Cristina Cebrián
J.C. / C.C. (Fotografías y vídeo)
Recibir un diagnóstico no siempre es fácil de gestionar por parte de los pacientes. Además, cuando se trata de patologías respiratorias que requieren de tratamientos muy específicos, como la presión positiva continua en las vías respiratorias (CPAP) para la apnea del sueño, es fundamental que los profesionales sanitarios aporten toda la información necesaria para lograr una buena adherencia y empoderar al paciente.
“El paciente entiende todo mucho mejor cuando se lo explicamos y, sobre todo, cuando les damos la información tal y como les gustaría recibirla. Pero, para ello, necesitamos tiempo”. Es la opinión de la enfermera Isabel Portela, responsable Asistencial Nacional de Air Liquide Healthcare que participó en este Diálogo a dos organizado por iSanidad, en colaboración con VitalAire, actividad específica de terapias respiratorias domiciliarias de Air Liquide Healthcare.
Isabel Portela: “El paciente entiende todo mucho mejor cuando se lo explicamos y, sobre todo, cuando les damos la información tal y como les gustaría recibirla”
“Ponerse en el lugar del paciente” es otra de las claves para entender por qué, en ocasiones, “no entienden la información y no hacen suya la enfermedad”, comenta la Dra. Irene Cano, neumóloga del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid y coordinadora del Grupo de Sueño, Ventilación Mecánica y Cuidados Críticos Respiratorios de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ). La neumóloga coincide con Portela en que ganar tiempo en la consulta facilitaría mucho el poder empatizar con la persona: “Tiempo es lo que no tenemos y es lo que principalmente necesitan los pacientes”, señala.
Ambas profesionales, cada una desde su ámbito, tienen también una implicación emocional con el paciente. De hecho, la Dra. Cano reconoce que “esa primera visita en la que conoces al paciente y en la que tienes la oportunidad de explicarle todo es lo que más disfruto”. Además, bajo su experiencia, asegura que los pacientes agradecen mucho “ese momento de dedicación, de información y de conocer a la persona que tienes delante”. Dado que suele tratarse de pacientes vulnerables, cuidar la manera en la que el profesional transmite la información y que sea capaz de ver más allá es “el reto más bonito”, añade la neumóloga.
Dra. Irene Cano: “Esa primera visita en la que conoces al paciente y en la que tienes la oportunidad de explicarle todo es lo que más disfruto”
Algo en lo que coincide Isabel Portela: “Es una maravilla que esta sea tu sensación de valor hacia tu profesión y tu intención cuando alguien entra por la puerta de la consulta”. La enfermera no duda en reconocer que se siente “muy orgullosa” del equipo asistencial de VitalAire porque “se respira esa sensación de ayuda y de disfrute, de poder hacer las cosas bien y darle al paciente lo que necesita”. Además, esa forma de trabajar y la sensación de equipo “es algo que los pacientes perciben y valoran muchísimo”, puntualiza la Dra. Cano.
Claves de la adherencia: La labor de las escuelas de CPAP
Con el objetivo de afianzar la adherencia a los tratamientos, el paciente necesita sentir una mejora en su calidad de vida. Desde las escuelas de CPAP que VitalAire pone a disposición de sus pacientes, ayudan a estas personas a gestionar su enfermedad, así como a compartir experiencias, resolver dudas y, en definitiva, a empoderarles. “Aquí encuentran un espacio donde poder hablar y, aunque se dan cuenta de que los síntomas son totalmente diferentes, se les explica que, siguiendo el tratamiento adecuado, se van a corregir. Es importante utilizar los diferentes canales de los que disponemos para personalizar cada caso, en función de sus necesidades”, detalla Portela.
La labor de las escuelas de CPAP de aportar al paciente información sobre su patología y que sea capaz de autogestionarla también se refleja en los buenos resultados de adherencia
La labor de las escuelas de CPAP de aportar al paciente información sobre su patología y que sea capaz de autogestionarla también se refleja en los buenos resultados de adherencia, tal y como apunta la Dra. Cano. “Desde el inicio podemos ver quién va a ser buen adherente y quién no, en función de si el paciente entiende desde el inicio qué es su enfermedad, en qué consiste y qué implicaciones tiene”. Asimismo, la especialista comenta que es de gran ayuda para “realizar un seguimiento estrecho y ver en qué paciente tenemos que hacer un seguimiento más estrecho”.
Por todo ello, Portela y la Dra. Cano coinciden en la necesidad de establecer un cambio de modelo de gestión y la clave, insisten, está en la adherencia. “En función de ésta aportaremos las distintas herramientas a cada paciente. No todos van a necesitar el mismo seguimiento ya que hay pacientes que se agobian y que verdaderamente no necesitan un seguimiento estrecho”, explica la Dra. Cano. Por su parte, Portela considera importante “invertir tiempo y centrarnos en el paciente que no es adherente”.
Garantizar una telemonitorización sostenible
El seguimiento telemático de los pacientes con terapias respiratorias implica una gestión de los datos de calidad y sostenible. Por ello, “la telemonitorización es imprescindible y, desde los hospitales, deberíamos tener telemonitorizados a todos los pacientes que lo necesiten”, indica la neumóloga del Hospital Ramón y Cajal.
A pesar de las limitaciones en cuanto a inversión, la Dra. Cano se muestra optimista al considerar que se está haciendo “un buen trabajo para no conformarnos y mejorar la inversión en este ámbito. Queremos que la telemonitorización sea una realidad y que los pacientes obtengan un tratamiento de calidad”.
