María Vargas. Directora de RRII de iSanidad
En total eran seis. Seis miradas diferentes, cada una con su propia vivencia tallada en la cuenca de los ojos. La cita era a las 9:30am, pero prácticamente todos llegaron antes de lo previsto. En su mayoría, sus ojos reflejaban cierto alivio de haber encontrado finalmente nuestra redacción ya que, tal y como nos trasladaron, no había sido fácil. Es algocaracterístico del Barrio de la Estrella, los accesos, a veces, son ciertamente intrincados.
Les recibimos sabiendo que sus vidas están marcadas por una circunstancia determinante: el cáncer
Les recibimos sabiendo que sus vidas están marcadas por una circunstancia determinante: el cáncer. Y que el cáncer les ha hecho ser las personas que son ahora mismo. El objetivo de este encuentro era que nos pudieran hablar sobre las necesidades de los pacientes oncológicos en España, los obstáculos a los que se enfrentaban. Begoña Barragán (Gepac), Sandra Ibarra (Fundación Sandra Ibarra), Ramón Álvarez (Asion), Victoria Rodrigo (Aecmm), Leles Marín (AECaP) y Javier Serrano (AECC) fueron nuestros invitados durante las dos horas y media que duró el encuentro. Y qué apertura de corazón en esas dos horas y media.
Al principio del debate, la conversación fluyó de forma educada y reglada: solo una voz exponía ideas, el tono era tranquilo y pausado, y las miradas mostraban concentración por lo que decían y escuchaban. Hasta un cierto punto, donde las vivencias y reflexiones personales, así como la incomprensión al sistema, ya no pudieron contenerse más. Y las miradas, en ese momento de “pérdida de antifaz reglado”, se tornaron distintas y empezaron a aflorar en toda su esencia.
Las miradas, en ese momento de “pérdida de antifaz reglado”, se tornaron distintas y empezaron a aflorar en toda su esencia
La mirada firme de quien sabe que representa a un colectivo de pacientes cuya enfermedad representa la primera causa de muerte en España. Que, de ellos y de su gestión como miembros de junta directiva, dependen muchas personas y familias.
Otros ojos enmarcados por un ceño fruncido por, diría, demasiadas cosas: la falta de protocolos concretos establecidos; de la incorporación excesivamente tardía de medicamentos innovadores que, básicamente, determinan la vida o la muerte; la arbitrariedad de que el devenir como enfermo dependa de dónde vivas, a qué hospital vayas y cuál sea tu médico; la falta de compromiso político más allá del color de las ideas.
Otra mirada con dolor profundo por tener un futuro propioincierto, por haber perdido a la sangre de su propia sangre, por todas las personas que ya, desgraciadamente, no están y que sí hubieran podido estar de haberse hecho otra gestión de la enfermedad.
La indignación por la falta de humanización con los pacientes a la hora de respetar sus ganas de saber más; de dotarles de espacios físicos adecuados para recibir el tratamiento quimioterápico como humanos, no en bajos sin luz y salas llenas de gente que no garantizan la privacidad del paciente y que, además, no les permita estar acompañados por un familiar, el poco cuidado que se tiene en ocasiones entre profesionales al transmitirse la información “a voces”.
Otros ojos que reflejan la rabia por saber que se quedan sin tiempo, que no les vale las respuestas que les dan
Otros ojos que reflejan la rabia por saber que se quedan sin tiempo, que no les vale las respuestas que les dan, que no entienden por qué ellos no tienen derecho a vivir, por qué el sistema contempla que se pueda “experimentar” con su cuerpo pero que luego cueste tanto tener acceso a ese tratamiento.
Y la mirada conciliadora y de reconocimiento mutuo de saber que son compañeros de camino y que, entre todos, están cambiando la realidad de los pacientes con cáncer en España.
Finalizó el debate y todos se sonrieron entre ellos. Algunos también lloraron por un tatuaje de una niña cuya vida se interrumpió demasiado pronto, otros porque sabían que el futuro no es cierto ni longevo. Terminaron expresando el agradecimiento por el tiempo compartido y se fueron a continuar con sus vidas. Los que estábamos allí, volvimos a nuestros ordenadores con el convencimiento de que nuestro papel, con toda humildad,es ayudarles en todo lo que esté en nuestra mano.
Este encuentro, publicado en iSanidad, se enmarca en la campaña 28 días contra el cáncer, más allá del Día Mundial, cuyo objetivo es dar protagonismo y profundidad a la oncología más allá del 4 de febrero. También hemos podido hablar con sociedades científicas, institutos de investigación sanitaria, Farmaindustria y Fenin. No podemos olvidar a las compañías Daiichi Sankyo, GSK y Roche por su apoyo en la realización de estos encuentros.
