Gema Maldonado
No se sabe con exactitud los pacientes largos supervivientes de cáncer que hay en España. La falta de registros a nivel nacional y de datos fiable hace que sea difícil conocer las cifras de un grupo que cada vez es mayor y que hace unas décadas no existía. A partir de datos de población en Europa se calcula que en España ya suman en torno a dos millones de personas y todo indica que va en aumento. “Es algo que en este momento nos preocupa, la prevalencia va siendo mayor. Que dos millones de personas tengan o hayan tenido cáncer es un problema de magnitud”, afirma el Dr. César Rodríguez, presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM).
Se calcula que en España hay en torno a dos millones de pacientes largos supervivientes de cáncer
Que haya tantos largos supervivientes de cáncer supone que la ciencia, los nuevos fármacos y el sistema sanitario lo están haciendo bien, pero también preocupa a los oncólogos que actualmente no se cubran todas las necesidades médicas que estos pacientes tienen. Aún falta atención y acompañamiento psicológico y social para ellos y una mayor coordinación entre niveles asistenciales y entre especialidades médicas, puesto que son pacientes que se enfrenta a secuelas del propio cáncer, a toxicidades a medio y largo plazo por los tratamientos recibidos y a otras patologías que puede tener el resto de la población general.
Pero también tienen miedo y secuelas psicológicas, pueden verse afectados por problemas laborales y la integración de nuevo en el mercado de trabajo no siempre es fácil. “El 20% de pacientes que han sufrido cáncer tienen ansiedad o depresión. Son necesidades que no están cubiertas desde una consulta médica como lo están las necesidades físicas”, indica la Dra. Ruth Vera, coordinadora del Grupo SEOM de Largos Supervivientes de Cáncer.
Así lo explicaron oncólogos, médicos de familia y representantes de pacientes en el XVI Seminario para Periodistas que organiza cada año SEOM junto a la compañía biomédica MSD, este año centrado en el presente y futuro del paciente largo superviviente de cáncer. Este colectivo de pacientes aumenta a medida que sigue creciendo la prevalencia de esta enfermedad por el envejecimiento de la población y por la mayor supervivencia que se está consiguiendo. “Se está convirtiendo en una enfermedad crónica y es muy importante”, apuntó la oncóloga.
Dra. Ruth Vera: “El 20% de pacientes que han sufrido cáncer tienen ansiedad o depresión. Son necesidades que no están cubiertas desde una consulta médica como lo están las necesidades físicas”
El grupo que coordina Vera espera que pronto que vea la luz en forma de publicación científica el consenso en el que han estado trabajando y con el que quieren empezar a construir soluciones a la falta de un abordaje integral de los pacientes que conviven con el cáncer desde hace años o que están libres de enfermedad. Para empezar, ofrecen una nueva definición de lo que se considera largo superviviente de cáncer. En la última década se hablaba de aquellos pacientes que estaban en remisión después de cinco años. Ahora, el concepto ha cambiado.
“Hablamos de superviviente desde el momento en el que se diagnostica hasta el final de la vida y dividimos el periodo en distintas fases, ya que, nada tiene que ver el paciente en el momento del diagnóstico y el primer tratamiento (la fase aguda de tratamiento) con el paciente que está con tratamiento y la enfermedad más o menos controlada (fase de transición) o con el paciente que tiene enfermedad pero puede estar o no en tratamiento (fase extendida). Por último, hablamos de fase permanente en aquellos pacientes que no tienen enfermedad activa”, aclaró la oncóloga.
SEOM espera publicar pronto el consenso que ha elaborado para el abordaje integral de los largos supervivientes de cáncer
¿Cuáles son las necesidades que tienen estos pacientes en diferentes fases de la enfermedad? El grupo de trabajo las ha descrito basándose en la clasificación de la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO), que habla de cinco grandes tipos de necesidades. En primer lugar, las físicas, que son las que más se abordan actualmente en el sistema sanitario, “son las más conocidas para nosotros, y las genera el propio tumor o las generamos con los tratamientos”. En segundo lugar, describe las psicológicas, “que no están cubiertas desde la consulta médica como lo están las necesidades físicas”, admite.
Las necesidades sociales, financieras y ocupacionales están ahí, pero “en las consultas se tratan poco y tenemos que hacerlo“, advierte la Dra. Vera. Los pacientes sufren aislamiento social, problemas económicos y laborales. El objetivo de SEOM es que en los planes futuros de adecuación de seguimiento de estos pacientes se incluya este grupo de necesidades. La detección de recurrencias o segundos tumores, que supone “el miedo de cualquier paciente” y la prevención de otras enfermedades, son también necesidades sin cubrir. “Se sabe que los supervivientes de cáncer tienen más riesgo de enfermedades cardiovasculares, de síndrome metabólico, obesidad y otras enfermedades. Pero todo esto muchas veces se abandona”, incide la oncóloga.
Necesidades de acompañamiento psicológico y de índole social, financiera y ocupacional no se cubren como debiera en el sistema sanitario
Pero en esta clasificación de necesidades tampoco los largos supervivientes de cáncer son homogéneos porque la edad y el tipo de cáncer que han tenido o siguen teniendo, marca grandes diferencias. La coordinadora del grupo de trabajo mencionó dos de ellos que tienen “problemas absolutamente diferentes”. Son las personas mayores de 65 años, un grupo que “ha aumentado y seguirá haciéndolo, y que presenta muchos problemas sociales, entre ellos, la soledad”, y los niños y adolescentes. Para este último grupo, SEOM prepara un consenso específico que confían que esté listo después del verano.
El trabajo del grupo que coordina la Dra. Vera, que acaba de ser aceptado para su publicación, ha establecido también recomendaciones sobre lo que hacer. Tratan de ofrecer a los sistemas sanitarios de todo el territorio nacional y a los médicos un marco general de actuación que después puedan ir individualizando en función del tipo de cáncer que haya tenido el paciente y de la organización y recursos del propio sistema.
El objetivo del consenso es ofrecer a los sistemas sanitarios de todo el territorio nacional y a los médicos un marco general de actuación que puedan adaptar e individualizar
“Hasta ahora hemos tenido un sistema muy centrado en el médico especialista, casi siempre el oncólogo, y nos hemos centrado mucho en el ámbito físico. Lo que hemos hecho con el consenso es un planteamiento multiestamental e interdisciplinar, con un seguimiento muchos más acercado a la atención primaria y en contacto con la especialidad. Atención primaria tiene un papel fundamental en todo el seguimiento, incluyendo en el ámbito psicológico y social”, explica.
¿Dónde queda la voz de los pacientes en todo este proceso? “En un punto fundamental: la medición de la calidad de vida”, incide la Dra. Vera. “Las sociedades internacionales tienen cada vez más cuestionarios de calidad de vida específico por tumores y para supervivientes, con los que medir qué les preocupa y cuáles son sus necesidades”, concluye. Más allá de estos cuestionarios, los oncólogos creen que hay una necesidad de mayor investigación en el ámbito de la atención a los largos supervivientes en cáncer para dar soluciones. El camino es largo, pero SEOM ya ha empezado.
