Gema Maldonado Cantero
La mayoría de la población español (63%) dice que no conoce a nadie con VIH, pero las estimaciones en España es que hay unas 150.000 personas con VIH, esto se traduce en, aproximadamente una de cada 300. Han pasado más de 40 años desde que comenzó la epidemia del VIH, pero ninguna persona pública, ya sea actor, deportista, político o cantante, ha dicho públicamente que tiene el virus. ¿Por qué? Se llama estigma.
Cuenta el Dr. José Antonio Pérez Molina que en nuestro medio, en la España del siglo XXI, con el sistema sanitario que tenemos y el acceso a los tratamientos disponibles, el menor de los problemas al que se enfrenta una persona que recibe el diagnóstico de VIH es biomédico. “El principal problema es la estigmatización de la enfermedad”, asegura. El estigma que va a sufrir desde ese momento afectará a su calidad de vida y va más allá, “hay estudios que demuestran que puede afectar a marcadores biológicos que pueden interferir en la recuperación de su sistema inmune”, apunta el médico.
“El menor de los problemas al que se enfrenta una persona que recibe el diagnóstico de VIH en nuestro medio es biomédico. El principal problema es la estigmatización de la enfermedad”
Son muchas las actitudes y los comportamientos sociales que añaden estigma al VIH, y el entorno sanitario no se libra. Y, ahí, en el centro de salud o en la consulta especializada, las personas con VIH “lo sufren de forma más aguda, porque se supone que es un entorno más seguro, donde van a encontrarse acompañadas y atendidas”, lamenta el especialista, que lleva casi cuatro décadas atendiendo pacientes de VIH.
Un estudio del Ministerio de Sanidad, Cesida y la Universidad de Alcalá sobre el estigma asociado al VIH en España muestra que el 39,2% de personas con VIH vivió alguna experiencia de estigma en los servicios sanitarios no especializados en VIH en los 12 meses previos a ser encuestados, entre marzo y septiembre de 2023.
“El estigma en el entorno sanitario lo sufren de forma más aguda porque se supone que es un entorno más seguro, donde van a encontrarse acompañadas y atendidas”
Estas situaciones también se viven en algunos de los servicios sanitarios específicos para el VIH, ya que dos de cada 10 pacientes sufrió estigma en estas consultas. Hablan de sanitarios que se pusieron doble guante al saber que eran positivos en VIH, de evitar el contacto físico, de dejar sus intervenciones para última hora o recomendarles que no tuvieran relaciones sexuales. Son algunas de las vivencias descritas.
“La magnitud del estigma es enorme”, cuenta la Dra. María Luisa Montes, especialista de la Unidad de VIH del Hospital Universitario La Paz de Madrid. “Te cuentan cómo es levantarte cada día sabiendo que al menos va a haber un lugar en el que ese día percibas la discriminación. De los pacientes que yo llevo, la mitad no ha comunicado su diagnóstico a nadie, solo hablan de ello conmigo, que vienen dos veces al año”, lamenta. Solamente un 11% de las personas con VIH de España cuentan públicamente que tienen VIH.
La formación y la información son para Seisida una clave para acabar con el estigma. Y, aunque parezca que los sanitarios cuentan con ambas, la realidad es distinta. “Los sanitarios somos personas como cualquier otra, y hay personas con prejuicios y hay estigmas que se entrecruza. Muchas personas con VIH no tienen vidas calificadas de normativas, y eso hace que la estigmatización permee a los sanitarios”, explica el Dr. Pérez Molina.
“Muchas personas con VIH no tienen vidas calificadas de normativas, y eso hace que la estigmatización permee a los sanitarios”
Además, hace hincapié en otro aspecto: el espacio que ocupa el VIH en la formación de los sanitarios. “Hace 25 años el VIH era un problema de salud pública muy grande y ocupaba un espacio muy importante en la formación de los sanitarios, pero cada vez se le da menos importancia y es soprendente el poco conocimiento que hay entre residentes, enfermería, auxiliares etc. sobre el tema”.
Tanto Carlos Iniesta, coordinador de investigación y relaciones institucionales de Seisida, como Oliver Marcos, activista y secretario general de Cesida, creen que contar con referentes facilitaría las cosas. Pero el alto coste de contar públicamente el positivo en VIH, frena a cualquier persona conocida.
Con esta realidad, estas rganizaciones, gunto a Gesida, Apoyo Positivo y ViiV Healthcare han lanzado la campaña Famoso InVIHsible, representa la invisibilidad de muchas personas con VIH. Un hombre, de mediana edad y positivo en VIH con el rostro pixelado. Ese es Famoso InVIHsible, una persona con VIH que ha vivido en primera persona el diagnóstico, el estigma y el miedo a revelar que tiene VIH. “Como veis, vivo pixelado, soy invisible. Soy mucha gente con VIH que no puede dar la cara y decir públicamente “tengo VIH”. Así se ha presentado este viernes en Madrid. Su objetivo es claro: “Lo que quiero es que mi mensaje abra camino para que, algún día, todos podamos, si queremos, mostrarnos como somos, porque no haya estigma en la sociedad ni se discrimine o juzgue a las personas con VIH.”
