Gema Maldonado
Vídeo: Alejandra Huamani
¿Qué debería tener en cuenta los médicos que comienzan a tratar a pacientes con la enfermedad de Alzheimer? ¿Qué lecciones pueden sacar del trato habitual con estas personas y sus familiares? El manejo de esta demencia no es sencillo. La enfermedad hace que los pacientes dejen de ser quienes fueron y la comunicación con sus facultativos se puede volver difícil. “Son pacientes complicados, con una enfermedad que va modificando la personalidad y que dificulta la relación entre médico y paciente“, explica a iSanidad el Dr. David Pérez, miembro de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y jefe del Servicio de Neurología del Hospital 12 de Octubre y del Hospital La Luz en Madrid, en un vídeo de redes sociales editado con motivo del Día Mundial del Alzhéimer.
Acostumbrado a ver a estos pacientes, recomienda a los médicos más jóvenes que empiezan a trabajar con esta enfermedad “que no se frustren”, ya que las dificultades que van encontrando para comunicarse con sus pacientes a medida que avanza el alzhéimer “solo se puede solucionar con empatía y con cariño con ellos”.
Dr. David Pérez: “Son pacientes complicados, con una enfermedad que va modificando la personalidad y que dificulta la relación entre médico y paciente. Solo se puede solucionar con empatía y con cariño”
El alzhéimer es la más común de las demencias, que sufren en España más de 800.000 personas. La SEN calcula que más de del 50% de los casos que aún son leves están sin diagnosticar. Junto al resto de demencias ya causa el 8% del total de defunciones que se producen cada año en el país.
Son cifras llamativas que no se quedan solo en el número de pacientes afectados, sino que se multiplican si se tiene en cuenta a sus familias. Esta enfermedad genera un alto impacto también en los cuidadores del paciente. Lo sabe bien Juan Antonio López, un joven cuyo día a día tiene mucho que ver con su abuela Francisca, que tiene alzhéimer.
Juan Antonio documenta muchos de sus momentos con su abuela, algunos de ellos los comparte en redes sociales. Como familiar y cuidador de su abuela, cuenta a iSanidad que “lo más difícil de aceptar de la evolución de su enfermedad ha sido ver cómo poco a poco iba perdiendo su esencia y su personalidad”. Este recién graduado en psicología, es consciente del papel que juegan los profesionales sanitarios como guías en algunas de las dificultades que acarrea esta demencia. “Gracias a ellos, en la familia hemos podido estar mucho más tranquilos, manejando mejor las situaciones y teniendo la tranquilidad de saber que está en las mejores manos”, afirma.
Juan Antonio López: “Los médicos pueden aprender sobre el impacto emocional que tiene el alzhéimer sobre los familiares, sobre todo, que se le validen las emociones y sentimientos que presentan”
La relación médico-paciente en estos casos es “un triángulo con el cuidador, que es clave”, según la define el Dr. Pérez. Y en la senda que recorren juntos, para Juan Antonio los médicos también “pueden aprender sobre el impacto emocional que tiene esta enfermedad sobre los familiares, sobre todo, que se le validen las emociones y sentimientos que presentan; suele ser un duelo anticipado en el que se sienten solos e incomprendidos y necesitan que les ayuden y les reconforten”, explica.
“Cerca del 60% de los cuidadores presentan también morbilidades, principalmente psiquiátricas, como ansiedad o depresión, como consecuencia directa de la sobrecarga por el cuidado”, señala la Dra. Raquel Sánchez del Valle, Coordinadora del Grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
¿En qué momento está el diagnóstico y los tratamientos del alzhéimer?
Cada año se diagnostican en España unos 40.000 nuevos casos de alzhéimer. En más de un 65% de los casos, en mujeres, y en un 90%, en personas mayores de 65 años. El diagnóstico sigue siendo lento. La SEN estima que entre la aparición de los primeros síntomas de la enfermedad y el diagnóstico pueden pasar más de dos años. La Dra. Sánchez del Valle alerta de que “es crucial” mejorar estos tiempos para tratar cuanto antes con las herramientas disponibles a los pacientes y para que ellos mismos puedan participar en la toma de decisiones de manera activa.
Juan Antonio “Los familiares suele sentir un duelo anticipado en el que se sienten solos e incomprendidos y necesitan que les ayuden y les reconforten”
“En los últimos años se han dado grandes avances en las técnicas diagnósticas de imagen y de diagnóstico bioquímico. Gracias a mejoras tecnológicas, empezamos a disponer de marcadores de la enfermedad de Alzheimer en sangre. Estas pruebas diagnósticas en sangre pueden permitir mejorar los tiempos de diagnóstico de esta enfermedad, de forma inicial y de manera certera, mientras que hasta hace muy poco solo se podía hacer de forma clínica, es decir, en base a los síntomas y cuando estos ya estaban avanzados”, explica la especialista.
El alzhéimer no tiene cura, pero actualmente se investigan más de 100 nuevos compuestos en el mundo para hacerle frente. Es cierto que en las últimas dos décadas las terapias antiamiloides “han intentado ir avanzado con múltiples fracasos”, señala el Dr. Pérez, pero no es la única vía que está en desarrollo. El experto señala las terapias neuroinflamatorias como “las más prometedoras”.
En las últimas dos décadas las terapias antiamiloides “han intentado ir avanzado con múltiples fracasos”. El Dr. Pérez señala las terapias neuroinflamatorias como “las más prometedoras”
“Sabemos que hay una inflamación precoz en la enfermedad de Alzheimer, y probablemente, sea una esperanza en el medio plazo encontrar una terapia modificadora del curso de la enfermedad en este tipo de terapias”, explica. El objetivo de las terapias modificadoras del curso de la enfermedad es hacer más lenta su progresión y generar un pronóstico más benigno. Es uno de los principales retos a los que se enfrentan hoy los investigadores y médicos que trabajan con el alzhéimer.
