Redacción
La biofarmacéutica UCB ha presentado, en el World Orphan Drugs Congress celebrado en Barcelona, la Aspire4Rare. Esta innovadora metodología está destinada a la planificación y evaluación de estrategias sanitarias para enfermedades raras. Desarrollada en colaboración con la Fundación Gaspar Casal, Aspire4Rare facilita a las comunidades autónomas y a los gobiernos regionales el diseño de políticas de salud adaptadas a las necesidades y particularidades locales. Esta iniciativa aborda desafíos específicos de las enfermedades raras, como el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento de estas patologías. Pues, a pesar de afectar a un grupo reducido de pacientes, tienen un alto impacto en su calidad de vida y en el sistema sanitario en general.
Castilla-La Mancha se ha convertido en la primera comunidad autónoma en España en adoptar esta metodología. No obstante, pretende ser un modelo replicable en otras regiones del país. A través de un análisis detallado de las necesidades locales, Aspire4Rare ofrece soluciones prácticas en áreas clave como la innovación tecnológica, la financiación, la mejora de la información sanitaria y la formación de profesionales. María Peña, jefa de Servicio de Atención Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha, ha señalado que “esta metodología nos permitió realizar un análisis exhaustivo de nuestra situación de partida para posteriormente fijar prioridades dentro de la Comunidad”. Esto implica una planificación específica que pretende mejorar la atención sanitaria de manera significativa en áreas donde tradicionalmente se priorizan patologías de mayor prevalencia.
Aspire4Rare busca superar la falta de políticas adecuadas para enfermedades raras
Aspire4Rare se articula en torno a seis pilares fundamentales definidos por la Organización Mundial de la Salud (OMS): liderazgo y gobernanza, innovación tecnológica, sistemas de información en salud, servicios de salud adaptados, financiación adecuada y formación de la comunidad profesional sanitaria. Esta estructura busca superar la falta de políticas adecuadas para enfermedades raras. Con Aspire4Rare se propone mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras y ofrecer un camino para diseñar rutas asistenciales que faciliten el diagnóstico temprano y la atención continuada, a la vez que se involucra a los pacientes en el proceso.
Víctor Usó, responsable de Relaciones Externas y Sostenibilidad de UCB Iberia, subrayó la importancia de Aspire4Rare para construir políticas de salud más inclusivas en el ámbito de las enfermedades raras. “Este proyecto refleja el compromiso que tenemos desde UCB con la comunidad tanto clínica como de pacientes de enfermedades raras. Sin duda, es fundamental avanzar en iniciativas que permitan reconocer los retos todavía por resolver en estas patologías y, desde las diferentes regiones, apostar por políticas que mejoren la detección, atención y seguimiento de los pacientes con enfermedades que, pese a ser menos frecuentes, impactan de gran manera en su calidad de vida”, afirmó Usó. Este enfoque fomenta también la colaboración entre diferentes niveles de atención y especialidades médicas, un aspecto crucial para abordar el complejo espectro de necesidades de los pacientes con enfermedades raras.
Víctor Usó: “Es fundamental avanzar en iniciativas que permitan reconocer los retos todavía por resolver en estas patologías”
Aspire4Rare destaca además por su enfoque práctico y su validación por expertos del sector, quienes han contribuido al desarrollo de esta metodología. Su implementación en Castilla-La Mancha se ha llevado a cabo con la implicación de representantes de diversas áreas del sistema de salud regional y bajo la coordinación de la Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria de la comunidad autónoma. La metodología ayuda a realizar un diagnóstico de la situación en materia de enfermedades raras. Además, identifica las áreas prioritarias de trabajo para diseñar políticas que atiendan adecuadamente estas patologías.
Con Aspire4Rare, Castilla-La Mancha espera sentar las bases para una estrategia sanitaria inclusiva que responda a las necesidades específicas de las personas con enfermedades raras. Este modelo pretende consolidarse como una herramienta replicable en otras comunidades y avanzar hacia un sistema de salud más equitativo y accesible, donde cada región cuente con políticas adaptadas para dar una respuesta integral y efectiva a estas patologías poco frecuentes.
