Paula Baena
España es un país de referencia en la investigación oncológica, con una alta participación en ensayos clínicos y un ecosistema de innovación médica en continuo avance. Sin embargo, para muchos pacientes la esperanza que representa la llegada de nuevos tratamientos se convierte en una carrera contrarreloj en la que la burocracia, la falta de financiación y la lentitud en la toma de decisiones sanitarias pueden marcar el desenlace de la enfermedad. A pesar de los progresos científicos, el acceso a la innovación sigue sin estar garantizado.
Este problema ha sido uno de los ejes de debate en la jornada organizada por iSanidad con el apoyo de Daiichi Sankyo, GSK y Roche, con motivo de la campaña ’28 días contra el cáncer, más allá del día mundial’. En este encuentro, asociaciones de pacientes y expertos del sector sanitario han denunciado el retraso sistemático en la incorporación de medicamentos innovadores. «España participa en muchos ensayos clínicos, pero cuando esos tratamientos se aprueban, somos de los últimos en acceder a ellos», ha explicado Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac).
Los tratamientos más avanzados, aprobados por la Agencia Europea de Medicamentos (EMA), no llegan de inmediato a los hospitales españoles. El proceso para su incorporación al sistema sanitario se dilata, atrapado en un complejo entramado de evaluaciones nacionales, negociaciones de precio y decisiones políticas que pueden prolongar su llegada durante meses. «Este es tu tratamiento, pero no puedo ponértelo porque el sistema no lo financia para tu mutación, ¿cómo es posible?», ha expuesto Victoria Rodrigo, tesorera de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (Aecmm). La representante ha explicado la recogida de más de 155.000 firmas que llevó a cabo en Change.org, mediante la que exigió la financiación urgente de determinados tratamientos.
La implementación de terapias como las CAR-T ha sido desigual en las comunidades autónomas
No obstante, el problema no es exclusivo del cáncer de mama metastásico. También ocurre con tratamientos dirigidos a otros tipos de tumores y con terapias revolucionarias como las CAR-T, cuya implementación en el sistema sanitario ha sido lenta y desigual en distintas comunidades autónomas. Mientras en algunos hospitales estos tratamientos se administran con normalidad, en otros ni siquiera han sido incorporados, lo que obliga a los pacientes a desplazarse o, en muchos casos, a renunciar a ellos.
Sandra Ibarra, presidenta de la Fundación Sandra Ibarra, ha insistido en que la innovación no puede ser un privilegio, sino un derecho accesible para todos. «No podemos depender de si un hospital tiene o no presupuesto. La sanidad no debería funcionar así», ha afirmado.
Un sistema con múltiples barreras
El acceso a un tratamiento innovador en España no solo depende de que un medicamento sea seguro y eficaz. Una vez aprobado por la EMA, debe pasar por un segundo filtro: la evaluación de su coste-efectividad a nivel nacional, la negociación del precio con la industria farmacéutica y, finalmente, la decisión de cada comunidad autónoma y hospital sobre si lo incorpora o no a su cartera de servicios. Este modelo fragmentado provoca grandes desigualdades entre territorios y hospitales. Además, en algunos casos, la diferencia no es solo geográfica, sino que depende de si el hospital dispone de fondos suficientes en su presupuesto anual para financiarlo.
Los pacientes han lamentado que muchos enfermos se ven obligados a buscar alternativas por su cuenta. Así, la jornada ha puesto de manifiesto la importancia de las campañas llevadas a cabo por las asociaciones. «Si no nos movilizamos, nadie nos escucha. Llevamos años viendo cómo algunos medicamentos que pueden salvar vidas no llegan a los pacientes porque las decisiones políticas van demasiado lentas», ha advertido.
El problema, sin embargo, no es solo económico. La falta de un sistema de gestión eficiente y transparente en la incorporación de tratamientos hace que España, a pesar de su liderazgo en investigación, siga funcionando con estructuras sanitarias obsoletas. Sandra Ibarra ha subrayado que el problema de fondo es estructural. «No es solo un tema de dinero, sino de organización. Necesitamos una estrategia clara y transparente», ha afirmado.
Los pacientes han señalado la importancia de ofrecer atención paliativa desde el inicio del diagnóstico
Ramón Álvarez, vicepresidente de la Asociación Infantil Oncológica de Madrid (Asion), ha incidido en otro de los problemas fundamentales: la falta de un enfoque integral que contemple la atención paliativa desde el inicio del diagnóstico y no solo en las etapas finales. «Morir es parte de la vida, y tenemos que hablar de ello con naturalidad. Muchas familias se ven completamente solas en el proceso porque no hay un acompañamiento adecuado que les ayude a afrontar la enfermedad con dignidad», ha explicado.
Javier Serrano, director de Humanización e Innovación de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), ha señalado que la innovación en el ámbito sanitario no solo implica avances tecnológicos o nuevos tratamientos, sino también repensar los modelos de acceso a la información y los recursos.
Se necesita un cambio estructural que garantice que, desde el momento del diagnóstico, los pacientes reciban información clara sobre las opciones de apoyo disponibles
«He trabajado en residencias con personas en situación de final de vida, he estado en sedaciones, en equipos de cuidados paliativos y he derivado pacientes a la AECC pensando que tenían determinados servicios. Sin embargo, en lugar de atender a 500 personas, se han visto desbordados con 3.000. Eso significa que, aunque hayamos atendido a 30.000 personas en trabajo social, podríamos haber llegado a 60.000. No hemos ayudado solo a 30.000; hemos dejado de ayudar a las otras 30.000. Y muchas de ellas ni siquiera sabían que podían contar con un trabajador social, un abogado, asesoría en nutrición, ejercicio físico o fisioterapia». Serrano ha recalcado así que esta falta de conexión entre pacientes y servicios no debería recaer únicamente en las asociaciones. Se necesita un cambio estructural que garantice que, desde el momento del diagnóstico, los pacientes reciban información clara sobre las opciones de apoyo disponibles.
M. Ángeles Marín, vicepresidenta de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP), ha puesto especial énfasis en la falta de coordinación entre hospitales y especialistas. «No puede ser que los oncólogos de distintos hospitales no puedan comunicarse entre sí sobre ensayos clínicos», ha criticado.
Así, la jornada ha puesto de manifiesto que España tiene la capacidad científica y médica para ser un referente en oncología, pero el sistema sigue fallando en la aplicación práctica de sus avances. «De nada sirve que España sea pionera en ensayos clínicos si luego no podemos beneficiarnos de los tratamientos que hemos ayudado a desarrollar», ha concluido Begoña Barragán.
