Fátima Del Reino Iniesta
M.A. (61 años) nunca imaginó que un viaje de vacaciones en 2019 le cambiaría la vida. A su regreso, comenzó a ver doble. “Pensé que era un problema de vista y acudí al oftalmólogo en el Hospital San Pau de Barcelona. Me confirmaron que no era un problema visual y me derivaron al servicio de Neurología y fue allí donde me confirmaron que era miastenia gravis”, relata.
Este diagnóstico llegó acompañado de un proceso médico que apenas conocía. Sin embargo, desde hace unos meses, M.A. dispone de una herramienta que ha transformado su experiencia con la enfermedad: una aplicación que le permite monitorear su estado de salud semanalmente, facilitando la comunicación con su médico y dándole acceso inmediato a información útil para su tratamiento.
“La plataforma permite seleccionar los niveles de intensidad de síntomas como la caída de párpados o la dificultad para hablar o masticar, y en cuestión de minutos obtiene una puntuación semanal que refleja mi estado de salud”
“La plataforma permite seleccionar los niveles de intensidad de síntomas como la caída de párpados o la dificultad para hablar o masticar, y en cuestión de minutos obtiene una puntuación semanal que refleja mi estado de salud. Es muy intuitiva y fácil de usar; en dos o tres minutos tengo mi informe listo”, asegura.
Estos informes son enviados automáticamente a su médico, la Dra. Elena Cortés, neuróloga del Hospital Sant Pau, quien recibe semanalmente un informe detallado que le permite ajustar el tratamiento en función de los datos. “Con la aplicación, ella está mucho más informada sobre mi estado sin necesidad de esperar a la próxima consulta”, explica M.A.
La aplicación está llevando a cabo un proceso riguroso de prueba y validación, que consiste en un estudio piloto inicial con pacientes, del que forma parte M.A. junto con 32 pacientes más. Por ello, se preserva la identidad del paciente. El proceso de desarrollo de la aplicación ha involucrado aportaciones tanto de pacientes como de profesionales sanitarios para garantizar que la aplicación cumpliera con las necesidades de aquellos que padecen la enfermedad.
Una tecnología al servicio de los pacientes
La miastenia gravis es una enfermedad auntoinmune neuromuscular grave, rara y debilitante con síntomas físicos complejos y crónicos que debilitan los músculos del cuerpo y pueden poner en peligro la vida. Además, se caracteriza por su imprevisibilidad, ya que afecta a cada persona de manera diferente y los síntomas y la gravedad pueden variar mucho de persona a persona.
Hoy en día, los pacientes con miastenia gravis no reciben un seguimiento lo suficientemente frecuente como para permitir una detección oportuna de cambios en sus síntomas
Hasta el 58% de los pacientes que padecen miastenia gravis pueden tener dificultades en sus actividades diarias, lo que requiere más de 50 horas semanales de apoyo por parte de un cuidador. “Queremos que los pacientes se sientan acompañados constantemente y tengan una herramienta que les permita monitorear sus síntomas de manera sencilla”, afirma Bibiana da Rocha, directora médica de la biofarmacéutica argenx, compañía que apoya el desarrollo de esta aplicación.
Hoy en día, los pacientes con miastenia gravis no reciben un seguimiento lo suficientemente frecuente como para permitir una detección oportuna de cambios en sus síntomas. Como resultado, y debido a la naturaleza fluctuante de la enfermedad, los pacientes pueden sufrir un empeoramiento de la enfermedad que puede pasar desapercibido hasta que sea demasiado tarde. Además, falta un método de evaluación sistemático utilizado en la práctica clínica. Esto puede conducir a un manejo subóptimo del paciente.
Un enfoque innovador en la gestión de la miastenia gravis
La aplicación permite que los pacientes autoevalúen su condición y reconozcan alertas de riesgo, facilitando el contacto con la unidad de neurología en caso de empeoramiento. La herramienta ha sido probada en un programa piloto desde el 1 de febrero, en el que participa la Dra. Elena Cortés, junto con su compañera Ana Vesperinas, y que está previsto que finalice este año.
Según Bibiana Da Rocha, ha obtenido una correlación positiva entre los datos introducidos por los pacientes y las valoraciones clínicas de los especialistas. “Hemos hecho una publicación en la Sociedad Catalana de Neurología en la que la correlación es estadísticamente positiva, es decir, podemos validar científicamente que lo que el paciente responde en la aplicación es igual que si se lo hubiera comunicado a un especialista clínico”, destaca Da Rocha.
Además, explica que el próximo paso es presentar los resultados en el Congreso de la Sociedad Española de Neurología, que tendrá lugar en Valencia. “La idea es validar nuestra aplicación con esta publicación científica que esperamos dar a conocer en el 2025”.
Impacto en la consulta médica
Para la Dra. Cortés, neuróloga en el Hospital Sant Pau y parte del equipo piloto de la aplicación, esta herramienta representa un avance en el manejo de la miastenia gravis. “Es fundamental detectar exacerbaciones de forma precoz para aplicar tratamientos que eviten complicaciones graves,” afirma. La aplicación utiliza una escala de ocho ítems que permiten valorar los síntomas típicos de la enfermedad, como la debilidad muscular y la visión doble. “Los pacientes registran sus síntomas semanalmente, lo que nos permite ver patrones y programar visitas si detectamos alguna anomalía en su evolución”.
“Los pacientes registran sus síntomas semanalmente, lo que nos permite ver patrones y programar visitas si detectamos alguna anomalía en su evolución”
Además de monitorear los síntomas, la aplicación incluye recordatorios de medicación y un apartado de educación sobre la enfermedad, que ha fortalecido la adherencia al tratamiento entre los pacientes. La Dra. Cortés señala que este recurso permite a los pacientes “participar activamente en su tratamiento, empoderándolos y mejorando su calidad de vida.”
