Redacción
La Asociación Enfermedades Raras Más Visibles expresa su preocupación y decepción ante la falta de avances significativos por parte del Gobierno y del Ministerio de Sanidad, en la implementación de un programa de cribado neonatal adecuado y eficaz para todo el Sistema Nacional de Salud.
La asociación denuncia que a pesar de los numerosos llamamientos y la evidente necesidad de un sistema que abarque un mayor número de enfermedades raras, la respuesta del Ministerio de Sanidad ha sido lenta y poco efectiva. Esta inacción pone en riesgo la vida y la calidad de vida de muchos recién nacidos y sus familias.
El programa actual en España resulta limitado y no cubre de igual manera las enfermedades en las diferentes comunidades autónomas
El cribado neonatal es una herramienta crucial para la detección temprana de enfermedades raras, permitiendo intervenciones inmediatas que pueden cambiar drásticamente el pronóstico de los niños afectados. Sin embargo, el programa actual en España resulta limitado y no cubre de igual manera las enfermedades en las comunidades. En la actualidad deja a muchas familias sin la ayuda que necesitan desde el primer momento de vida de sus hijos.
Cabe destacar que algunas comunidades autónomas, como Galicia, Andalucía, Murcia, Aragón y La Rioja, ya han implementado carteras complementarias de cribado neonatal, ampliando la detección a más enfermedades raras y demostrando con éxito la viabilidad y eficacia de estos programas. Estas regiones sirven como modelos a seguir, mostrando que es posible y necesario un enfoque más ambicioso y completo.
Algunas comunidades ya han implementado carteras complementarias de cribado neonatal, ampliando la detección a más enfermedades raras
Además, la asociación quiere reconocer la voluntad y el compromiso de la Consejería de Salud de las Islas Baleares, que ha anunciado la ampliación de su plan para implementar un cribado neonatal que cubra alrededor de 40 patologías. Este esfuerzo demuestra que, con la voluntad política y los recursos adecuados, se pueden lograr mejoras significativas en la detección temprana de enfermedades raras.
Desde la Asociación Enfermedades Raras Más Visibles demandan al Ministerio de Sanidad equiparar a las comunidades autónomas que menos enfermedades raras tienen en el cribado neonatal, alineándose con las que detectan mayor número de patologías; acelerar los procesos de implementación de las nuevas patologías a cribar, evitando retrasos burocráticos que pueden tener consecuencias graves para los niños afectados; establecer una comunicación clara y transparente con las asociaciones de pacientes interesadas en cribado neonatal y con la sociedad en general sobre los pasos que se están tomando y los plazos previstos para la mejora del cribado neonatal, y destinar los recursos necesarios, tanto económicos como humanos, para asegurar que el sistema de cribado neonatal sea eficiente y efectivo.
La asociación destaca que ve inaceptable que en un país como España, con los recursos y la capacidad para liderar en salud pública, sigamos teniendo un sistema de cribado neonatal tan limitado. Las familias afectadas por enfermedades raras merecen un compromiso firme y acciones concretas por parte del Ministerio de Sanidad.
