G.M.C.
“Solo quería pedirles a los médicos que me durmieran y me despertaran cuando hubiese una solución”. “El picor era tan grande que no podía dormir por las noches, llegaba a tomar ocho pastillas para el insomnio, pero no conseguía dormir”. Quienes hablan así son personas que viven con prurigo crónico nodular, una enfermedad cutánea grave, poco conocida, que genera un picor constante e intenso y nódulos en la piel que afectan a grandes áreas del cuerpo.
Hasta hace muy poco tiempo, estos pacientes y los dermatólogos que les tratan apenas tenían opciones terapéuticas más allá de los corticoides, y ahora tienen nuevas alternativas a las que aferrarse. En muchas ocasiones, tardan años en saber cuál es su diagnóstico, con lo cual, no tienen respuestas ni tratamiento porque esta enfermedad, según los propios dermatólogos, está infradiagnosticada.
Las causas y los factores que desencadenan el prurigo crónico nodular aún no se conocen del todo. Se sabe que su etiología es multifactorial, pero averiguar su origen “es complejo”
Las causas y los factores que desencadenan esta patología aún no se conocen del todo. Se sabe que su etiología es multifactorial, pero averiguar su origen “es complejo”. “Hay pacientes en los que el prurigo crónico nodular está asociado a otras patologías dermatológicas, como la dermatitis atópica; en otros se asocia a enfermedades sistémicas como pueden ser diabetes, enfermedad renal, hepática o tiroidea; tenemos pacientes con manifestaciones de ansiedad y depresión, y no por la enfermedad en sí. Pero también tenemos un cuarto grupo en el que no sabemos el origen exacto”, explica a iSanidad la Dra. Esther Serra, dermatóloga del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona.
Las investigaciones en marcha están dando múltiples pistas sobre la fisiopatología de la enfermedad, sobre todo “gracias al estudio de las vías que pueden provocarla, para encontrar tratamientos”, señala la dermatóloga, que enumera las alteraciones que se han hallado en estas investigaciones. Los pacientes con prurigo crónico nodular presentan alteraciones en la transmisión y percepción del prurito, con hiperactividad de fibras nerviosas sensoriales y cambios en la plasticidad del sistema nervioso central.
Dermatólogos expertos han elaborado el Libro Blanco de la carga socioeconómica del prurigo crónico nodular en España
Esta experta en prurigo crónico nodular es una de las autoras del Libro Blanco de la carga socioeconómica del prurigo crónico nodular en España, un documento elaborado por dermatólogos expertos en la patología e impulsado por el laboratorio Galderma y la Fundación Weber. La propia Dra. Serra lo presentó en el 52 Congreso Nacional de Dermatología y Venereología de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) que se celebró en Valencia.
El documento recoge todo el conocimiento disponible sobre la enfermedad, que afecta especialmente a mujeres de entre 50 y 60 años, aunque puede presentarse a cualquier edad y en ambos sexos. Aborda desde sus causas hasta sus posibles tratamientos, y trata de ser una herramienta para médicos y pacientes, cuyos testimonios se recogen en sus páginas, también los incluidos en este reportaje, que muestran el impacto que tiene la enfermedad en sus vidas.
En su consulta, la Dra. Serra ve la carga psicológica de la enfermedad en pacientes “que no duermen, que tienen prurito constante y muy intenso y están angustiados por detenerlo”
Esa carga psicológica la ve en su consulta la Dra. Serra, que se encuentra con pacientes “que no duermen, que tienen prurito constante y muy intenso y están angustiados por detenerlo”. En muchas ocasiones son pacientes que llevan demasiado tiempo en esa situación porque la derivación a especialistas no es lo rápida que debiera. “Son pacientes que pueden tardar uno o dos años en llegar a la consulta, lo que dificulta un abordaje rápido”, y cuando llegan “psicológicamente están muy afectados”.
¿Por qué se demora tanto? Más allá del tiempo generado por las listas de espera, juega un papel importante el desconocimiento y, especialmente, “la falta de concienciación sobre la enfermedad”.
Falta de visibilidad y de concienciación
El primer paso de los pacientes es asistir a su médico de familia, especialistas que tratan al paciente en todas sus dimensiones, y que en muchas ocasiones no tienen presente una enfermedad poco conocida como esta. “Este es uno de los puntos principales que tendremos que abordar en un futuro”, señala la experta, “que puedan tener en mente que un caso pueda ser prurigo nodular, que tengan información de dónde están los compañeros que pueden tratarla y que nos lo deriven con cierta premura”.
Aún es necesario visibilizar una enfermedad que está poco diagnosticada y concienciar también a todos los sanitarios sobre ella
Para la doctora, una de las grandes aportaciones del Libro Blanco es “dar visibilidad a la enfermedad” a todos los sanitarios, con información sobre el prurigo crónico nodular “en nuestro medio”. Desde pautas para el diagnóstico clínico y etiológico y para el abordaje terapéutico hasta análisis sobre los resultados en salud y calidad de vida y sobre la carga de la enfermedad. Y es que esa carga en los pacientes, no solo la psicológica, también la económica, es un problema que se extiende al propio sistema sanitario.
Un presente y un futuro esperanzador
Lo cierto es que el arsenal terapéutico disponible para estos pacientes era reducido, con corticoides tópicos y otros tratamientos tópicos. Por otro lado, también se ha utilizado la fototerapia, una tecnología que no está presente en todos los departamentos de dermatología porque requiere de una infraestructura que suele encontrarse en hospitales de mayor tamaño. También se recurría a fármacos para intentar dar una respuesta a la neuroafectación de la patología. Pero el presente en el abordaje de esta enfermedad ya ha empezado a cambiar con la llegada de anticuerpos monoclonales dirigidos a dianas terapéuticas concretas.
En este contexto, la Dra. Serra se muestra optimista con la futura llegada de otras terapias dirigidas. “Ya vemos el camino con nuevas opciones terapéuticas y estoy segura de que pronto tendremos más alternativas para estos pacientes”, concluye.
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