P.B.C.
La ministra de Sanidad, Mónica García, ha anunciado que el Ministerio está trabajando junto a asociaciones de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), en concreto con ConELA, para desarrollar un «plan de choque» que permita implementar con urgencia las medidas más necesarias para estos pacientes, mientras se espera la puesta en marcha completa de la Ley ELA.
En una entrevista a RNE recogida por Europa Press, la ministra ha destacado la urgencia de actuar: «El resultado de la Ley va a tardar tiempo, y es verdad que son pacientes que no tienen ese tiempo. Estamos cerrando con ellos un plan de choque para que puedan llegar aquellas medidas que son más urgentes para que un paciente de ELA, cuando tenga que elegir si se tiene que hacer la tráquea, o no se tiene que hacer la tráquea, pues lo tenga que hacer esa decisión no en función de sus datos económicos».
El Ministerio prevé presentar el plan antes de verano: «El resultado de la Ley va a tardar tiempo. Son pacientes que no tienen ese tiempo»
García ha adelantado que este plan se presentará antes del verano y que su objetivo es garantizar que las medidas sociosanitarias prioritarias lleguen a los pacientes sin que la financiación pendiente de la Ley sea un obstáculo. «La Ley no es otra cosa que apoyar a la Ley de Dependencia, que al final tienen que gestionar las comunidades autónomas para dar salida y dar agilidad a estos pacientes que tienen problemas a la hora de acceder a todas las ayudas de esa ley», ha añadido.
Por otro lado, el Ministerio de Sanidad está preparando una dotación económica extraordinaria que se entregará «con urgencia, en las próximas semanas» a las comunidades autónomas para mejorar la atención sociosanitaria de pacientes con ELA en fase avanzada. Inés Plaza, diputada del PSOE, anunció esta medida durante el debate en el Congreso de una Proposición No de Ley presentada por el Partido Popular para instar al Gobierno a financiar con máxima urgencia la Ley ELA, que finalmente fue aprobada por unanimidad.
Sentimiento de abandono
La Ley ELA, aprobada en octubre de 2024, tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y otras enfermedades neurodegenerativas, pero hasta la fecha sigue sin contar con una dotación presupuestaria específica, generando inquietud entre pacientes y familiares.
Más de seis meses después de su aprobación, la ley continúa sin fondos asignados, lo que retrasa su aplicación y limita el acceso a las ayudas contempladas. Además, la falta de recursos ha llevado a situaciones de desamparo, como muestra una demanda judicial presentada por una ciudadana que denuncia la vulneración de derechos fundamentales de un enfermo de ELA, evidenciando el sentimiento de abandono y la urgencia de soluciones concretas.
