P.M.S
El Instituto de Investigación y Desarrollo de Enfermedades Poco Frecuentes (Indepf) trabaja para ayudar a que los pacientes con enfermedades poco frecuentes puedan mejorar su calidad de vida. Su presidente, Jesús Ignacio Meco, destaca en una entrevista con iSanidad la importancia de aumentar la sensibilización, investigación y formación en este ámbito, así como el papel protagonista del paciente. “Es necesaria una ley nacional de abordaje de las enfermedades poco frecuentes que garantice seguridad asistencial y jurídica“, subraya.
Además, subraya el valor de iniciativas culturales como el teatro solidario en el Corral de Cervantes, una de las acciones que recoge el proyecto de Indepf Caminamos Juntos: 10 Meses, 10 Compromisos, cuyos beneficios se destinan a asociaciones y unidades especializadas en enfermedades raras. Así, señala que este tipo de proyectos ayudan a generar conciencia social sobre estas enfermedades y promueven la inclusión social. “El arte tiene un poder único para educar, inspirar y unir a la sociedad en torno a causas humanitarias“, destaca.
¿Qué labor desempeña Indepf para ayudar a mejorar la vida de las personas con enfermedades raras y sus familias?
El Instituto de Investigación y Desarrollo de Enfermedades Poco Frecuentes se dedica a la defensa y mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias. Nuestro trabajo abarca diversos aspectos, incluyendo la defensa de los derechos del paciente y de sus familias, y el acompañamiento integral a las personas afectadas, siempre escuchándolas y atendiendo sus necesidades.
“Necesitamos formación en campos inexplorados e investigación transversal en nuevos pacientes con problemas específicos”
Realizamos actividades para sensibilizar a la sociedad y promover el debate sobre las necesidades concretas de los pacientes. Es crucial para el Indepf destacar el papel protagonista del paciente, por lo que abogamos por una ley nacional de abordaje de las enfermedades poco frecuentes que garantice seguridad asistencial y jurídica.
Además, brindamos asesoría y apoyo a los afectados y sus familias, facilitando servicios cotidianos esenciales. Nos enfocamos en utilizar todos los recursos disponibles para mejorar el trabajo de los profesionales.
Igualmente, enfatizamos la importancia de la investigación y la formación. No nos limitamos a la investigación biomédica o formación posdoctoral; también necesitamos formación en campos inexplorados e investigación transversal en nuevos pacientes con problemas específicos.
¿Qué actividades ha llevado a cabo o tiene previstas el instituto para el año 2024?
Para el año 2024, el Indepf ha programado una serie de actividades clave con el objetivo de avanzar en la visibilidad, formación y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes. En primer lugar, continuamos con nuestras campañas de concienciación para aumentar la visibilidad de estas enfermedades. Difundimos nuestra labor en medios de comunicación y redes sociales para asegurar que la sociedad esté informada sobre cómo trabajamos para mejorar la vida de los pacientes.
“Este año impulsaremos un proyecto de investigación dedicado al manejo del dolor y otro para optimizar los tratamientos crónicos para pacientes con condiciones complejas”
Además, organizamos eventos educativos y de formación dirigidos a profesionales de la salud, familias y afectados. Después de unas jornadas recientes en La Mancha, que contaron con una notable participación de profesionales, llevamos nuestras iniciativas a nuevos lugares para seguir difundiendo conocimientos y buenas prácticas en el manejo de enfermedades raras.
También impulsamos proyectos de investigación para mejorar el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades. Este año, nos enfocaremos en dos áreas prometedoras: uno es un proyecto dedicado al manejo del dolor, y el otro busca optimizar los tratamientos crónicos para pacientes con condiciones complejas.
¿Cuáles son los desafíos más urgentes en el campo de las enfermedades raras?
Los desafíos más urgentes en el campo de las enfermedades poco frecuentes son diversos y complejos. En primer lugar, el diagnóstico precoz y preciso es una prioridad crítica. Muchas de estas enfermedades son extremadamente difíciles de identificar, lo que a menudo retrasa el inicio de un tratamiento adecuado. Esto requiere un esfuerzo significativo para mejorar los procesos de diagnóstico y una mayor responsabilidad por parte de las instituciones para implementar y mantener prácticas diagnósticas avanzadas y efectivas.
“El diagnóstico precoz y preciso es una prioridad crítica en las enfermedades poco frecuentes”
Otro desafío importante es el acceso a tratamientos. Existe una falta generalizada de tratamientos específicos para enfermedades raras, y los que están disponibles suelen ser costosos y difíciles de acceder. Además, el proceso de aprobación de nuevos medicamentos en España es notablemente lento (+600 días), y el país tiene una menor cantidad de medicamentos huérfanos autorizados en comparación con otros países de la Unión Europea. Esta situación limita las opciones de tratamiento y agrava la dificultad de obtener las terapias necesarias.
La concienciación y la educación son igualmente fundamentales. Aumentar el conocimiento sobre estas enfermedades entre la sociedad y los profesionales de la salud es crucial para garantizar una mejor comprensión y apoyo. La educación en salud debe ser justa y equitativa, lo que contribuirá a brindar tranquilidad a los ciudadanos afectados y a sus familias.
Finalmente, es esencial adoptar un enfoque integral que incluya apoyo emocional, psicológico y social para los pacientes y sus familias. Además, es necesario contar con una ley integral que respalde este enfoque, asegurando que se aborden todas las dimensiones del apoyo necesario para mejorar la calidad de vida de quienes viven con enfermedades raras.
“Existe una falta generalizada de tratamientos específicos para enfermedades raras, y los que están disponibles suelen ser costosos y difíciles de acceder”
Desde Indepf promueven una iniciativa de teatro solidario en el Corral de Cervantes. ¿En qué consiste?
La iniciativa de teatro solidario en el Corral de Cervantes es una de las acciones que recoge nuestro proyecto Caminamos Juntos: 10 Meses, 10 Compromisos. En colaboración con la Fundación Siglo de Oro, organizamos una serie de eventos teatrales en los que los beneficios obtenidos de la venta de entradas se destinan a asociaciones y unidades especializadas en enfermedades raras. Esta serie de eventos no solo enriquece culturalmente a la comunidad, sino que también fortalece el tejido social mediante la colaboración activa y solidaria.
El objetivo es compartir nuestra actividad con otras entidades durante un mes, dar a conocer nuestro trabajo desde Madrid y apoyar proyectos pequeños que suelen ser difíciles de llevar a cabo. Esta iniciativa busca apoyar proyectos pequeños que suelen ser difíciles de llevar a cabo y aumentar la visibilidad de las enfermedades raras a través del arte y la cultura.
“Las iniciativas culturales son esenciales para aumentar la visibilización de las enfermedades raras”
¿Qué valor aportan iniciativas culturales de este tipo para ayudar a aumentar la visibilización de las enfermedades raras?
Las iniciativas culturales son esenciales para aumentar la visibilización de las enfermedades raras. El arte tiene un poder único para educar, inspirar y unir a la sociedad en torno a causas humanitarias. A través de estos eventos teatrales, no solo apoyamos financieramente a las asociaciones, sino que también creamos conciencia sobre las enfermedades raras y promovemos la inclusión social. El público no solo disfruta de una experiencia cultural, sino que también se sensibiliza y se motiva a participar en el cambio social positivo.
Además, estas iniciativas atraen la atención del público general y de los medios de comunicación, incrementando la conciencia y el conocimiento sobre las enfermedades poco frecuentes. También generan recursos, ayudando a recaudar fondos para apoyar a las instituciones y programas de apoyo, y fomentan la solidaridad y la inclusión, creando un sentido de comunidad y apoyo mutuo entre todos los participantes.
¿En qué consiste el plan Caminamos Juntos: 10 Meses, 10 Compromisos?
Este plan es una iniciativa que se desarrolla a lo largo de diez meses, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras. Cada mes, el plan se centra en una asociación o unidad especializada en una enfermedad específica, proporcionando un espacio y tiempo dedicados para llevar a cabo actividades clave. Estas actividades incluyen eventos de sensibilización, campañas informativas, y acciones de recaudación de fondos, diseñadas para visibilizar las necesidades de cada enfermedad y apoyar sus objetivos. Todo ello, desarrollado en las inmediaciones de Arganzuela-Matadero.
“El plan Caminamos Juntos: 10 Meses, 10 Compromisos se centra cada mes en una asociación o unidad especializada en una enfermedad específica para ayudar mejorar la calidad de vida de estos pacientes”
Este enfoque permite una cobertura integral y adaptada a las particularidades de cada enfermedad, al tiempo que facilita la participación activa de la comunidad. Al destacar una enfermedad diferente cada mes, el plan no solo genera conciencia y visibilidad, sino que también fortalece la red de apoyo y solidaridad, promoviendo un mayor entendimiento y compromiso con las causas relacionadas con las enfermedades raras.
