Fátima Del Reino
Jennifer Casado (Fotografías y vídeo)
La individualización del tratamiento en un entorno que abarca una amplia gama de terapias es crucial para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con hemofilia. Según Sara García Barcenilla, enfermera experta en coagulopatías del Hospital Universitario La Paz de Madrid, “es la mejor manera de dar una respuesta adecuada a las necesidades, objetivos y estilo de vida específico de cada paciente. A través de los hospitales, hacemos un seguimiento a lo largo de la vida de los pacientes con esta enfermedad crónica, lo que nos permite determinar la mejor opción de tratamiento“. Estas declaraciones fueron hechas durante la Mesa de Expertos sobre hemofilia, organizada conjuntamente por iSanidad y Novo Nordisk.
Por ello, la personalización del tratamiento, en una situación clínica que es tan heterogénea, es “algo obligatorio”. Así lo afirma el jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, el Dr. Santiago Bonanad Boix, quien añade que los profesionales han aprendido a individualizar el tratamiento y a acercarse a las necesidades personales de cada individuo y de su entorno.
Dr. Santiago Bonanad: “En España medimos, analizamos los resultados del tratamiento y hacemos cambios para que esa terapia consiga unos resultados óptimos”
“En España estamos bien considerados en la escena mundial como un país que persigue la individualización del tratamiento de la hemofilia basándose en características y objetivos propios de cada paciente. Medimos, analizamos los resultados del tratamiento y hacemos cambios para que esa terapia mejore y mejoren los resultados”, subraya el Dr. Bonanad.
En la actualidad, tenemos una percepción creciente de que los pacientes, por lo general, están bien formados e informados a través de las fuentes correctas. Este colectivo recibe la información a través de las asociaciones de pacientes, de sociedades científicas, de los hematólogos y de las fuentes de información más adecuadas, aunque por supuesto también están expuestos a ruido de las redes sociales. En el caso particular de la hemofilia, es factible para los profesionales llegar a tener conversaciones con los pacientes a un nivel científico razonablemente alto.
En este contexto, la enfermería también juega un papel importante en la educación y en el empoderamiento del paciente para su autocuidado. “Los profesionales de enfermería contamos con información privilegiada. En diversas ocasiones, los pacientes vienen con su situación personal y con esa información cuidamos, aconsejamos, informamos y derivamos a otros profesionales sanitarios”, apunta la enfermera experta en coagulopatías de La Paz.
María Sánchez: “Una parte importante de que el paciente mejore y que pueda llevar la calidad de vida que él considere es que tenga una buena adherencia a esa terapia”
Gracias al conocimiento que los pacientes tienen de su propia enfermedad, la toma de decisiones compartidas es una realidad. Los profesionales sanitarios son conscientes de que, al informar al paciente sobre el arsenal terapéutico y todas las opciones disponibles, tienen claro su criterio y conocen los tratamientos. Además, pueden meditar las opciones que poseen con su entorno más cercano.
“La toma de decisiones compartidas es un concepto muy en boga de nuestra población. En las consultas, el profesional sanitario comparte información sanitaria actualizada y el paciente comparte aspectos emocionales, preferencias y experiencias. Posteriormente dejamos tiempo para que puedan valorar en casa la opinión de sus familiares, amigos y cuidadores. Tomar una decisión respecto a algo que va a afectar a la salud de la persona siempre es mejor que sea compartida y reflexionada, y no que sea una decisión inmediata que se tenga que tomar rápido en una consulta”, añade Sara García.
Los cuidadores tienen un importante papel en la vida de las personas con hemofilia y estos también están implicados en la toma de decisiones “Qué el paciente se sienta escuchado y acompañado va a favorecer que luego cumpla con la adherencia al tratamiento. Una parte importante de que el paciente mejore, tenga calidad de vida y pueda seguir el estilo de vida que él desee, es que tenga una buena adherencia a su tratamiento”, defiende María Sánchez Ruiz, psicóloga de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo).
Daniel-Aníbal García: “Los medicamentos no funcionan cuando son prescritos, funcionan cuando son administrados. Para no ser adherente hay mil motivos, lo complicado es buscar el motivo por el cual eres adherente”
Para ello es necesario que la persona con hemofilia confíe en que “tiene el mejor tratamiento para él y en que le está ayudando a mantener la calidad de vida”, además de “confiar en el profesional que tiene delante”, advierte la psicóloga.
Asimismo, para Daniel-Aníbal García, presidente Fedhemo, el paciente debe encontrar un motivo para ser adherente, porque para no serlo hay mil excusas. “Los medicamentos no funcionan cuando son prescritos, funcionan cuando son administrados. Para no ser adherente hay mil motivos, lo complicado es buscar el motivo por el cual eres adherente porque en nuestra vida hay mil elementos y mil excusas para no hacer algo. Conseguimos las adherencias cuando logramos planes terapéuticos bien alineados que cumplen lo que el paciente necesita”, concluye el presidente de Fedhemo.
