Redacción
El Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, centro de referencia en oncología pediátrica en España, ha puesto en marcha el primer curso de oncología pediátrica impartido por pacientes. En esta iniciativa, niños y adolescentes que se encuentran en tratamiento o han superado la enfermedad han compartido su experiencia con profesionales sanitarios, aportando una perspectiva centrada en el paciente.
El curso, que se celebra en el marco del Día Internacional del Cáncer Infantil, tiene como objetivo que los pacientes trasladen a oncólogos, enfermeras y auxiliares sus necesidades, preocupaciones y propuestas de mejora en el abordaje del cáncer infantil. Durante las sesiones, los jóvenes han explicado qué es el cáncer, la quimioterapia, la neutropenia y el uso del port-a-cath, además de abordar aspectos clave como la fertilidad, el dolor, los cambios físicos y el impacto de la enfermedad en su vida cotidiana.
El 65% de los adolescentes con un nuevo diagnóstico consideran fundamental conocer cómo el tratamiento puede afectar a su capacidad reproductiva en el futuro
Uno de los temas que más preocupa a los adolescentes con cáncer es la fertilidad, debido a los posibles efectos secundarios de la quimioterapia. Según los datos del hospital, el 65% de los adolescentes con un nuevo diagnóstico consideran fundamental conocer cómo el tratamiento puede afectar a su capacidad reproductiva en el futuro. Otras inquietudes frecuentes están relacionadas con el miedo al dolor, los cambios físicos y la repercusión de la enfermedad en su vida social y académica.
Además, los pacientes han expresado sus preferencias sobre cómo desean recibir información de los profesionales sanitarios, destacando la importancia de un enfoque claro y empático que les permita participar en la toma de decisiones sobre su tratamiento.
El Hospital Niño Jesús, referente en oncología pediátrica
El Hospital Niño Jesús es el centro público que atiende el mayor número de casos de cáncer infantil en España, con 100 nuevos diagnósticos anuales y 60 trasplantes hematopoyéticos complejos cada año. Además, es el hospital europeo que más pacientes de oncología pediátrica recluta para ensayos clínicos, con más de 100 estudios abiertos en fase 1.
Entre los ensayos clínicos en marcha, el centro se prepara para iniciar el estudio Active, dirigido al tratamiento del neuroblastoma avanzado. Este innovador ensayo evaluará la seguridad y tolerabilidad de un tratamiento basado en dos inmunoterapias avanzadas, con el objetivo de comprender mejor la interacción entre el sistema inmunológico y el tumor.
A pesar de los avances, la incidencia del cáncer infantil se mantiene estable en España y sigue siendo la primera causa de muerte y de años de vida perdidos en niños de 0 a 14 años. En adolescentes de 14 a 18 años se diagnostican unos 500 casos anuales, siendo la leucemia y los tumores del sistema nervioso central los tipos más frecuentes.
Este curso representa un paso significativo en la humanización de la oncología pediátrica, permitiendo que la voz de los pacientes sea escuchada y tenida en cuenta en la práctica clínica.
