Redacción
Siete de los principales expertos en sarcomas de nuestro país se han unido con once entidades para exigir soluciones a los significativos desafíos que presenta esta enfermedad rara en la actualidad. Las personas que sufren sarcoma no solo deben lidiar con la dificultad inherente de su enfermedad, sino también con una serie de obstáculos adicionales que, incluso para alguien en plena salud, serían extremadamente agotadores y desalentadores.
El sarcoma es un tipo infrecuente de cáncer que engloba más de 150 tipos de tumores, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), pudiendo aparecer tanto en los huesos como en los tejidos blandos, los músculos o los nervios. Su incidencia es tan solo de un 1% en adultos y del 13-15% en la infancia del total de tumores malignos diagnosticados. En España, suponen cerca de 2.700 nuevos casos al año, si bien son responsables del 2% de la mortalidad por cáncer.
En España, suponen cerca de 2.700 nuevos casos al año, si bien son responsables del 2% de la mortalidad por cáncer
Debido a su naturaleza extremadamente heterogénea, la mayoría de estos cánceres no son de fácil diagnóstico y coinciden en un aspecto: son muy agresivos. Aproximadamente el 40% de los diagnósticos son tardíos o incorrectos, e incluso uno de cada cuatro pacientes recibe tratamiento inicial para otra patología.
La dificultad en el acceso a los centros expertos sanitarios y de referencia (CSUR), acreditados por el SNS, a tratamientos especializados y la falta de equidad en la atención son sólo algunos de los obstáculos con los que se encuentran los pacientes en esta dura travesía anegada de burocracia.
Aproximadamente el 40% de los diagnósticos son tardíos o incorrectos, e incluso uno de cada cuatro pacientes recibe tratamiento inicial para otra patología
Por este motivo, asociaciones como Asarga (Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial) y fundaciones como la Fundación Mari Paz Jiménez Casado se reunieron en el mes de noviembre de 2023 en las II Jornadas Asarga con la Dra. Esperanza Vicente Mellado, D.U.E en el Hospital Oncológico M. D. Anderson Cáncer Center, Madrid, y el Dr. Eduardo J. Ortiz Cruz, jefe de Oncología Ortopédica en el Hospital La Paz, entre otros.
La reunión de trabajo permitió a los participantes compartir sus distintos puntos de vista sobre el diagnóstico y tratamiento de estos tumores raros, desarrollando así una hoja de ruta con las líneas prioritarias a seguir para mejorar la asistencia y la calidad de vida de estos pacientes. El manifiesto resultante resume los retos de los pacientes con sarcoma en cuatro grandes bloques y plantea las propuestas de Asarga y los expertos para abordarlos.
Solicitan que se intensifique y se mejore la formación sobre estas enfermedades entre los profesionales de primer nivel asistencial
En el primer bloque, solicitan que se intensifique y se mejore la formación sobre estas enfermedades entre los profesionales de primer nivel asistencial y que, cuando exista la sospecha de un sarcoma en el diagnóstico diferencial, se prioricen las pruebas diagnósticas para lograr una detección temprana. Además, en el segundo bloque proponen la creación de una Comisión Técnica de Coordinación en la atención al sarcoma, integrada por especialistas altamente cualificados en estas enfermedades. Esta comisión evaluaría los casos recién diagnosticados de sarcoma en sus respectivos comités de tumores y recomendaría la derivación a un centro de referencia o el tratamiento coordinado con el centro de origen. Esto implicaría estandarizar un sistema de interconsultas entre profesionales a nivel nacional.
Instan a las administraciones sanitarias a asegurar la financiación y el acceso equitativo a los fármacos necesarios a los pacientes con sarcoma
Por otro lado, en el tercer bloque instan a las administraciones sanitarias a asegurar la financiación y el acceso equitativo a los fármacos necesarios a los pacientes con sarcoma, sin distinciones por comunidad autónoma, y a que estén accesibles y consiguientemente se proporcionen en plazos de tiempo más breves.
Para finalizar, todas las entidades implicadas en sarcomas tienen el convencimiento de que deben trabajar unidas y aliarse en la búsqueda de sinergias entre todos los agentes del sector sanitario. De esa forma, uniendo fuerzas garantizan que los intereses y necesidades de los pacientes con sarcoma y sus familias puedan ser atendidos con la máxima urgencia y la importancia que merecen.
