Juan León García
Tres de cada cuatro casos nuevos de esclerosis múltiple que se diagnostican en España, unos 2.500 cada año, son mujeres cuya media de edad en su debut es, además, muy temprana, unos 34 años. Pero sin duda, lo que más impacta a todos los pacientes con esta patología neurológica, crónica y heterogénea que tienen más de 55.000 personas en nuestro país son algunos, muchos o todos los síntomas que aparecen a raíz de esta enfermedad. Hasta 14 a la vez.
Fatiga; problemas sensoriales; alteraciones del sueño; depresión; cambios de humor o dolor son los más habituales, a los que se pueden sumar otros como las alteraciones urinarias o el deterioro cognitivo. “Reivindicamos un mayor conocimiento y comprensión de dichos síntomas, que en muchos casos pueden ser invisibles o difíciles de reconocer”, esgrime Ana Torredemer, presidenta de Esclerosis Múltiple España (EME).
El llamamiento, enmarcado en una campaña lanzada con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (30 de mayo), se centra en “poner el foco en la comprensión de la enfermedad y en el conocimiento de todos sus síntomas”, ya que su ausencia lleva a dificultar que estas personas reciban una atención adecuada y el apoyo que precisan.
EME y profesionales abogan por una mayor formación de los profesionales de atención primaria que permita adelantar derivaciones a los servicios de Neurología y, al mismo tiempo, los tratamientos para los pacientes
Todo ello, a pesar de que esta patología es la segunda causa de discapacidad neurológica en jóvenes (tras los traumatismos craneoencefálicos) y que su coste puede ascender a los 50.000 euros anuales por paciente, según estima la Sociedad Española de Neurología (SEN). “Es fundamental recordar que los recursos destinados a la esclerosis múltiple no deben entenderse como un gasto, sino como una inversión”, matiza la Dra. Mar Tintore MD, PhD, jefa clínica del Servicio de Neurología en el Hospital Universitario Vall d’Hebron, responsable Asistencial del Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya (Cemcat) y presidenta del Consejo Médico Asesor de EME.
De tal forma que tratar a tiempo “y bien”, precisa la Dra. Tintore, a las personas con esclerosis múltiple, además de mejorar su calidad de vida, “evita complicaciones, ingresos hospitalarios, incapacidades laborales y dependencias evitables”.
En esa línea se expresa Torredemer: un conocimiento más profundo de la sintomatología propiciaría a su vez una detección más precoz y que comience antes la administración del tratamiento. En especial porque esta enfermedad neurológica requiere, insisten desde EME, “un enfoque global, y no solamente desde el punto de vista médico, sino también abarcando todos los aspectos de la vida: familiar, social y laboral”.
Por este motivo, desde la asociación enfatizan la importancia que tiene la atención primaria para alcanzar el objetivo de reducir el tiempo de diagnóstico. Lograrlo influirá también en aplicar el tratamiento “que mejor se adapte a las características de cada individuo” y ralentizar o frenar la progresión de la enfermedad.
Pero, para que esta reivindicación se materialice, Torredemer insta a que los profesionales del primer nivel asistencial reciban una “mayor formación para que sean capaces de reconocer esos síntomas que en muchos casos son difíciles de identificar y que pueden hacer sospechar de que se trata de esclerosis múltiple”.
Neuroprotección y remielinización
Desde los centros de salud se activaría el proceso de derivación a especializada, donde el manejo del paciente recae “fundamentalmente” sobre los servicios de Neurología, detalla la Dra. Tintore, que es también profesora de esta materia en la Universitat de Vic (Barcelona).
Lo ideal sería que lleven a estos pacientes neurólogos especializados en enfermedades desmielinizantes. No obstante, Torredemer complementa que esta patología “puede afectar a cualquier órgano del cuerpo, aisladamente o a varios a la vez”, por lo que el comité multidisciplinar engloba a varias especialidades médicas.
Neuropsicólogos; fisioterapeutas; logopedas; trabajadores sociales y terapeutas ocupacionales, además de primaria, o especialidades hospitalarias también implicadas como Medicina Preventiva, Obstetricia o Urología muestran cómo la esclerosis múltiple abarca múltiples ámbitos. Ambas destacan además el papel que tiene enfermería especializada en cuanto a la educación del paciente, la adherencia al tratamiento y el manejo de los efectos secundarios.
Sin embargo, el rol de los reumatólogos podría ir aumentando en los próximos años: “Cada vez tenemos más evidencias”, avanza la Dra. Tintore, “sobre la existencia de inflamación crónica silenciosa, menos visible en las pruebas convencionales, pero muy activa a nivel del sistema nervioso central”.
Entre los aspectos en los que se enfocan actualmente las investigaciones sobre esta patología, la neuróloga identifica los enfoques centrados en la neuroprotección y la remielinización, en los que los hallazgos se encuentran “todavía en una fase muy temprana”.
Comprender, frenar y dar a conocer
Pero lejos de llegar a un escenario ideal para pacientes y profesionales, la Dra. Tintore reconoce que aún queda “mucho camino” por recorrer. Por ejemplo, a día de hoy no existen tratamientos que reparen el daño neurológico o detengan de forma efectiva la neurodegeneración. En parte se debe a que falta comprensión sobre la progresión de la enfermedad para poder frenarla, en especial en las formas de esclerosis múltiple progresivas o en los pacientes que ya no presentan brotes pero que siguen acumulando discapacidad, “uno de los desafíos científicos más urgentes”.
“Este fenómeno es difícil de detectar, de medir y, por ahora, de tratar”, agrega, aunque “afortunadamente, la investigación está empezando a abrir este camino”. Según explica, se detectan nuevos biomarcadores (como la detección de anticuerpos anti-MOG y anti-AQP4), se avanza en técnicas de imagen innovadoras y en líneas terapéuticas prometedoras.
Aunque desde EME consideran que nuestro país cuenta con una “amplia cartera de servicios diagnósticos y un acceso razonable a los tratamientos farmacológicos más relevantes”. Que son, añade Torredemer, especialmente efectivos “en las formas remitentes-recurrentes de esclerosis múltiple”.
En paralelo, las intervenciones no farmacológicas (fisioterapia, estimulación cognitiva, terapia ocupacional o logopedia) adquieren una mayor importancia a la hora del manejo de la patología. Otras más generales van desde los estilos de vida al abandono de hábitos perjudiciales (tabaco o alcohol), ya que son factores potencialmente moduladores de la enfermedad.
