Redacción
El grupo de investigación SOLTI, el Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (Geicam), la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO), la Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma), la Fundación Actitud Frente al Cáncer (AFC) y la compañía biomédica Novartis han lanzado una encuesta digital para conocer de primera mano las percepciones, necesidades y preocupaciones de las personas diagnosticadas con cáncer de mama localizado HR+ HER2- que han sido intervenidas quirúrgicamente. El objetivo es detectar barreras y oportunidades de mejora en el abordaje integral de la enfermedad, con especial atención a la percepción del riesgo de recaída y su impacto en la calidad de vida.
El cáncer de mama es el tipo de tumor más frecuente en las mujeres, con más de 37.000 nuevos diagnósticos al año en España, según datos de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). Y, aunque los avances en prevención, diagnóstico y tratamiento han aumentado notablemente la supervivencia, el impacto físico, emocional y social de la enfermedad sigue siendo considerable, especialmente en las etapas posteriores a la cirugía y al tratamiento primario.
La encuesta tiene como objetivo identificar las necesidades de pacientes con cáncer de mama localizado HR+ HER2- a las que se ha intervenido quirúrgicamente
Así, esta iniciativa busca recoger las voces de las pacientes para mejorar la atención clínica, emocional y social que reciben. Según el Dr. José Ángel García Sáenz, oncólogo del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y secretario de la Junta Directiva de Geicam, “integrar la voz de los pacientes en el proceso asistencial les permite participar activamente en su salud, lo que puede traducirse en una mejor adherencia al tratamiento y mejores resultados de salud”. Geicam cuenta con un Consejo de Pacientes que ya trabaja para alinear los estudios clínicos con las necesidades reales de las personas con cáncer de mama.
Por su parte, la Dra. Elena Galve, miembro de la Junta Directiva de Solti y oncóloga médica en el Hospital Universitario de Basurto, destaca que “es crucial informar a las pacientes sobre el riesgo de recurrencia, ya que permite tomar decisiones compartidas sobre tratamientos hormonales o nuevos fármacos y mejorar así la adherencia”. Según estimaciones, más de un tercio de los pacientes con cáncer de mama localizado HR+/HER2- en estadios II y III corren riesgo de recaída a largo plazo, a menudo en forma de enfermedad avanzada incurable.
Los expertos coinciden en la necesidad de informar a las pacientes sobre el proceso y el riesgo de recaída para tomar decisiones compartidas
Desde el ámbito de la enfermería oncológica, María Ángeles Peñuelas, presidenta de SEEO, subraya la importancia de una comunicación clara y empática: “Informar sobre el riesgo de recaída no es alarmar, sino ofrecer a las pacientes herramientas para afrontar cada etapa de su enfermedad con conocimiento y acompañamiento”.
Las asociaciones de pacientes coinciden en este enfoque. Antonia Gimón, presidenta de Fecma, considera que “la información es clave para empoderar a las pacientes, ayudándolas a participar en su tratamiento y mantener un papel activo en su salud”. Por su parte, la Dra. Ana Casas, presidenta de AFC, recalca que la personalización del tratamiento según el riesgo de recaída solo es posible si las pacientes reciben la información adecuada y participan en las decisiones médicas.
Además, Esther Espinosa, directora de Comunicación y Relaciones con Pacientes de Novartis España, afirma que “conocer las experiencias reales de las pacientes es esencial para desarrollar soluciones efectivas y poner sus necesidades en el centro de la atención médica”.
La encuesta estará disponible hasta el 31 de marzo y podrán responderla personas mayores de 18 años con cáncer de mama HR+ HER2- localizado intervenidas quirúrgicamente
La encuesta, que estará disponible hasta el 31 de mayo de 2025, se dirige a personas mayores de 18 años con cáncer de mama HR+ HER2- localizado que hayan sido sometidas a cirugía. La participación es voluntaria, anónima y se realiza a través de un formulario digital que requiere unos 15 minutos para completarse. Las entidades organizadoras animan a participar a todas aquellas pacientes que deseen contribuir a una mejora real en la atención oncológica.
La recogida de datos permitirá identificar áreas donde reforzar la comunicación médico-paciente, adaptar mejor los tratamientos y generar evidencia que sustente nuevas estrategias de acompañamiento, seguimiento clínico y decisiones terapéuticas personalizadas.
