Paula Baena
La falta de comunicación entre hospitales y la ausencia de información clara para los pacientes oncológicos están dificultando el acceso a ensayos clínicos y tratamientos innovadores en España. Esta ha sido una de las principales conclusiones de la jornada organizada por iSanidad con el apoyo de Daiichi Sankyo, GSK y Roche, en la que han participado representantes de asociaciones de pacientes y fundaciones del ámbito sanitario con motivo de la campaña ‘28 días contra el cáncer, más allá del día mundial’.
Victoria Rodrigo, tesorera de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (Aecmm), ha señalado que ha participado en varios ensayos. «Los pacientes tienen que buscar los ensayos, ¿los doctores no pueden hablar entre ellos para ofrecerlo?», ha denunciado Rodrigo. Además, ha señalado que muchos pacientes deben recurrir a aplicaciones y plataformas para localizar tratamientos experimentales debido a la falta de comunicación entre especialistas de distintos hospitales.
Por otra parte, Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac), ha alertado sobre las consecuencias de este problema. «El acceso a ensayos clínicos es solo para quienes cumplen ciertos criterios, mientras muchos pacientes mueren esperando la aprobación de tratamientos innovadores», ha lamentado durante la jornada. Asimismo, ha incidido también en que la inequidad en el acceso depende a menudo de la voluntad de los gerentes hospitalarios y jefes de servicio. Todo ello genera diferencias significativas incluso dentro de una misma comunidad autónoma. Así, los representantes han coincidido en que la falta de comunicación entre hospitales en atención oncológica genera desigualdades significativas.
La creación de un registro único de ensayos clínicos evitaría que los pacientes tuvieran que recurrir a aplicaciones externas
Además, han remarcado que España es el país europeo con más ensayos clínicos en oncología, situándose solo por detrás de Estados Unidos a nivel global. Por ello, desde la mesa se ha planteado la necesidad de establecer un registro único de ensayos clínicos actualizado y accesible tanto para médicos como para pacientes, con el fin de garantizar un acceso equitativo. De esta manera, el paciente no tendrá que recurrir a aplicaciones externas o redes de contactos. Además, se propuso la creación de reuniones periódicas entre oncólogos de diferentes hospitales, permitiendo una mejor coordinación y derivación de casos según la disponibilidad de ensayos en cada centro.
Por otra parte, se ha abordado también el derecho a decir que no. No todos los ensayos son viables ni adecuados para cada paciente, y la falta de información clara también puede generar falsas esperanzas o decisiones apresuradas. Los participantes han incidido en la importancia de normalizar la conversación sobre el cáncer y sus tratamientos experimentales, alejándolo del tabú que aún persiste en la sociedad. Así, han coincidido en que un mejor acceso a información y una mejor comunicación entre hospitales no solo facilitaría la participación en ensayos, sino que también permitiría tomar decisiones más informadas y menos desesperadas. «Saber decir que no a un ensayo también es clave en la toma de decisiones del paciente», ha afirmado Ramón Álvarez, vicepresidente de la Asociación Infantil Oncológica de Madrid (Asion).
Begoña Barragán: «El presupuesto debe seguir al paciente, independientemente de dónde reciba tratamiento»
La mesa ha destacado a su vez que el presupuesto hospitalario es un factor crítico que impacta directamente en la atención oncológica. Como ha señalado Barragán, «el presupuesto debe seguir al paciente, independientemente de dónde reciba tratamiento». La falta de un modelo financiero que contemple los costos de tratamientos complejos y de alto coste agrava las desigualdades. Pues, actualmente, estos gastos recaen sobre los hospitales, que a menudo deben limitar sus recursos debido a restricciones presupuestarias. Los representantes han coincidido en que los tratamientos oncológicos de alto coste deberían ser financiados a nivel central. De esta manera se podría asegurar que ningún paciente quede desatendido debido a limitaciones económicas de su centro hospitalario.
Ramón Álvarez ha subrayado el impacto de esta situación en la oncología infantil. «El colapso no solo afecta al paciente, sino también a su familia, que debe reorganizarse para afrontar un proceso que, en muchos casos, implica desplazamientos constantes y largas esperas», ha señalado. En la misma línea, María Ángeles Marín, vicepresidenta de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP), ha señalado la desigualdad en la atención. «No puede ser que un paciente tenga que recorrer cientos de kilómetros para realizarse una prueba que su hospital debería poder llevar a cabo», ha lamentado.
Los pacientes señalan que la inequidad en el acceso depende a menudo de la voluntad de los gerentes hospitalarios y jefes de servicio
Javier Serrano, director de Humanización e Innovación de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), ha insistido en que «sin una derivación adecuada desde el diagnóstico, muchos pacientes desconocen que tienen acceso a recursos como apoyo psicológico, asesoría legal o servicios de nutrición». A su vez, Sandra Ibarra, presidenta de la Fundación Sandra Ibarra, ha abogado por un cambio de enfoque: «El cáncer debe ser tratado como una pandemia; necesitamos protocolos claros desde el primer momento y una visión integral que acompañe al paciente durante todo el proceso».
Así, uno de los principales problemas identificados ha sido la falta de protocolos unificados que permitan una continuidad real desde la atención primaria hasta los hospitales de referencia. En muchos casos, un paciente diagnosticado en su centro de salud debe pasar por múltiples derivaciones antes de llegar al especialista adecuado, lo que genera retrasos y barreras en el acceso a tratamientos.
La importancia de crear un registro
Por otra parte, los representantes han remarcado la ausencia de datos fiables y centralizados sobre la atención oncológica en España. «Lo que no se mide, no se puede mejorar», ha señalado Barragán. Actualmente, la falta de un registro único de pacientes, tratamientos y resultados impide conocer el verdadero impacto de las desigualdades en el acceso a la atención. «No hay equidad sin datos», han señalado.
Así, la mesa ha concluido con un llamado unánime a reformar el modelo asistencial oncológico en España, garantizando una atención equitativa, coordinada y centrada en las necesidades de los pacientes. Los representantes han lamentado que, sin un sistema de información claro, es imposible responder a preguntas básicas: ¿Cuántos pacientes están esperando un ensayo clínico? ¿Cuántos mueren esperando la aprobación de un medicamento? ¿Qué diferencias existen entre comunidades y hospitales?
