Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer
(Gepac)
Durante años, los pacientes hemos pedido participar en esas decisiones que afectan directamente a nuestra salud, a nuestro bienestar y, muchas veces, a nuestra supervivencia. No pedimos privilegios, pedimos sentido común. Pedimos estar donde se decide qué terapias estarán disponibles, cómo se prioriza la innovación, qué criterios rigen el acceso o el uso de los medicamentos. Y lo pedimos no solo como un deseo legítimo, sino como lo que es: un derecho.
La futura Ley de los Medicamentos y Productos Sanitarios tiene ante sí la oportunidad de hacer real lo que tantos discursos llevan años prometiendo: la participación efectiva de los pacientes en los procesos regulatorios. No hablamos de una consulta simbólica ni de una silla vacía en una mesa. Hablamos de presencia activa, de voto, de voz vinculante.
Hay decisiones que cambian vidas. Y hay vidas que dependen de decisiones que se toman sin contar con ellas
Y hablamos, sobre todo, de una mirada más completa y más humana sobre lo que implica una decisión sanitaria. Porque los pacientes no solo aportamos experiencia de vida, también aportamos perspectiva. Sabemos lo que supone esperar un tratamiento que no llega, o recibir uno que nos deja secuelas. Sabemos lo que significa reorganizar la vida laboral y familiar, el miedo a perder la autonomía o a no estar cuando nuestros hijos nos necesiten. Conocemos los efectos secundarios, sí, pero también los efectos colaterales del sistema: los retrasos, las inequidades, la burocracia que a veces duele más que la enfermedad.
Desde Gepac llevamos años defendiendo que cada vez que se evalúa un medicamento no se está evaluando solo su eficacia, su toxicidad o su coste. Se está evaluando su capacidad para cambiar una vida. Lo que está en juego no es una ficha técnica, es la esperanza concreta de alguien con nombre y apellidos.
Incorporar de forma real a las asociaciones de pacientes en la toma de decisiones no solo es un acto de justicia: es una oportunidad para mejorar el sistema sanitario
En los últimos meses hemos trabajado, junto a profesionales sanitarios de diferentes ámbitos, en un documento de consenso sobre el abordaje del glioma de bajo grado con mutación IDH, un tipo de tumor cerebral con mayor incidencia en jóvenes de 35 a 45 años. Una patología rara, devastadora, y profundamente invisible para muchos. En ese trabajo hemos querido mostrar que mejorar el sistema es posible si se escucha a quienes lo viven desde dentro. Porque cuando los pacientes participan, no se pierde tiempo: se gana sentido. Se anticipan barreras, se proponen soluciones realistas, se hace más eficiente lo que ya existe.
Incorporar de forma real a las asociaciones de pacientes en la toma de decisiones no solo es un acto de justicia: es una oportunidad para mejorar el sistema sanitario. Una oportunidad de hacerlo más humano, más equitativo y más conectado con la realidad. Porque al final, no se trata solo de curar enfermedades, sino de cuidar personas.
Los pacientes no queremos dirigir el sistema. Queremos formar parte de él
Y cuando una persona se siente escuchada, cuando sabe que su experiencia cuenta, también mejora su capacidad para afrontar el tratamiento, para adherirse a él, para sentirse parte activa de su proceso de salud. No hay medicina más poderosa que aquella que trata con respeto y con empatía.
Los pacientes no queremos dirigir el sistema. Queremos formar parte de él. Queremos que nuestras historias, nuestras dudas, nuestros miedos y nuestras esperanzas sean también parte del análisis. Porque solo así, decidiendo con nosotros y no por nosotros, se construye una sanidad a la altura de lo que todos merecemos.
