Redacción
La vocal de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (Sedisa), Patricia Alonso, ha reclamado una mayor equidad de resultados en los diagnósticos ya que esto es “un aspecto crítico en la gestión de enfermedades raras”.
“Es imperativo que seamos capaces de dar su sitio a cada paciente con la máxima calidad, independientemente de la patología que padezca y del sitio desde el que parta”, ha subrayado durante las II Jornadas Hablemos de Enfermedades Raras: Excelencia Integral en Salud, organizadas por el Instituto de Investigación de Enfermedades Poco Frecuentes (Indepf) y recogidas por Europa Press.
Patricia Alonso: “Es imperativo que seamos capaces de dar su sitio a cada paciente con la máxima calidad, independientemente de la patología que padezca y del sitio desde el que parta”
Durante el encuentro, Indepf ha inaugurado su nuevo podcast Ágora de la Salud Poco Frecuente, un espacio abierto para la interacción, el debate y la difusión de conocimiento sobre enfermedades raras, similar a cómo se usaba el ágora en la antigua Grecia.
“Debemos ser sostenibles y transparentes, y proporcionar atención de máxima calidad a cada paciente, independientemente de la patología que padezca y su lugar de origen“, ha afirmado Alonso.
Sedisa está trabajando en la medición de resultados de salud, un aspecto especialmente relevante para las enfermedades poco frecuentes. En este aspecto, Alonso ha explicado que estos resultados abarcan la mejora de la eficiencia, la percepción del paciente, y el concepto de valor para el paciente, incluyendo aspectos medioambientales y de sostenibilidad social.
“Los pacientes de enfermedades poco frecuentes invierten muchos años y kilómetros en buscar respuestas a sus necesidades. Por ello, la sostenibilidad desde el punto de vista social es esencial”, ha agregado Alonso. También ha señalado la importancia de la gobernanza, la transparencia y la flexibilidad para que los tratamientos no dependan más del código postal que del código genético.
“No es justo que a un paciente se le pregunte cómo está y luego no se esté preparado para darle la respuesta adecuada”
Asimismo, Alonso ha resaltado el papel crucial de las asociaciones de pacientes, describiéndolas como “ojos insustituibles” que visibilizan necesidades que pueden pasar desapercibidas para los profesionales de salud. “Las asociaciones ayudan a que las grietas del sistema sean menores, iluminando tanto al sistema como a los pacientes”, ha indicado.
Por último, la vocal de Sedisa ha insistido en la necesidad de trabajar en la efectividad de la comunicación, haciendo hincapié en la necesidad de que tanto emisores como receptores estén preparados para dar y recibir la información necesaria. “No es justo que a un paciente se le pregunte cómo está y luego no se esté preparado para darle la respuesta adecuada. Debemos visibilizar las necesidades de los pacientes de una forma personalizada, especialmente en el caso de las enfermedades poco frecuentes”, ha concluido Alonso.
