Fátima Del Reino
Jenifer Casado (Fotografía y vídeo)
Actualmente existen una gran cantidad de opciones terapéuticas para tratar la hemofilia y es importante que las personas que viven con esta patología y sus familiares las conozcan para decidir la más adecuada. “Es importante que los pacientes con hemofilia participen en la toma de decisiones para poder alinear las opciones clínicas con sus intereses y expectativas”, tal y como asegura Daniel-Aníbal García, presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), durante la Mesa de Expertos sobre hemofilia, organizada conjuntamente por iSanidad y Novo Nordisk.
Para ello, advierte que es necesario que el paciente “conozca los derechos que tiene”. También es imprescindible poder trabajar con los hematólogos y con otros profesionales sanitarios, como los pediatras, para poder decidir para cada paciente “la mejor opción terapéutica posible”. Por eso es fundamental que las personas con hemofilia, sus familiares y cuidadores estén bien formados.
Dr. Bonanad: “Un paciente bien formado es aquel que tiene todas sus necesidades informativas resueltas”
En palabras del Dr. Santiago Bonanad Boix, jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, la formación del paciente con hemofilia influye “indudablemente” en el éxito del tratamiento.
“Un paciente bien formado es aquel que tiene todas sus necesidades informativas resueltas. Indudablemente el paciente debe ser formado en aspectos prácticos, con rigor, adaptándose a sus necesidades y respetando siempre su propia demanda de información”, explica el Dr. Bonanad.
Actualmente, existe una gran proporción de pacientes y familiares que han adquirido un nivel de información elevado, lo que les permite establecer diálogos con rigor científico con los profesionales sanitarios. Desafortunadamente, sigue habiendo grupos de pacientes con necesidades formativas importantes. A ello contribuye en gran parte la amenaza desinformativa disponible tan fácilmente en internet.
Sara García: “Es importante ver cuál es el nivel de conocimiento de la enfermedad que tiene la persona con hemofilia”
Para la enfermera experta en coagulopatías del Hospital Universitario La Paz de Madrid, Sara García Barcenilla, es importante “adaptar la información que damos según diversas situaciones como la edad, lo que quiera participar la persona en el proceso en ese momento o el nivel de conocimiento de la enfermedad que tiene el paciente que tenemos delante, entre otros”.
Por último, para poder avanzar en esta toma de decisiones compartidas es necesario que haya un espacio para que el paciente pueda expresar lo que siente y lo que necesita. En esta área de mejora, el profesional sanitario juega un papel fundamental, según María Sánchez Ruiz, psicóloga de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo).
“Para que haya algo que compartir es necesario que exista un espacio y que el personal sanitario lo ofrezca para que el paciente pueda expresar lo que necesita”, concluye la psicóloga especializada en hemofilia.
