Pablo Malo Segura (Barcelona)
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos pediátricos como la atención activa multidimensional de aquellos niños con enfermedades que amenazan o limitan su vida y la de su familia. «Cada año fallecen en Europa 170.000 niños con necesidades paliativas sin haber recibido esta atención», lamenta el Dr. Sergi Navarro Vilarrubí, jefe de Servicio de Atención Paliativa y Paciente Crónico en el Hospital Sant Joan de Déu, en una entrevista con iSanidad durante el III Encuentro sobre el cuidado centrado en la familia, organizado por la Fundación Infantil Ronald McDonald. Además, explica en qué consiste el proyecto Palliakid, cuyo objetivo es dar acceso a la atención paliativa a niños que se encuentran en una situación de enfermedad avanzada.
¿En qué situación se encuentran los cuidados paliativos pediátricos en España?
En el Sant Joan de Déu colaboramos con la Red Internacional de Cuidados Paliativos Pediátricos (Icpcn), que publicó el dato de que 170.000 niños fallecen cada año en Europa con necesidades paliativas sin haber recibido esta atención. En España, según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos, hay unos 55.000 niños con enfermedades que amenazan o limitan la vida y deberían recibir cuidados paliativos. Lo preocupante es que hablamos de estimaciones y no tenemos datos propios sólidos, sino que son datos que se extraen de estudios epidemiológicos específicos realizados en Reino Unido.
«Hay 55.000 niños en España con enfermedades que amenazan o limitan la vida. Tenemos que hacernos cargo de esta realidad»
¿Qué implicaciones tiene trabajar sin datos propios?
Vamos un poco a ciegas. Necesitamos financiación y compromiso institucional para conocer cuál es la realidad en España. Es una cuestión de salud pública que debe nacer de la Administración, pero las diferentes convocatorias público-privadas son buena oportunidades para desarrollar estudios en la atención paliativa pediátrica. No se trata solo de saber cuántos niños mueren al año, que son unos 2.000 o 2.500, sino de entender la magnitud de los que viven en una situación de fragilidad extrema. Gracias a los avances tecnológicos y terapéuticos, con una mayor disponibilidad de dispositivos de soporte vital, muchos niños ya no fallecen, pero siguen estando en una situación de gran fragilidad.
“Los datos provienen de estudios del Reino Unido; necesitamos estudios epidemiológicos propios»
¿Qué retos considera más urgentes en la atención paliativa pediátrica?
Hay 55.000 niños en España con enfermedades que amenazan o limitan la vida. Tenemos que hacernos cargo de esta realidad. Las nuevas tecnologías pueden ser de gran ayuda para superar los tres grandes desafíos que existen actualmente: identificar precozmente a estos niños para derivarlos antes, evaluar adecuadamente sus necesidades y planificar individualmente de manera anticipada con las familias. Todo ello, requiere una coordinación entre niveles asistenciales (atención primaria, atención intermedia y atención hospitalaria) para poder ofrecer una atención integral.
Usted coordina el proyecto Palliakid para mejorar la atención paliativa de los niños. ¿En qué consiste esta iniciativa?
El proyecto europeo Palliakid, financiado por Horizon Europe 2023, durará cuatro años y medio y cuenta con un presupuesto de 7 millones de euros. Es un proyecto ambicioso que presentamos a la convocatoria sobre nuevos modelos de atención para personas con enfermedades no oncológicas y necesidades paliativas. Contamos con 17 socios de más de 10 países.
El proyecto propone varias soluciones digitales: un algoritmo de machine learning para apoyar la identificación precoz de niños con necesidades paliativas; una plataforma de evaluación de necesidades, basada en herramientas validadas en adultos y adaptadas a pediatría; un recurso de mejora de la comunicación con las familias, especialmente con hermanos y cuidadores, para favorecer la toma de decisiones compartidas; y un repositorio formativo para profesionales, porque hablamos de casos de baja prevalencia pero altísima complejidad. Muchos profesionales no se sienten preparados para estas situaciones.
“Es fundamental integrar la mirada paliativa desde la formación pregrado”
¿Qué papel juega la formación?
La formación en cuidados paliativos es fundamental y debe introducirse como tema de pregrado. La mirada paliativa no debe empezar cuando se agotan las opciones, sino desde el momento del diagnóstico de las enfermedades graves. Las enfermeras ya lo tienen más integrado, pero entre los médicos todavía queda camino por recorrer. La tecnología y estos nuevos enfoques también pueden ayudarnos a recuperar una parte de la medicina que a veces habíamos olvidado, la de acompañar y cuidar.
