Redacción
Este sábado 13 de abril se ha celebrado el Día de la concienciación de la sarcoidosis, una enfermedad autoinmune sistémica rara, se dan entre 10 y 20 casos por 100.000 habitantes. Sus pacientes se enfrentan a un importante retraso en el diagnóstico, que es complicado debido a su singularidad, ya que puede afectar a diferentes órganos. Así lo explican desde la Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES), que piden más investigación en esta patología para mejorar su conocimiento y para “fomentar la investigación en nuevos tratamientos menos agresivos”.
Los pacientes de sarcoidosis se enfrentan a un importante retraso diagnóstico, ya que es una enfermedad compleja
La Dra. Beatriz Rodríguez Lozano, reumatóloga del Hospital Universitario de Canarias, señala que “los órganos más afectados por esta enfermedad son los pulmones y los ganglios linfáticos, la piel, los ojos, el sistema músculo-esquelético; así como el sistema nervioso central e hígado; aunque también pueden verse dañados otros órganos de forma menos frecuente como riñón, corazón y aparto digestivo. Además, los pacientes, en su mayoría, sufren cansancio, malestar general y dolor articular”.
En este sentido, añade, “se requiere un amplio diagnóstico diferencial con infecciones, enfermedades ocupacionales y ambientales; así como con otras enfermedades autoinmunes sistémicas o algún tipo de neoplasia”. La enfermedad se caracteriza por una inflamación crónica que genera granulomas, nódulos inflamatorios que pueden alterar la función de los órganos en los que se asientan.
Patricia Nogueira: “Sería necesario crear un registro de enfermedades raras o poco frecuentes a nivel nacional”
Para la presidenta de la Asociación ANES, Patricia Nogueira, “la divulgación y concienciación de esta enfermedad y todo lo que conlleva es muy importante”. Además, añade “sería necesario crear un registro de enfermedades raras o poco frecuentes a nivel nacional y cuyo registro se realizase a través del especialista o enfermera en el momento del diagnóstico”.
Desde ANES consideran importante que el facultativo en consulta pueda informar al afectado sobre la existencia de las asociaciones de pacientes y todo lo que pueden hacer por ellos. “El asociacionismo ayudará a visibilizar la enfermedad y así apoyar a la entidad que da voz a todos los pacientes que deben aprender a convivir con con esta enfermedad”.
Dra. Rodríguez: “En algunos casos hay resolución del cuadro clínico agudo pasado un tiempo y hasta en un tercio de los pacientes, se cronifica”
La Dra. Rodríguez explica que es necesario tener en cuenta que la sarcoidosis es “una enfermedad crónica y su manejo puede ser complejo. En algunos casos hay resolución del cuadro clínico agudo pasado un tiempo y hasta en un tercio de los pacientes, se cronifica”.
El tratamiento en primera línea está basado en corticoides, lo que a la larga puede tener efectos secundarios. “También se pueden utilizar inmunosupresores como el metotrexato y las terapias anti TNF alfa, aunque la evidencia científica es escasa, por lo que se requiere mayor investigación”, ha explicado la Dra. Rodríguez, quien también hace hincapié en que “el inicio del tratamiento sistémico viene determinado por la progresión de la clínica, la severidad y afectación de órganos vitales, así como por el grado de la afectación de la calidad de vida de los pacientes”.
Los pacientes insisten en la necesidad de “una implicación por parte de las distintas sociedades médicas para fomentar la investigación en nuevos tratamientos menos agresivos”
La presidenta de ANES insiste en que “una implicación por parte de las distintas sociedades médicas para fomentar la investigación en nuevos tratamientos menos agresivos es fundamental, a la vez que los equipos multidisciplinares en relación a la información que todo nuevo paciente diagnosticado debe tener”.
En muchas ocasiones, a las personas con sarcoidosis se les recomienda también recurrir a la fisioterapia y a terapia psicológica en caso de necesitarlo. Los hábitos saludables y el asociacionismo de pacientes, son otras recomendaciones.
Al igual que en ediciones anteriores, este 13 de abril los Ayuntamientos de algunas localidades se iluminarán de púrpura sumándose así al Día Mundial de la concienciación de la sarcoidosis.
