Redacción
La presidenta de la Asociación Española de Amiloidosis (Amilo), María del Carmen Nadal, ha pedido una mayor visibilización de la amiloidosis ante el “desconocimiento” que existe en la atención primaria, lo que retrasa el diagnóstico y el inicio del tratamiento de la enfermedad.
“Como asociación, una de nuestras prioridades es visibilizar la enfermedad incidiendo en la mejora de su diagnóstico. Todavía existe mucho desconocimiento especialmente en atención primaria, lo cual retrasa el diagnóstico de la amiloidosis, y con ello el inicio de un adecuado tratamiento“, ha afirmado Nadal de cara al Día Mundial de la Amiloidosis.
“Como asociación, una de nuestras prioridades es visibilizar la enfermedad incidiendo en la mejora de su diagnóstico”
En ese sentido, ha lamentado que el retraso del diagnóstico tiene un impacto tanto en la calidad de vida de los pacientes, como en las opciones de tratamiento e incluso de pronóstico, algo en lo que también influye el desconocimiento sobre la amiloidosis “dependiendo del código postal“, según un comunicado de Amilo.
Es por ello por lo que ha instado al Ministerio de Sanidad y a las farmacéuticas la agilización de las negociaciones respecto a los tratamientos específicos, todo ello para garantizar que los pacientes “puedan acceder cuanto antes a todas aquellas opciones terapéuticas innovadoras que ya están utilizándose en otros países de Europa”.
En concreto, ha pedido que se garantice el acceso al fármaco daratumumab, el único con “indicación específica” para esta enfermedad, pues cuenta con la aprobación de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), y que aún no está al alcance de los pacientes a pesar de aprobarse en España “hace dos años“.
“Todavía existe mucho desconocimiento especialmente en atención primaria, lo cual retrasa el diagnóstico de la amiloidosis, y con ello el inicio de un adecuado tratamiento“
La amiloidosis, un conjunto “muy heterogéneo y complejo” de enfermedades en los que una proteína precursora se acumula en tejidos, pudiendo ocasionar una insuficiencia orgánica, tiene en España una de las mayores incidencias del mundo tras la detección anual de doce nuevos casos por cada millón de habitantes.
A pesar del incremento de casos, esta enfermedad “sigue siendo desconocida” por los sanitarios y la sociedad, razón por la que Amilo ha impulsado la celebración de una jornada en la que se analizarán las estrategias terapéuticas actuales de la amiloidosis y los avances en su abordaje, se tratarán cuestiones relacionadas con los retos sanitarios de la enfermedad, se examinarán los nuevos avances alcanzados en ensayos clínicos, y se estudiará el rol activo que tienen los pacientes y la innovación de la inteligencia artificial (IA) en las investigaciones.
