Redacción
Echar un vistazo a la realidad de los pacientes con hemofilia hace unas décadas y volver a la actualidad para ver las opciones terapéuticas disponibles para poder convivir con una patología que puede tener mucho impacto en sus vidas, es un ejercicio que deja claro los cambios en su abordaje. Los especialistas hablan de un cambio “espectacular” que ha llevado a que hoy puedan individualizar el tratamiento para proporcionar al paciente el que mejor vaya con su estilo de vida, al tiempo que se busca conseguir el sangrado “cero”.
Dra. Álvarez: “Ahora la mayoría de las personas con hemofilia no tienen sangrados articulares o tienen muy pocos y nos les producen dolor. Por tanto, tienen una mejor calidad de vida”
“El arsenal terapéutico del que disponemos nos permite administrar a cada paciente el que más se ajusta a sus características en cuanto a actividad física, estado articular, etc. Y esto posibilita que las personas con hemofilia lleven una vida activa con una calidad de vida comparable a la de las personas sin hemofilia”, explica la doctora María Teresa Álvarez Román, jefa de Sección de Hemostasia del Hospital Universitario La Paz (Madrid).
La especialista detalla que, al mismo tiempo, la aparición de nuevas clases terapéuticas y nuevos fármacos “han permitido que aumentemos el nivel de protección hemostática de los pacientes. Ahora la mayoría de las personas con hemofilia no tienen sangrados articulares o tienen muy pocos y nos les producen dolor. Por tanto, tienen una mejor calidad de vida”.
Baeza ha acogido el IX Curso de Coagulopatías en el que han participado más de un centenar de hematólogos
Esta experta ha sido una de las coordinadoras del IX Curso de Coagulopatías de Baeza, organizado por Novo Nordisk y la Universidad Internacional de Andalucía (UNIA) y con el aval de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH). Más de un centenar de hematólogos adjuntos y residentes acudieron a formarse y actualizarse en los trastornos de coagulación, con temas como la individualización del tratamiento. “Es el germen para transmitir el entusiasmo por un área en la que no se profundiza tanto, salvo en centros que se dediquen específicamente a ello”, apunta la Dra. Álvarez.
Individualizar el tratamiento en hemofilia
El Dr. Ramiro Núñez, jefe de Sección de Trombosis y Hemostasia del Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla) y coordinador del curso considera que “la individualización del tratamiento forma parte de la planificación del mismo”. “El objetivo actual de la terapia pasa por conseguir evitar la aparición de episodios hemorrágicos, es decir, proporcionar una profilaxis eficaz para lograr el sangrado “cero”, eligiendo la terapia que mejor se adapte al estilo de vida de cada paciente“, añade el especialista.
Dr. Núñez: “El objetivo actual de la terapia pasa por proporcionar una profilaxis eficaz para lograr el sangrado “cero”, eligiendo la terapia que mejor se adapte al estilo de vida de cada paciente”
Para conseguirlo, ambos expertos coinciden en que “la edad, el estado de las articulaciones, la dificultad de accesos venosos o la presencia de hemorragias son algunos de los factores implicados en la elección de un tratamiento determinado”. También “la disponibilidad de los distintos tratamientos y la opinión del paciente también son claves en esta toma de decisiones”, añade el doctor Núñez, quien añade que los avances aún no han terminado. “La variedad de tratamientos disponibles y la llegada de algunos más en un futuro cercano hace que todavía estemos en un periodo de definición de perfiles para que cada paciente se beneficie del más idóneo”.
Poder individualizar el tratamiento supone poder mejorar la calidad de vida del paciente, pero también es un desafío en sí mismo y lo seguirá siendo en los próximos años, según señala el Dr. Núñez. Pero también es la oportunidad de mejorar “el control de la enfermedad” y la calidad de vida a largo plazo “con una menor carga emocional del tratamiento”. “Hemos dado un gran salto exponencial que ha permitido que las personas que viven con hemofilia se integren plenamente en la vida laboral o escolar”, concluyen ambos expertos.
