Redacción
En las últimas décadas, la supervivencia al cáncer ha experimentado avances significativos, con una mejora media del 20 % desde los años noventa. Sin embargo, esta evolución contrasta de forma alarmante con el estancamiento en los tumores cerebrales, donde el incremento apenas alcanza el 1 %. Así lo han denunciado diferentes especialistas, investigadores y asociaciones de pacientes en el workshop Más allá del diagnóstico: lo que no sabemos (ni hablamos) del cáncer cerebral, organizado hoy en Madrid por Astuce Spain con motivo del Día Mundial de los Tumores Cerebrales.
El encuentro, que ha reunido a diferentes agentes del entorno sanitario, ha servido para poner de relieve las importantes lagunas existentes en la atención, diagnóstico e investigación de los tumores del sistema nervioso central. Según los expertos, pese a su baja incidencia (representan alrededor del 2 % de los casos oncológicos en España) su impacto clínico, funcional y social es desproporcionadamente elevado.
A pesar de su baja incidencia, los tumores cerebrales tienen un grave impacto clínico, funcional y social
«Estamos ante patologías de alta complejidad que requieren un abordaje multidisciplinar y coordinado entre especialidades, algo que hoy por hoy solo puede ofrecerse en algunos centros de referencia», ha advertido el Dr. Juan Manuel Sepúlveda, oncólogo y neurólogo en HM Sanchinarro y el Hospital 12 de Octubre, y miembro del comité científico de Astuce. A su juicio, es prioritario mejorar la coordinación asistencial, reducir la variabilidad territorial y asegurar un acceso equitativo a terapias innovadoras como la terapia de campos eléctricos (TTFields), aún no disponible en muchas comunidades autónomas.
Uno de los principales mensajes del encuentro fue la necesidad urgente de impulsar la investigación clínica específica en tumores cerebrales. «No hemos tenido verdaderas novedades terapéuticas en los últimos 20-30 años», ha subryado la Dra. María Ángeles Vaz, oncóloga médica en el Hospital Ramón y Cajal y presidenta del Grupo Español de Investigación en Neurooncología (Geino). Los especialsitas han recalcado la necesidad de contar con nuevos biomarcadores, ensayos y nuevos tratamientos para revertir esta falta de progreso.
Terapias como la terapia de campos eléctricos (TTFields) no están todavía disponibles en muchas comunidades autónomas, lo que aumenta la inequidad
Así, la falta de equidad en el acceso a tratamientos, la fragmentación del modelo asistencial y la demora en la aprobación de nuevos fármacos son algunos de los factores que dificultan el abordaje óptimo de estas patologías. Según datos del informe WAIT (Efpia), España es uno de los países europeos con mayor retraso en incorporar nuevos tratamientos al sistema sanitario, una situación especialmente crítica en tumores cerebrales, donde el tiempo de espera puede superar los dos años.
Desde Astuce, la portavoz Visitación Ortega ha remarcadola importancia de considerar también el impacto cognitivo, emocional y funcional del tumor: «Queremos que el sistema mire al paciente, no solo al tumor. Las personas afectadas necesitan un acompañamiento real, no sentirse solas». En ese sentido, la asociación reclama la inclusión de perfiles psicosociales en los equipos clínicos y una mayor implicación institucional para facilitar el acceso a recursos y ensayos clínicos.
El testimonio de familiares y pacientes durante el evento ha reforzado esta visión, señalando el impacto emocional y conductual que «muchas veces se invisibiliza». La falta de referentes, la escasa información sobre opciones terapéuticas y el silencio institucional han sido algunas de las carencias señaladas.
De esta manera, el encuentro ha concluido con un hallazgo unánime: urge reconocer la especificidad de los tumores cerebrales dentro del panorama oncológico y destinar recursos adecuados a su investigación y atención. Solo así será posible revertir décadas de estancamiento y ofrecer una esperanza real a los pacientes y sus familias.
