Redacción
Chiesi Global Rare Diseases, la unidad de negocio del Grupo Chiesi dedicada a las terapias innovadoras para personas con enfermedades raras, ha organizado el simposio Reducir la carga de las enfermedades raras a lo largo del ‘patient journey’ en el marco del World Orphan Drug Congress (WODC) Europe 2024, el encuentro más importante a nivel mundial sobre medicamentos huérfanos. Este evento ha reunido a asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios y autoridades para discutir soluciones que reduzcan las dificultades que enfrentan los pacientes con enfermedades raras en Europa, desde el diagnóstico hasta el acceso al tratamiento.
Enrico Piccinini, senior vicepresident de Chiesi, destacó durante el simposio que “la carga que suponen las enfermedades raras para los pacientes, sus cuidadores y los sistemas de salud merece mayor visibilidad y reconocimiento”. La sesión, que se dividió en dos partes, abordó los desafíos del paciente y las soluciones propuestas por múltiples sectores, desde la industria y la investigación, hasta la inteligencia artificial (IA) y la evaluación de tecnologías sanitarias.
Durante el evento, también se proyectaron historias de pacientes a través de la plataforma ‘It’s Rare For Me’, una iniciativa que ofrece un espacio para que las personas afectadas por enfermedades raras compartan sus experiencias, poniendo en valor la idea de que, aunque son únicas, forman parte de una comunidad global.
El simposio destaca la importancia de la colaboración entre la industria, los profesionales de salud y las asociaciones de pacientes para abordar las disparidades en el tratamiento
Además, el informe reciente de Chiesi, ‘Rare Disease Burden of Care and the Economic Impact on Citizens’, fue un punto clave en la discusión, proporcionando datos sobre el impacto económico de las enfermedades raras en los ciudadanos europeos. Chiesi, como hub de innovación en salud digital, reafirma su compromiso con la equidad en la atención a las enfermedades raras, destacando en el WODC su papel en la investigación y desarrollo de soluciones que mejoren la calidad de vida de los pacientes.
