Redacción
Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra el 17 de abril, la compañía biofarmacéutica Sobi ha puesto en marcha la campaña ‘Desenmascara la hemofilia’ en colaboración con la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Esta iniciativa busca aumentar la concienciación sobre una de las principales complicaciones de esta enfermedad rara: el daño articular derivado de los microsangrados, a menudo silenciosos pero con consecuencias irreversibles.
En España, se estima que más de 3.000 personas viven con hemofilia, una patología genética que afecta la coagulación sanguínea por la ausencia o déficit del factor VIII (hemofilia A) o el factor IX (hemofilia B). Este defecto conlleva un riesgo elevado de hemorragias, incluso tras traumatismos menores, o de manera espontánea, especialmente en articulaciones y músculos. A pesar de los avances terapéuticos, la enfermedad continúa impactando de forma significativa en la calidad de vida de quienes la padecen.
Desde Sobi resaltan la importancia de visibilizar la realidad de las personas con hemofilia, con el foco en la importancia de prevenir y controlar los microsangrados por el impacto en la calidad de vida
Microsangrados y artropatía: el desafío silencioso
Uno de los principales mensajes de la campaña se centra en visibilizar el papel de los sangrados subclínicos en el desarrollo de artropatía hemofílica. Aunque muchos pacientes reciben profilaxis para evitar sangrados clínicamente evidentes, los microsangrados pueden continuar dañando las articulaciones de forma progresiva.
Un estudio reciente muestra que el 53 % de los hombres y el 29 % de las mujeres con hemofilia leve pueden tener más de dos o tres episodios hemorrágicos al año. La tasa de diagnóstico de artropatía en estos pacientes es 16 veces superior a la de la población general. Estos datos subrayan la necesidad de un enfoque más riguroso en el control de la enfermedad, especialmente en pacientes con formas leves.
Más del 50 % de los hombres y casi el 30% de mujeres con hemofilia leve sufren varios sangrados al año que pueden derivar en daño articular crónico
Herramientas para mejorar el abordaje clínico
Con el fin de apoyar a los profesionales sanitarios en el manejo de la salud articular de sus pacientes con hemofilia, Sobi ha desarrollado la herramienta interactiva “inSight Tool”. Este recurso permite a hematólogos y rehabilitadores profundizar en el impacto de los microsangrados y mostrar de forma visual a los pacientes cómo proteger sus articulaciones desde fases tempranas de la enfermedad.
El acceso a esta herramienta es abierto y está disponible a través del sitio web de Sobi. Su aplicación en la práctica clínica puede facilitar una mejor comunicación médico-paciente y contribuir a la prevención de la discapacidad articular.
La campaña también pone el foco en una realidad menos conocida: las mujeres y niñas con hemofilia. Aunque históricamente se ha considerado que solo los hombres pueden padecer esta enfermedad, las mujeres con hemofilia A o B leve también experimentan sangrados que afectan a su salud y calidad de vida. Según los datos de Sobi, el 16% de los casos de hemofilia A leve y el 23,7% de los de hemofilia B leve corresponden a mujeres.
Participación en redes sociales
La campaña incluye también una dimensión participativa. En redes sociales, se invita tanto a pacientes como a la población general a quitarse una máscara simbólica diseñada por Sobi y Fedhemo y compartir su vídeo o fotografía con el hashtag #DesenmascaraLaHemofilia. La acción pretende sensibilizar y normalizar esta patología, poniendo rostro a las personas que la viven.
