Redacción
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Farmaindustria han firmado un convenio para fomentar el conocimiento de las enfermedades raras, así como también avanzar con su investigación y tratamiento.
Ambas entidades prevén colaborar también para el desarrollo de varias actividades formativas relacionadas con la investigación biomédica, ensayos clínicos o medición de resultados en salud, entre otros.
El convenio entre Farmaindustria y Feder quiere reforzar el movimiento asociativo de pacientes
Otro punto clave de este marco de colaboración es el compromiso a impulsar actividades que favorezcan el empoderamiento del paciente y el refuerzo del movimiento asociativo, así como también la elaboración conjunta de informes o estudios sobre aspectos esenciales de las enfermedades raras y sus tratamientos. Este acuerdo supone la materialización de varios años de cooperación entre las dos entidades, según informa Farmaindustria y la federación.
El presidente de la Feder, Juan Carrión, destaca la importancia de sumar fuerzas “a través de la sinergia entre expertos de la industria y comunidad de pacientes” para poder seguir avanzando en la lucha contra las enfermedades raras. Carrión agradece a Farmaindustria “acompañar a las organizaciones de pacientes y dar continuidad a nuestra acción, reconociendo el importante papel que tenemos en la prestación de servicios, la investigación y la transformación social”.
Desde Feder destacan que es “importante” sumar fuerzas a través de la “sinergia entre expertos de la industria y comunidad de pacientes”
Por otra parte, Jesús Ponce, presidente de Farmaindustria, resalta como el acuerdo demuestra la implicación de la industria farmacéutica en la investigación de las enfermedades raras y su labor con organizaciones de pacientes. Declara que su objetivo es “conocer mejor las necesidades de los pacientes, sus familiares y cuidadores y poder así responder mejor a ellas y apoyarles para que su voz sea cada vez más escuchada”.
Pretenden tener cada vez más en cuenta las decisiones de los pacientes “esta actividad no sólo la estamos desarrollando para los pacientes, sino cada vez más con los pacientes” ya que es algo que las asociaciones de pacientes llevan años reivindicando y también las propias compañías farmacéuticas, afirma Ponce, aprecian el valor que aportan al proceso de investigación, desarrollo y comercialización de nuevos medicamentos.
Jesús Ponce: “Esta actividad no sólo la estamos desarrollando para los pacientes, sino cada vez más con los pacientes”
El acuerdo se renovará anualmente de forma automática, excepto que alguna de las dos partes decida renunciar a este. Además, velarán porque todas las actividades sigan el Código de Buenas Prácticas de la Industria Farmacéutica en materia de relación entre las organizaciones de pacientes y las compañías farmacéuticas.
