Fátima Del Reino
Jennifer Casado (Fotografías y vídeo)
La personalización de los tratamientos influye en la eficacia y adherencia al tratamiento, y minimiza los riesgos individuales del paciente con hemofilia. Además, contribuye “de forma decisiva” a mejorar la calidad de vida del paciente ya que “la individualización del tratamiento puede tener lugar porque todos los actores implicados son conscientes del papel que están jugando”, tal y como asegura el Dr. Santiago Bonanad Boix, jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia. Estas reflexiones surgieron durante la Mesa de Expertos sobre hemofilia, organizada conjuntamente por iSanidad y Novo Nordisk.
Dr. Bonanad: “La actual individualización del tratamiento puede tener lugar porque todos los actores implicados son conscientes del papel que están jugando”
En este sentido, la relación “basada en la confianza” entre profesional sanitario y paciente juega un papel fundamental en la evolución de la enfermedad. Las personas con hemofilia necesitan comprender su condición, incluidas las complicaciones asociadas, los síntomas a tener en cuenta y las medidas preventivas que deben tomar. El mantenimiento de una relación sólida con su profesional sanitario les permite elegir y comprender cómo deben manejar su condición de manera efectiva.
Daniel-Aníbal García (Fedhemo): “La relaciones a largo plazo entre médico-paciente es lo que hace que una buena relación esté basada en la confianza”
Daniel-Aníbal García, presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), insiste en que “una relación sólida y de confianza con el médico facilita el seguimiento de la salud del paciente y la única manera de que esto sea así es que se mantenga a largo plazo”.
La patología de la hemofilia requiere de un manejo individualizado, ya que, entre otras, tiene la condición de ser una patología crónica, por lo que le acompañará durante toda su vida. Sus necesidades podrán ir cambiando y por eso es importante que el paciente pueda expresarle a su médico lo que necesita y lo que no, y eso se consigue desde que tanto médico como paciente sientan que el espacio es compartido añade María Sánchez Ruiz, psicóloga de Fedhemo.
Necesidades no cubiertas
Pese a los múltiples avances que han contribuido a un mejor cuidado de la hemofilia, aún existen necesidades no cubiertas. A pesar del largo camino recorrido por el equipo de profesionales sanitarios encargados de la atención a las personas con hemofilia, no significa que todos los objetivos de los tratamientos están cubiertos. El Dr. Bonanad subraya que “hay que vencer determinadas dificultades con la prescripción del tratamiento y conseguir eliminar la clínica hemorrágica asociada a la enfermedad”.
En la actualidad existen un gran número de opciones terapéuticas para las personas con hemofilia, pero siguen existiendo diferencias en el acceso a terapias, especialmente en algunos tipos de hemofilia menos prevalentes, como la hemofilia con inhibidores.
Sara García Barcenilla: “Hay esperanza y futuro gracias a la investigación y poco a poco se irá trabajando sobre esas necesidades”
Aunque todavía existan grupos de pacientes que no disponen de acceso a las terapias para el tratamiento de la hemofilia, Sara García Barcenilla, enfermera experta en coagulopatías del Hospital Universitario La Paz de Madrid, defiende que todavía queda mucho trabajo por hacer, pero aun así, “hay esperanza y futuro gracias a la investigación y poco a poco se irá trabajando sobre esas necesidades”.
Desde el ámbito de la psicología, María Sánchez destaca la necesidad de que los pacientes vivan sin miedo a no recibir un buen tratamiento por parte de cualquier especialista o en cualquier centro sanitario y que se puedan sentir seguros con cualquier profesional sanitario. “Muchos pacientes solo se sienten seguros si acuden a su hematólogo. Si van a cualquier otro especialista tienen dudas de si van a tratarles con la misma seguridad que su hematólogo o si van a conocer realmente lo que necesita”.
Por ello, es importante que los pacientes pierdan el miedo y sean conscientes de la enfermedad que tienen sin que la palabra hemofilia sea “una etiqueta tan pesada”. Es importante que sepan que es “una patología grave que sin tratamiento es muy dura y que, por lo tanto, hay que tratarla”, concluye el presidente de Fedhemo.
