Redacción
El proyecto más ambicioso de la Fundación IDIS este año, el establecimiento de un Espacio de Datos de la Sanidad Privada (EDSP) que se integrará en el Espacio Nacional de Datos Sanitarios (ENDS) y, posteriormente, en el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS) da su primer paso. Comenzará la construcción de una plataforma de datos centralizada donde se almacenarán todos aquellos relevantes en salud. Esta se asentará en mecanismos de gobernanza y anonimización del dato. A su vez, se empezarán a definir procesos y herramientas para recopilar y cargar la información en el repositorio centralizado de forma eficiente y segura.
El Espacio de Datos de la Sanidad Privada busca avanzar hacia un sistema que permita la interoperabilidad entre entidades y facilite el acceso a los historiales médicos. IDIS ha elegido como proveedor tecnológico para esta iniciativa, a través de un proceso abierto que ha sido validado por parte del órgano de gobierno, a Accenture.
Como ha explicado la directora general de la Fundación IDIS, Marta Villanueva, el proyecto “prioriza la privacidad, la seguridad y la eficiencia y se desarrollará a través de cuatro paquetes de trabajo interrelacionados que cubrirán desde la construcción de la infraestructura tecnológica hasta la definición de casos de uso específicos”.
Accenture es el proveedor tecnológico elegido para desarrollar la iniciativa de establecimiento de un Espacio de Datos de la Sanidad Privada en España
En total, se destinan 2,7 millones de euros para tal fin, de los que el 60% provienen de la ayuda concedida dentro del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia (PRTR), financiado por la Unión Europea a través del fondo NextGenerationEU, y el 40% restante se ejecuta mediante las inversiones realizadas por la Fundación y sus patronos.
“IDIS reafirma, por tanto, su compromiso con la transformación digital de la sanidad privada en España, ya que permitirá no solo una mayor colaboración entre entidades, sino que también permitirá mejorar la prestación asistencial, impulsar la investigación médica avanzada, mejorar la prevención de la salud, personalizar la atención médica, y desarrollar la eficiencia en la gestión de la salud”, ha adelantado Villanueva.
Hasta junio de 2026
Desde ahora y hasta junio de 2026, el proyecto irá cumpliendo cuatro fases: la primera, ya mencionada, sobre la que la directora general de la entidad ha añadido que también consistirá en el desarrollo de módulos de análisis para extraer información útil; en el despliegue de mecanismos contractuales para facilitar la colaboración entre entidades o, también, en impulsar herramientas de consentimiento para que los pacientes otorguen su autorización y verifiquen el uso de sus datos de salud.
Después, la segunda fase se centrará en la gobernanza del ecosistema de datos de salud. Un aspecto clave que influirá la definición y desarrollo de un modelo de gobierno del dato, en base a estándares para organizarlos y métricas de calidad necesarias que confirmen la fiabilidad de la información compartida. Por ello, también se definirán los roles y responsabilidades de los actores involucrados; se clarificarán las políticas de acceso y uso de los datos y, a nivel interno, se apuntalará una estrategia para monetizar la información generada.
Las fases posteriores se centrarán en la gobernanza del ecosistema de datos; en el desarrollo de casos de uso específicos que validen la plataforma, y en desplegar un soporte técnico robusto
El tercer paquete de trabajo implicará la identificación y desarrollo de casos de uso específicos que demuestren el valor del espacio de datos. Primero se establecerá una hoja de ruta para saber qué pasos son necesarios seguir y maximizar el aprovechamiento de estos casos de uso. La Fundación menciona, por ejemplo, un piloto vinculado al ‘Patient Summary’. Es decir, al resumen clínico online que centraliza información relevante sobre el paciente para facilitar una atención más personalizada y eficiente.
En la fase final del Espacio de Datos de la Sanidad Privada, IDIS lo centrará en dar soporte técnico que garantice la calidad, privacidad y eficiencia en el uso de los datos dentro de esta plataforma. Entre las tareas destacadas se incluyen la normalización de información según ontologías estandarizadas, la construcción de catálogos de datos organizados, la aplicación de medidas de anonimización y el establecimiento de mecanismos para priorizar las solicitudes de acceso y uso de los datos, entre otras.
