La Dra. Ana Martín Ancel es neonatóloga del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Ante la inminente I Jornada de Cuidados Paliativos Perinatales del 11 de octubre ha atendido a iSanidad Para explicar la necesidad de estos cuidados. Para ella son una necesidad que se está empezando a afrontar. Los cuidados paliativos perinatales son una atención coordinada que busca ofrecer la mejor calidad de vida posible, desde el momento del diagnóstico hasta el fallecimiento y el duelo.
¿Qué son los cuidados paliativos perinatales y qué no son?
Es difícil imaginar que en un momento lleno de vida y alegría como es el embarazo haya familias que reciben la noticia de que su bebé, que todavía no ha nacido, fallecerá en poco tiempo. Sin embargo, los profesionales de la Medicina Fetal y la Neonatología afrontamos frecuentemente estas situaciones. Los cuidados paliativos perinatales son una forma de atención clínica especializada que está dirigida a estos pacientes tan pequeños y a sus familias. Son niños que, debido a enfermedades o malformaciones diagnosticadas muchas veces durante el embarazo, podemos prever que solo vivirán días, meses o pocos años. O bien, son bebés que nacerán tan pronto, que no tendrán la posibilidad de sobrevivir fuera del útero, por lo que su vida durará tan solo unos minutos.
Los cuidados paliativos perinatales son una forma de atención clínica especializada que está dirigida a estos pacientes tan pequeños y a sus familias
Los cuidados paliativos perinatales buscan anticipar, prevenir y tratar el sufrimiento físico, psicológico, social y espiritual de estos pequeños pacientes y de sus familias, desde el momento del diagnóstico (a veces en el primer trimestre de embarazo, o al nacimiento) hasta la muerte y el duelo. Por tanto, no son una ayuda a morir, ni se reducen a administrar sedoanalgesia al paciente al final de su vida. El foco de atención de los cuidados paliativos es la vida del paciente y su familia, lo que da un profundo contenido a las actividades clínicas habituales. Por ejemplo, las ecografías obstétricas se convierten en un momento privilegiado de relación con el bebé, por lo que se recomienda favorecer la asistencia de otros familiares, así como subrayar los aspectos positivos del desarrollo del paciente, sin limitarse a la patología. También es importante ayudar a las familias a obtener memorias tangibles (diario de la gestación, imágenes, vídeos de las ecografías, grabación del latido cardiaco fetal) durante la gestación y el duelo.
Junto con los padres, se toman las decisiones clínicas necesarias según la evolución del bebé, y se elabora un plan de parto que incluye el tipo de monitorización y la vía de parto. Este plan incluye indicaciones sobre la reanimación neonatal, analgesia, sedación y tratamiento de otros síntomas. Si es previsible una supervivencia mayor de una hora, se planifica ingreso en la misma habitación de su madre, el tipo y vía de alimentación (incluyendo asesoramiento sobre lactancia materna), etc. Cuando el pronóstico es incierto, se establecen planes paralelos para afrontar los diferentes escenarios posibles.
En el momento del nacimiento se favorece que cada familia organice la bienvenida de su hijo y su posible despedida. Se ayuda a planificar la presencia de familiares o amigos, la realización de fotografías o vídeos, la toma de huellas palmares y plantares, primer baño, ropa, música y luminosidad acorde a sus gustos, etc. También se ofrece apoyo para realizar, si lo desean, ceremonias religiosas o rituales acordes con sus creencias.
Junto con los padres, se toman las decisiones clínicas necesarias según la evolución del bebé, y se elabora un plan de parto que incluye el tipo de monitorización y la vía de parto
¿Cuál es la necesidad de estos cuidados en el contexto actual?
Cada año, alrededor de 6000 bebés en España pueden requerir cuidados paliativos perinatales durante el embarazo y al nacimiento. Estos datos, aunque son indirectos, están basados en información obtenida del Instituto Nacional de Estadística y del Ministerio de Sanidad, según la elaboración realizada por la asociación Umananita.
Desafortunadamente es habitual que estas familias afronten su dolor sin un cuidado especializado, que tenga en cuenta el drama que atraviesan y la complejidad de las decisiones y actuaciones que se deben realizar.
Alrededor de 6000 bebés en España pueden requerir cuidados paliativos perinatales durante el embarazo y al nacimiento
En España, ¿quién y dónde se están aplicando?, ¿qué profesionales están o deberían estar involucrados?
Es nuestro país son muy pocos los centros de Medicina Fetal y Neonatal que ofrecen una atención especializada e interdisciplinar a estos pacientes tan vulnerables y a sus familias. Un cuidado de calidad requiere ser global y transdisciplinario, implicando a muchos profesionales, entre los que se encuentran ginecólogos, neonatólogos, paliativistas pediátricos, matronas y enfermeras, psicólogos y trabajadores sociales.
Se trata de una atención coordinada que busca ofrecer la mejor calidad de vida posible, desde el momento del diagnóstico (muchas veces intraútero) hasta el fallecimiento y el duelo (días, meses o años después).
Es nuestro país son muy pocos los centros de Medicina Fetal y Neonatal que ofrecen una atención especializada e interdisciplinar a estos pacientes tan vulnerables y a sus familias
¿Cómo se forma un profesional en cuidados paliativos perinatales?, ¿cómo y dónde se puede formar un médico o una enfermera?
Como señalan las recomendaciones de la Sociedad Española de Neonatología, los cuidados paliativos perinatales constituyen una prestación de salud básica dirigida a una población particularmente vulnerable. Para garantizar el acceso a una atención de calidad es esencial desarrollar programas estructurados y protocolos clínicos en todos los hospitales terciarios que atienden patología obstétrica y neonatal de alta complejidad. Y se requiere también una formación básica de todos los profesionales implicados.
Para la formación de los profesionales hay disponibles recomendaciones clínicas, conferencias y mesas redondas ocasionales, pero todavía no se ha desarrollado una formación específica en nuestro país. Se trata de una necesidad que estamos comenzando a afrontar.
Los cuidados paliativos perinatales constituyen una prestación de salud básica dirigida a una población particularmente vulnerable
La I Jornada de Cuidados Paliativos Perinatales. Gestando vínculos: una mirada transdisciplinar, ¿qué es y a quién está dirigida?
Con el objetivo de abordar esta necesidad asistencial, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (Pedpal) ha organizado la I Jornada de Cuidados Paliativos Perinatales, que tendrá lugar en Barcelona el próximo 11 de octubre.
En concreto se pretende favorecer el trabajo en red a nivel nacional, colaborar en la formación de los profesionales y fomentar el desarrollo de equipos que ofrezcan Cuidados Paliativos Perinatales en todos los hospitales de referencia a nivel estatal.
También queremos escuchar la voz de familias que han atravesado situaciones tan dolorosas, lo que les ha ayudado en el camino, y las dificultades con las que se han encontrado en el ámbito sanitario.
Este encuentro se desarrollará en el marco del Día Mundial de los Cuidados Paliativos (12 de octubre) y del Día Internacional de las Pérdidas Gestacionales y Neonatales (15 de octubre): estamos trabajando para que igual que los adultos, también los más pequeños reciban una atención especializada cuando se encuentran al final de la vida.
Parece imposible vivir un embarazo después del terrible impacto emocional que supone la noticia de que el bebé que se está esperando tiene una enfermedad tan grave que lo conducirá a una muerte precoz. Sin embargo, cuando los bebés y sus familias reciben un apoyo adecuado, es frecuente que los padres puedan vivir estos momentos con paz y llenos de un profundo significado.
