Federico Moya, director de AB Híspalis
Cada 18 de abril se conmemora el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, una fecha que nos sirve para recordar nuestros derechos como pacientes, lo que también implica que seamos participativos en la toma de decisiones sobre nuestra salud.
Esta celebración se fundamenta en la Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea, que refleja 14 puntos entre los que quiero destacar el derecho a medidas preventivas, a la información, a la innovación y a tener acceso a un tratamiento personalizado, entre otros reconocimientos.
Como miembro de la Asociación de Pacientes Bariátricos y Obesidad – AB Híspalis creo que esta fecha representa un buen momento para poner sobre la mesa algunas de las cuestiones y necesidades a las que nos enfrentamos las personas que vivimos con obesidad, aspectos que están alineados con nuestros derechos como pacientes. Y en este sentido, estamos carentes del punto de partida: el diagnóstico formal de nuestra propia enfermedad. La obesidad debe ser reconocida una enfermedad compleja, crónica, recidivante y multifactorial, tal y como especifica la Organización Mundial de la Salud.
Sin el control y la asistencia sanitaria adecuada, que sí se ofrece en otras situaciones crónicas, las personas con obesidad tendremos que afrontar otras complicaciones que se encuentran entre las principales causas de muerte prematura
A pesar de incidencia y de la tendencia en aumento, la obesidad es una enfermedad infradiagnosticada. Esto significa que, sin el control y la asistencia sanitaria adecuada que sí se ofrece en otras situaciones crónicas, las personas con obesidad tendremos que afrontar otras complicaciones que, además, se encuentran entre las principales causas de muerte prematura como las enfermedades cardiovasculares, diabetes tipo 2, cáncer, problemas digestivos, depresión, etc., y que para el sistema de salud son costosas.
La Carta de Derechos Fundamentales de los Pacientes expone claramente que todas las personas tenemos derecho a un servicio adecuado para prevenir enfermedades. Desde nuestra Asociación queremos hacer énfasis en este punto porque los datos impactan y deberían preocuparnos a todos -profesionales sanitarios y sociedad-: tan solo en España, la prevalencia de la obesidad en la población adulta es de un 21,6%, y se espera que este porcentaje siga en aumento, hasta alcanzar al 37% de la población en 2035.
La realidad es que si no se garantizan los procedimientos sanitarios pertinentes y se asegura que estas prácticas lleguen al alcance de todos, estas cifras seguirán en aumento, y lo que es más importante: no se estará respetando los derechos que, como pacientes, tenemos las personas con obesidad. Por eso, necesitamos insistir en que, como enfermedad crónica, compleja, recidivante y multifactorial, se asegure que las personas con obesidad tengamos las mismas oportunidades, el mismo acceso a la atención, diagnóstico y apoyo asistencial que tienen las personas aquejadas por otras enfermedades.
Las personas con obesidad somos testigos de la desinformación y la falta de conciencia, no solo social, también clínica, en torno a nuestra enfermedad
Además, conviene recordar que las personas con obesidad somos testigos de la desinformación y la falta de conciencia -no solo social, también clínica- en torno a nuestra enfermedad. En este sentido, apelamos al punto de la Carta Europea de los Derechos de los Pacientes que detalla que “todo individuo tiene derecho a programas de diagnóstico o terapéuticos adaptados en lo posible a sus necesidades personales”. Esa falta de información nos lleva a ver cómo, a menudo, se pone el foco en el exceso del peso sin mirar el problema en su conjunto y de manera holística. Por eso, por ejemplo, a lo largo de nuestra vida se nos han planteado dietas genéricas, poco personalizadas, cuando necesitamos pruebas e interpretaciones holísticas y más adecuadas a la realidad de cada persona.
A la desinformación de la ciudadanía, se añade la escasa formación sobre obesidad que reciben los profesionales de la salud a lo largo de su formación académica. De hecho, en ocasiones hemos tenido que ser los pacientes quienes hemos pedido la activación de protocolos de comunicación y coordinación entre profesionales, tanto del ámbito hospitalario como en Atención Primaria.
Por otro lado, la falta de conciencia social nos obliga a convivir con juicios de valor y con la culpa como si la obesidad fuera una elección personal cuando, lo dice la ciencia, la realidad es que en su desarrollo intervienen factores genéticos, endocrinos, ambientales, conductuales, socioculturales, situaciones como aumento del estrés o alteraciones del sueño, entre otros muchos.
Es prioritario que los pacientes podamos acceder a un diagnóstico y pruebas médicas adecuadas, en tiempo y forma
Desde las asociaciones de pacientes estamos trabajando para que se amplíe el conocimiento actual sobre la obesidad, que consigamos erradicar el estigma que rodea a esta enfermedad, y que avancemos hacia una sociedad más sana, más empática, que sea capaz de frenar las enfermedades antes de que aparezcan. En este sentido, acabar con el estigma relacionado con el peso es uno de los retos más importantes: necesitamos acabar con creencias como que la obesidad está relacionada con la falta de voluntad, malos hábitos o que siempre se puede abordar con dieta y ejercicio físico.
Estas ideas están muy extendidas entre todas las capas de la sociedad y nos perjudica a vida personal, profesional, y también en la atención sanitaria que recibimos, ya que una mayoría de los profesionales sanitarios comparten estas ideas preconcebidas. En la última década se han producido grandes avances en la atención y tratamiento de la obesidad, pero falta mucho camino por recorrer, social y clínicamente, y es prioritario que los pacientes podamos acceder a un diagnóstico y pruebas médicas adecuadas, en tiempo y forma.
Desde las asociaciones de pacientes estamos intensificando nuestros esfuerzos para sensibilizar a la sociedad y al entorno sanitario sobre la obesidad. Debemos trabajar unidos para desterrar los prejuicios y estigmas asociados y, en su lugar, promover la formación e información en todos los ámbitos. Al aumentar la conciencia sobre los retos que afrontamos las personas con obesidad, no solo abogamos por un trato justo (basado en nuestros derechos) y sin juicios, sino que también abrimos la puerta a una mayor investigación, prevención y tratamientos efectivos. En definitiva, un mejor abordaje de la enfermedad definida como la epidemia del siglo XXI.
