toca al hematólogo solucionarlo, ya que son producto de la edad o de otras cosas, pero el médico de familia no se siente del todo seguro. Con esta guía van a tener una seguridad mayor y una puerta de entrada a consultar a otros especialistas. Ojalá esa interacción pueda ser más fluida de lo que ahora es”, ha reflexionado la presidenta de Aeal y Gepac. La guía también incluye recomendaciones de alimentación, ejercicio y estilo de vida con recursos online para los pacientes.
