Pilar García Lorda, directora médica de Biogen Iberia
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad devastadora con un fuerte impacto físico, social y emocional en los pacientes. Cuando una persona con ELA es diagnosticada, su esperanza de vida promedio es de tres a cinco años1. Se trata, por tanto, de una enfermedad neurodegenerativa rara (5 casos por cada 100.000 en España)5, progresiva y mortal1.
La ELA provoca la pérdida de motoneuronas en el cerebro y la médula espinal, que están encargadas de controlar los movimientos musculares voluntarios1. Para los pacientes, esto se traduce en una gran variedad de síntomas debilitantes y muy severos como debilidad, atrofia muscular, la perdida de la capacidad de hablar, masticar, tragar y finalmente respirar.1
Queda claro, que esta patología tiene un fuerte impacto en la vida de aquellos que la viven y en la de los que le rodean. Un impacto, que no solo es a nivel físico, social y emocional, sino que también supone una carga económica añadida para los pacientes y su entorno2.
Desde Biogen, hemos realizado un estudio para conocer el impacto económico de la ELA en nuestro país. En España, los costes medios anuales por pacientes de la ELA oscilan entre los 7.556€ en el caso de los pacientes con un estadio inicial de la enfermedad y los 37.901€ en aquellos que se encuentran en una etapa avanzada.2 Estos costes son el resultado de la suma de los gastos derivados del consumo de los recursos del sistema sanitario, los relacionados con los gastos de cuidados informales realizados por el entorno del paciente y los cuidados profesionales del paciente.2
De acuerdo con nuestro estudio, los costes asumidos por el propio paciente y su entorno se sitúan entre los 4.382€ y los 33.066€ paciente/año en función de la etapa en la que se encuentren (inicial o avanzada)
¿Pero cuál es la carga económica que tienen que asumir los pacientes por vivir con esta enfermedad? De acuerdo con nuestro estudio, los costes asumidos por el propio paciente y su entorno se sitúan entre los 4.382€ y los 33.066€ paciente/año en función de la etapa en la que se encuentren (inicial o avanzada)2. De hecho, en las primeras etapas de la enfermedad, los costes derivados de los cuidados informales son los mayoritarios. No obstante, en las etapas avanzadas de la enfermedad, la principal fuente de gasto son los costes derivados de los cuidados profesionales del paciente que se sitúan en 19.578€.2
Más allá de los costes directos causados por la enfermedad, la ELA también tiene un fuerte impacto económico en la economía familiar y en la sociedad. Ya que los cuidadores en muchas ocasiones se ven obligados a realizar ajustes en las condiciones de su actividad profesional.
En este sentido, los cuidadores refirieron en el estudio que tenían que cambiar con frecuencia sus condiciones de trabajo, consecuencia del apoyo a los pacientes. En un 80%, vinculado al acompañamiento en estadio inicial de la enfermedad; 60%, en las fases medias; y, un 17% en familiares con ELA avanzada2.
Asimismo, cabe destacar el impacto de la ELA en la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores a medida que la enfermedad progresa. En este sentido, se analizó el impacto en la utilidad de los pacientes y cuidadores utilizando la escala EQ-5D, donde 1 representa un estado de salud perfecto y 0 la muerte3. En España, el valor medio del índice de salud de la población EQ-5D es de 0,9164.
Ante esta realidad devastadora, hace más de 10 años que en Biogen nos comprometimos fuertemente con esta patología con el objetivo de acercar a los pacientes soluciones que repercutan positivamente en su vida
Según el estudio, los pacientes ven disminuida su calidad de vida a 0,69 en el estado inicial y continúa disminuyendo hasta -0,05 en los casos avanzados de ELA. Si nos detenemos en los cuidadores, la enfermedad disminuye la calidad de vida a 0,84 en las fases tempranas de la enfermedad, llegando a disminuir la calidad de vida a 0,65 en estadios avanzados.2
Ante esta realidad devastadora, hace más de 10 años que en Biogen nos comprometimos fuertemente con esta patología con el objetivo de acercar a los pacientes soluciones que repercutan positivamente en su vida. Una hoja de ruta que incluye iniciativas que van más allá de la ciencia y del descubrimiento de nuevas opciones terapéuticas. Con este propósito, para nosotros es fundamental dar mayor visibilidad a los retos a los que se enfrentan en su día a día esta comunidad de pacientes, especialmente en el marco del Día Mundial de la Lucha contra la ELA (21 de junio).
El estudio realizado sobre los costes y los resultados obtenidos refuerza la idea de la necesaria colaboración de toda la cadena de valor implicada en el abordaje de esta patología. Una responsabilidad que desde Biogen asumimos como prioritaria y urgente.
Trabajar en la búsqueda de una mejor calidad de vida y bienestar para los pacientes con ELA y su entorno requiere del compromiso de todos, sector público y privado, en aras de ofrecer una mayor protección social a las familias afectadas. Además, es fundamental fomentar la sensibilización y educación de la sociedad sobre la esclerosis lateral amiotrófica, para generar un entorno de apoyo y comprensión.
Solo a través del esfuerzo conjunto podremos avanzar hacia un futuro en el que los pacientes con ELA y sus familias encuentren el respaldo necesario para enfrentar los desafíos diarios con dignidad y esperanza.
Referencias
1 National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS). Available at: https://www.ninds.nih.gov/health-information/disorders/amyotrophic-lateral-sclerosis-als. (Último acceso: junio 2024)
2 Healthcare Resource Utilization (HCRU), Quality of Life (QoL), Employment and Economic Burden Among People Living with Amyotrophic Lateral Sclerosis (plwALS) in Spain. Stenson K1, Gomez L2, de Mora-Figueroa R2, Mellor J3, Wright J3, Ball N3, Iqbal H3, Ringland C3. 1Biogen, Cambridge, MA, USA; 2Biogen, Madrid, Spain; 3Adelphi Real World, Bollington, UK. https://www.biogenconferences.com/ENCALS2024/ENCALS2024_Stenson_Adelphi_Spain_HCRU_poster.html (Último acceso: junio 2024)
3 Balestroni G, Bertolotti G. L’EuroQol-5D (EQ-5D): uno strumento per la misura della qualità della vita [EuroQol-5D (EQ-5D): an instrument for measuring quality of life]. Monaldi Arch Chest Dis. 2012 Sep;78(3):155-9. Italian. doi: 10.4081/monaldi.2012.121. PMID: 23614330.
4 Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Encuesta Nacional de Salud. España 2011/12. Calidad de vida relacionada con la salud en adultos: EQ-5D-5L. Serie Informes monográficos nº 3. Madrid: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, 2014. Disponible en: https://www.sanidad.gob.es/estadEstudios/estadisticas/encuestaNacional/encuestaNac2011/informesMonograficos/CVRS_adultos_EQ_5D_5L.pdf. Último acceso: junio2024
5 Comunidad de Madrid. Enfermedades poco frecuentes. Esclerosis Lateral Amiotrófica. Disponible en: https://www.comunidad.madrid/servicios/salud/enfermedades-poco-frecuentes-esclerosis-lateral-amiotrofica (Último acceso: junio 2024)
