Redacción
Los profesionales sanitarios subrayan que la falta de concienciación es un problema generalizado en todo el sistema de salud, se observa tanto en la atención primaria, como en los servicios de urgencias y entre los especialistas que tratan los síntomas del LES, entre otros. Según los resultados de un estudio, en el que participaron 40 pacientes con lupus moderado a grave reclutados en seis hospitales españoles, el 20% de los pacientes fue diagnosticado después de un año.
“Aunque el tiempo medio de diagnóstico es de aproximadamente de tres meses, el 33% de los pacientes se queja del tiempo que tardó en recibirlo, destacando que tuvieron que insistir en que no se encontraban bien y visitar a varios especialistas y servicios de urgencias sin recibir el diagnóstico correcto. Más que el tiempo, fue el número de visitas a los médicos”, explica la Dra. María Galindo, Reumatóloga del Hospital 12 de Octubre de Madrid y miembro del comité científico del estudio Lupus Voice, que añade que “esto demuestra que todavía queda mucho trabajo de concienciación entre los profesionales sanitarios para ser capaces de disminuir las visitas de estos pacientes antes de llegar al diagnóstico”.
Las personas con lupus indican que la incertidumbre de no saber qué estaba pasando y el rechazo que sentían por parte de los profesionales sanitarios los llevó a sentirse enfadados, incluso deprimidos
En muchas ocasiones, las personas con lupus indican que la incertidumbre de no saber qué estaba pasando y el rechazo que sentían por parte de los profesionales sanitarios los llevó a sentirse enfadados, impotentes, frustrados, tristes, ansiosos e incluso deprimidos. De hecho, dos de cada diez pacientes afirman que esta situación afectó a su bienestar emocional.
Por otro lado, el 20% de los pacientes destaca que un retraso en el diagnóstico los llevó a experimentar efectos secundarios derivados del uso de medicamentos que no necesitaban ; y el 10% expresa que un diagnóstico tardío provocó el “empeoramiento de la enfermedad”, con acontecimientos como nefritis lúpica, pericarditis o ictus.
El 16% asegura que su salud es mala, con una puntuación inferior a 50 en este mismo cuestionario de salud
Otra de las conclusiones extraídas del estudio es que la percepción que los pacientes tienen de su salud no coincide con la evaluación de gravedad dada por sus médicos. En este sentido, del total de pacientes clasificados como graves por sus médicos, el 50% indica que tiene buena salud con una puntuación superior a 75 sobre 100 en el cuestionario de salud EQ-5D-5L1 ; mientras que del total de pacientes clasificados como moderados por sus médicos, el 16% asegura que su salud es mala, con una puntuación inferior a 50 en este mismo cuestionario de salud.
Este desajuste en las percepciones de la salud se debe, en gran medida a síntomas como el dolor y la fatiga, que no están contemplados en la medición de la gravedad de la enfermedad. “Las diferencias en la evaluación de la gravedad del LES tienen implicaciones reales para la calidad de vida de aquellos pacientes que sufren dolor y fatiga pero que no muestran signos de actividad de la enfermedad”, añade la Dra. María Galindo.
El estudio se realizó entre 40 pacientes con lupus de moderado a grave reclutados en seis hospitales españoles durante sus visitas rutinarias
La falta de conocimiento sobre el lupus entre pacientes, profesionales sanitarios y población general tiene un impacto negativo para los pacientes y el sistema sanitario, empeorando el pronóstico y la calidad de vida y aumentando el uso de los recursos sanitarios. Esta es la principal conclusión del estudio “Lupus Voice: Falta de conocimiento sobre el lupus eritematoso sistémico y sus consecuencias en una cohorte de pacientes con lupus de moderado a grave en España”, elaborado por AstraZeneca. El estudio se realizó entre 40 pacientes con lupus de moderado a grave reclutados en seis hospitales españoles durante sus visitas rutinarias. Además, el estudio incluyó 11 cuidadores y nueve profesionales sanitarios.
El documento, que ha sido publicado en la revista “Lupus” y presentado en el Congreso Europeo EULAR, tiene como objetivo llamar la atención sobre la falta de conocimiento del lupus eritematoso sistémico (LES) y sus consecuencias en España, así como sugerir acciones que se pueden tomar para mejorar el abordaje del lupus, una patología autoinmune crónica que afecta a más de 82.000 personas en España y a cinco millones en todo el mundo.
El lupus afecta a más de 82.000 personas en España y a cinco millones en todo el mundo
“En AstraZeneca trabajamos de manera coordinada con los agentes implicados en el abordaje del lupus eritematoso sistémico para promover una mejor comprensión de la enfermedad. Se trata de una patología compleja que en la mayoría de los casos limita el día a día de los pacientes, por ello visibilizamos los síntomas del LES, y la repercusión que tiene en el día a día de los pacientes”, afirma Marta Moreno, Directora de Asuntos Corporativos y Acceso al Mercado de AstraZeneca España. “Además, creemos firmemente que es importante que estos pacientes mantengan un papel activo frente a la enfermedad con el fin de mejorar el control de esta, y mejorar así su calidad de vida”, añade Moreno.
