Nieves Sebastián Mongares
El sistema sanitario español no está preparado para integrar la participación de los pacientes en la toma de decisiones, aunque se está avanzando por buen camino. En esta idea han coincidido los participantes del encuentro ‘¿Está nuestro sistema sanitario preparado para integrar la participación de los pacientes?’, organizado por Europa Press con el apoyo de Roche.
La inauguración del encuentro ha corrido a cargo de Federico Plaza, director de Corporate Affairs de Roche Farma, quien ha planteado si más allá de contar con un marco normativo que integre la participación de los pacientes, está configurado para que esta participación sea efectiva. A este respecto ha demandado “normas más específicas, más aplicables y más aterrizadas”. Plaza ha puesto el foco en el sistema sanitario de Reino Unido, el NHS, en el que los pacientes forman parte más activa en la toma de decisiones, considerándolo un ejemplo en este ámbito.
Los participantes han coincidido en que queda trabajo por hacer en la integración de los pacientes en la toma de decisiones, aunque consideran en su mayoría que se está avanzando
En palabras de Pedro Carrascal, director general de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), “el sistema no está preparado, pero estamos trabajando en ello”. Carrascal ha expuesto que el campo de actuación es muy grande, poniendo el foco en que las asociaciones de ámbito estatal carecen de un marco de financiación y de soporte estable. Así, considerando que el movimiento asociativo en España ha experimentado una evolución sustancial, el director general de la POP, ha afirmado que tanto la plataforma que dirige como las asociaciones a diferentes ámbitos han alcanzado un momento de “madurez”, poniendo en valor su papel para generar espacios, visibilizar la cronicidad y garantizar que la participación es efectiva. También para formar y acompañar a los pacientes, fomentando su participación.
Pero para ello, Carrascal ha coincidido con Plaza en la necesidad de disponer de un marco normativo que respalde esta participación. “Estamos en un contexto en el que esto ya está ocurriendo y desde las organizaciones entendemos que hay un marco favorable” ha valorado Carrascal. No obstante, ha instado a que, además de que haya un marco normativo sólido, la financiación sea acorde para poder materializar esta participación activa de los pacientes.
Los representantes de las asociaciones de pacientes consideran necesario contar con un marco normativo sólido que garantice su participación
El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, ha explicado que, dentro de las normativas por llegar, como el Real Decreto de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, se ha tenido en cuenta esta necesidad de integrar la participación e los pacientes. En este sentido, ha abogado por “institucionalizar la participación de los pacientes, pero sin institucionalizar a los que participan”. Padilla ha tildado de “fundamental” la labor de estas entidades recordando a las administraciones la necesidad de poner el foco en las necesidades no cubiertas de los pacientes.
No obstante, Padilla ha considerado de gran relevancia avanzar en la definición concreta de estas asociaciones, dotándolas de unas consideraciones específicas. El secretario de Estado también ha resaltado el rol de estas asociaciones en la medición de resultados, aportándoles la formación necesaria al respecto dando valor a su participación en los procesos de toma de decisiones. Y es que, como ha concluido Padilla, “el objetivo no es incorporar a pacientes en muchos sitios y que figuren en el listado, sino que aporten su visión y esta aporte en la toma de decisiones”.
Sobre esta idea ha abundado Antonio Lavado, presidente de la Asociación Española de Diabetes (FEDE), incidiendo en que el sistema no está preparado para integrar la voz de los pacientes de una manera activa. “Queremos estar en todas las políticas sanitarias con voz, y también con voto; aunque luego hay representantes de la administración, sanitarios… sería interesante que, después de estos procesos, se exponga si los pacientes estaban de acuerdo o no con la decisión tomada porque, si no, puede parecer que quieran que formemos parte para justificarlo, pero sin saber si lo avalamos”, ha aseverado.
Sanidad y asociaciones comparten la visión de trabajar en que la participación de los pacientes sea efectiva y no meramente figurativa
Lavado ha indicado también que, aunque desde la administración y otras organizaciones se requiere a los pacientes, por ejemplo, para participar en ensayos, estos demandan un papel más activo que les permita formar parte de los procesos. Asimismo, ha tendido la mano a la administración tanto a nivel nacional como autonómico, para poder avanzar en un marco normativo al respecto.
Tampoco Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac), ha considerado que el sistema esté preparado, aunque sí ha opinado que tanto desde las asociaciones de pacientes como desde el sistema sanitario hay una voluntad de avance. “Estamos en un escenario en el que podemos trabajar, si nos proponemos, cosas muy importantes”, ha afirmado.
Por otra parte, ha lamentado que, en ocasiones, las asociaciones pueden ‘contribuir’ a la inequidad del sistema ya que, aunque ponen ‘parches’ en aquellos aspectos que se identifican, no son capaces de llegar a todo, por lo que sigue habiendo desigualdades. Para evitar estos problemas ha considerado que el modelo de asociacionismo debe cambiar, articulando los derechos y deberes de las entidades de pacientes y llamando a la administración a ‘cuidar’ a todas las plataformas, no sólo a las de mayor tamaño.
También, Barragán ha señalado que Gepac ya está trabajando en el planteamiento de un nuevo modelo de asociacionismo, pidiendo audiencia a los representantes del Ministerio de Sanidad para dialogar sobre el mismo. Aquí, Padilla se ha mostrado de acuerdo en la necesidad de regular este modelo, teniendo en cuenta el avance y profesionalización que han logrado estas entidades.
El avance y profesionalización de las asociaciones de pacientes exige un marco normativo que avale su papel
Daniel-Anibal García, presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), se ha mostrado optimista, considerando que, aunque con margen de mejora, el sistema sí esta preparado para integrar la participación de los pacientes. No obstante, García ha expresado es el momento de “dar un impulso claro hacia la toma de decisiones compartidas dialogada y participativa”. Para él, el cambio debe darse desde la consulta, para lo que ha considerado que han de abordarse otros problemas de raíz del sistema, como el tiempo que tienen los facultativos para atender a los pacientes. También, que esta integración desde la consulta se dé desde un prisma de lograr una visión común, dejando de lado el paternalismo.
Padilla ha considerado que, para acometer los avances que reclaman las asociaciones de pacientes, es esencial utilizar las herramientas disponibles para integrar la voz de los pacientes, garantizando el principio de equidad. Para ello, ha puesto en valor la necesidad de impulsar el ‘Foro Abierto de Salud’, en el marco de la normativa sobre equidad del Sistema Nacional de Salud (SNS), con un órgano consultivo permanente en el que se integre a pacientes, pero también a sociedades científicas y otros agentes. El objetivo, ha finalizado, es “crear foros más diversos en el que se escuchen cosas que antes no se hayan hablado”.
