Redacción
La III Edición del evento científico EndoInnova organizado por Recordati Rare Diseases,celebrado el pasado 7 de junio en Madrid, reunió a cerca de un centenar de especialistas que dieron a conocer las últimas alternativas terapéuticas en el tratamiento de enfermedades neuroendocrinas minoritarias, como la Acromegalia y el síndrome de Cushing.
Al tratar de la acromegalia, Almudena Martín, secretaria de la Asociación Española de Afectados por Acromegalia destacó la necesidad de un abordaje multidisciplinar, ya que la complejidad de la acromegalia obliga a los pacientes a consultar a múltiples especialistas, incluyendo endocrinólogos, cardiólogos, oftalmólogos, fisioterapeutas, osteópatas, traumatólogos, ginecólogos y urólogos. “Nos encontramos ante una enfermedad poco conocida y necesitamos que se aborden y traten otros síntomas para mejorar nuestra calidad de vida”, añadió.
Almudena Martín: “Necesitamos que se aborden y traten otros síntomas para mejorar nuestra calidad de vida”
La doctora Betina Biagetti, Coordinadora de la Unidad de Tumores Hipofisarios del Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona destacó “la importancia del control adecuado de la acromegalia para reducir la mortalidad”. Además, mostró los resultados de varios estudios que demostraban la evidencia clínica en vida real de una opción terapéutica de segunda generación, eficaz en el control bioquímico y en la reducción del volumen tumoral en pacientes con acromegalia”
En uno de los estudios, realizado con 50 pacientes y publicado recientemente en Journal of Endocrinological Investigation, se publicaba que un 70% de los pacientes alcanzó un control bioquímico en la última visita del estudio. Se observó también una rápida mejoría o resolución de las cefaleas en el 64% de los pacientes, con un control temprano de las cefaleas intratables, que a menudo son incapacitantes en estos pacientes
Dra. Betina Biagetti: “Aproximadamente la mitad de enfermos de acromegalia no responden al tratamiento con análogos de la somatostatina de primera generación”
Por otro lado, respecto al Síndrome de Cushing, la Dra. Marta Araujo, del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid habló de las novedades publicadas en estudios realizados en vida real, así como un estudio comparativo sobre la eficacia y seguridad de dos opciones terapéuticas. La doctora además revisó las pocas opciones terapéuticas disponibles, y particularmente una molécula avalada por una sólida evidencia clínica prospectiva, que ha demostrado que “el 85% de los pacientes presentaron una mejora en al menos una característica física de la enfermedad en la semana 48″. Este tratamiento es rápido y más eficaz que otros para normalizar los niveles de cortisol, que puede tener efectos devastadores en pacientes con síndrome de Cushing y además mejora las comorbilidades asociadas, los síntomas y la calidad de vida relacionada con la salud.
Finalmente, el Dr. Juan Vila, director general de Recordati Rare Diseases, España y Portugal, señaló que la colaboración entre Asociaciones de pacientes, médicos y la industria farmacéutica es crucial para enfrentar los desafíos que presentan estas enfermedades complejas.
