Redacción
La hematóloga del Hospital Universitario La Paz de Madrid y presidenta de la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE), la Dra. M.ª Teresa Álvarez Román, ha afirmado que “gracias a la llegada de las nuevas terapias, se está alcanzando hasta un 70% de sangrado cero en los pacientes con hemofilia y, muy pronto, con los tratamientos que están por llegar, se conseguirá una normalización total de la hemostasia“.
Así lo ha comunicado durante la jornada Vivir con hemofilia hoy organizado por la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH) y la RFVE, con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora el próximo 17 de abril.
“Actualmente, contamos con un arsenal terapéutico muy amplio, con características totalmente diferentes, que nos ofrece la posibilidad de proteger a nuestros pacientes con hemofilia”
La jornada se ha celebrado con el fin de ofrecer una visión más cercana sobre cómo vivir con este trastorno de la coagulación en la actualidad, así como informar y generar conciencia sobre los desafíos y triunfos de los pacientes hemofílicos. Se estima que en España existen alrededor de 3.000 personas diagnosticadas de hemofilia, una enfermedad rara y hereditaria.
“Actualmente, contamos con un arsenal terapéutico muy amplio, con características totalmente diferentes, que nos ofrece la posibilidad de proteger a nuestros pacientes: los que presentan artropatía, aquellos que desarrollan mucha actividad física, los que tienen trabajos sedentarios, los anticoagulados con comorbilidades, o quienes conviven con VIH o con hepatitis C, etc. Ante esta diversidad de perfiles, los hematólogos debemos elegir el tratamiento que mejor se adapte a cada paciente”, ha señalado Álvarez Román.
“El gran reto que tenemos es que los pacientes con hemofilia cuenten con una calidad de vida similar a la de la población general”
Para la hematóloga “el gran reto que tenemos es que los pacientes con hemofilia cuenten con una calidad de vida similar a la de la población general, con una libertad absoluta, hasta llegar a ‘borrar’ de su mente la enfermedad. Todo ello sin olvidarnos de la seguridad de los tratamientos, implantando medidas de mitigación de riesgo ante los posibles eventos adversos de estas nuevas terapias”.
El paciente pediátrico con hemofilia
Por su parte, Rubén Berrueco, hematólogo del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, ha dedicado su ponencia al paciente pediátrico con hemofilia, poniendo énfasis en “la importancia de realizar acciones e iniciativas que mejoren la experiencia de nuestros pacientes, que deberían estar directamente relacionadas con la educación sanitaria de sus cuidadores (normalmente, sus padres) y con la transmisión de la información directamente a ellos a partir de los 7-8 años”.
De hecho, “uno de los principales retos en el abordaje de estos pacientes es acompañar a sus cuidadores durante las primeras etapas de la enfermedad. Mitigar sus dudas, miedos e incertidumbres es esencial para optimar su experiencia y, en consecuencia, mejorar su calidad de vida”. El otro gran reto pasa por “acompañar a los niños, consiguiendo que, a través del juego y la ‘pediatrización’ de la atención, se adapten a la administración periódica de la profilaxis, esencial para empoderar a las familias y que esta se lleve a cabo en el domicilio”.
“La atención multidisciplinar en una enfermedad crónica como la hemofilia debe poner al paciente y la familia en el centro”
El arsenal terapéutico para la hemofilia en los pacientes pediátricos “ha presentado muchos cambios y, hoy en día, disponemos de nuevos factores de larga duración y otros de administración subcutánea que vienen a mejorar algunas de las necesidades no cubiertas en estos pacientes. Además, gracias a toda la investigación, están llegado nuevos tratamientos, tanto de administración endovenosa como subcutánea, que vendrán a mejorar, todavía más, las posibilidades terapéuticas de nuestros pacientes”.
Por último, Rubén Berrueco recuerda que “la atención multidisciplinar en una
enfermedad crónica como la hemofilia debe poner al paciente y la familia en el centro. Para ello, es esencial darles voz para que puedan expresar aquellas necesidades no cubiertas por la atención sanitaria”.
