Redacción
HPN Academy es un programa formativo diseñado para que los profesionales sanitarios puedan ampliar y actualizar sus conocimientos sobre la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN). Se trata de una iniciativa de Sobi y está desarrollada por Evidenze, una compañía especializada en formación y generación de evidencia científica.
“La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna es una enfermedad ultrarrara con baja incidencia y un abordaje clínico complejo. En este contexto, se desarrolla HPN Academy”, explica José Luis Justicia, director médico de Sobi Iberia. “Es un programa de formación médica integral que permitirá actualizar y profundizar en los aspectos clave de la enfermedad, desde la fisiopatología hasta las últimas novedades en su manejo terapéutico. Así, cumplimos con nuestro objetivo de ofrecer soluciones a las demandas de los profesionales sanitarios que trabajan con enfermedades raras”.
El curso, disponible online, está dirigido a profesionales de la hematología y cuenta con el aval de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH). Los contenidos están accesibles en HPN Academy y se organizan en tres módulos: Sistema del Complemento; Clínica y Diagnóstico del Paciente con HPN; y Manejo de la HPN. Este programa formativo en línea, extenso y dinámico, incluye diversos recursos como webinars, infografías, kits docentes y gamificación. El equipo docente está compuesto por 16 hematólogos especialistas en HPN, entre ellos la Dra. Ana Mª Villegas y los Dres. Ataúlfo González y Santiago Rodríguez de Córdoba como coordinadores.
La HPN es una enfermedad hematológica ultrarrara que afecta aproximadamente a siete personas por millón en el mundo. Es una patología adquirida, es decir, no se nace con ella, no es hereditaria ni contagiosa. Los pacientes con HPN tienen una mutación en el gen PIG-A (fosfatidilinositol glucano de clase A), lo que resulta en la falta de anclaje GPI (glicosil-fosfatidilinositol). Esta ausencia impide que ciertas proteínas reguladoras se adhieran a la superficie de las células sanguíneas. Como resultado, estas células, especialmente los glóbulos rojos, son más vulnerables al ataque del sistema inmunitario, específicamente del sistema del complemento.
