Redacción
Su incidencia es mayor en personas aún muy jóvenes, de entre 35 y 45 años, cuando están en pleno desarrollo vital (laboral y familiar) y los tratamientos para hacerle frente no se renuevan desde hace dos décadas. Así es la realidad del glioma de bajo grado con mutación IDH, un tipo de tumor cerebral poco frecuente. La opción terapéutica disponible para estos pacientes desde hace años es la intervención para extirpar el tumor y el tratamiento con radioterapia, con quimioterapia o con ambos.
Médicos, pacientes, sociedades científicas y expertos en políticas públicas quieren cambiar el abordaje de este cáncer cerebral, y el primer paso es un documento de consenso que se ha dado a conocer en el Congreso de los Diputados con el que buscan «un cambio de paradigma en España». En su elaboración han participado distintas sociedades científicas y grupos de investigación de neurología, neurooncología, tumores huérfanos e infrecuentes, junto a asociaciones de pacientes como Gepac y Astuce, con el apoyo económico de la farmacéutica Servier.
Médicos, pacientes, sociedades científicas y expertos en políticas públicas quieren cambiar el abordaje de los gliomas de bajo grado con mutación IDH
Cada año se diagnostican 5000 nuevos casos de tumores cerebrales en España, lo que supone el 2% de los cánceres diagnosticados en adultos, según datos de la SEN (Sociedad Española de Neurología). Los gliomas de segundo grado con mutación IDH1 o IDH2 representan alrededor del 20% de la incidencia total de tumores cerebrales y del sistema nervioso central.
La enfermedad se caracteriza por su complejidad clínica y terapéutica. Además, debido a su carácter poco frecuente, los datos sobre la incidencia de estos gliomas es baja comparada con otros tipos de cáncer por lo que los expertos subrayan la necesidad de reforzar el Registro Nacional de Tumores del Sistema Nervioso Central (Retsine).
Actualmente, el 80% de los pacientes diagnosticados con un tumor cerebral sufren disfunción cognitiva tras el tratamiento. La supervivencia de la enfermedad es de 10 años con una recurrencia en los primeros cinco años tras la intervención de entre el 50 y el 60%. «Muchos pacientes pasan meses, incluso años, buscando respuestas a síntomas que van empeorando sin diagnóstico claro. Y cuando finalmente lo reciben, se enfrentan no solo a una enfermedad incurable, sino a un escenario de incertidumbre», explicó ante los portavoces de Sanidad del Congreso José Luis Mantas, paciente con este tipo de glioma y presidente de Astuce.
El documento contiene propuestas dirigidas a las administraciones sanitarias para mejorar el diagnóstico, la atención integral, el acceso equitativo a tratamientos innovadores y el refuerzo del apoyo social y económico
El documento contiene propuestas dirigidas a las administraciones sanitarias para mejorar el diagnóstico, la atención integral, el acceso equitativo a tratamientos innovadores y el refuerzo del apoyo social y económico a las personas afectadas. Y es que el diagnostico de una enfermedad incurable como esta tiene un fuerte impacto emocional y económico en la vida de estos pacientes y de sus familias.
El apoyo psicológico es clave durante todas las etapas de la enfermedad tanto para los pacientes como para sus familiares para reducir su malestar. Actualmente las asociaciones de pacientes suponen un gran apoyo emocional y facilitan a los pacientes el acceso a información de muchos tipos, ofreciendo desde asesoría jurídica hasta información sobre ensayos clínicos a los que puedan optar.
Asociaciones como Gepac o Astuce reclaman que los pacientes tengan acceso directo a ellas desde el momento del diagnóstico en consulta y señalan la inequidad en el tratamiento según la comunidad autónoma en la que vivan, pues se enfrentan a diferentes modelos de atención y sus posibilidades de acceso a tratamientos experimentales son desiguales.
Los expertos han propuesto establecer mecanismos para acelerar la evaluación, autorización y procesos de precio y financiación de nuevos fármacos
Además, el grupo de trabajo reclama en su decálogo de propuestas la participación efectiva de los pacientes en los procesos regulatorios. Begoña Barragán, presidenta de GEPAC sostiene que, la futura Ley de los Medicamentos y Productos Sanitarios tiene la oportunidad de hacerlo real ya que «no solo es un acto de justicia, sino también una oportunidad para hacer más humano, equitativo y cercano a la realidad el sistema sanitario». Como paciente, afirma conocer «los efectos colaterales del sistema: los retrasos, las inequidades o la burocracia que a veces duele más que la enfermedad».
La falta de acceso a novedades terapéuticas, porque no llegan a producirse o porque las pocas opciones que hay tardan en incorporarse al sistema nacional de salud tampoco ayuda. Los expertos han propuesto establecer mecanismos para acelerar la evaluación, autorización y procesos de precio y financiación de nuevos fármacos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento, así como fomentar un acceso más ágil a la medicina de precisión como las terapias dirigidas y la secuenciación molecular. Según la directora de Acceso al Mercado y de Regulatorio de Servier, Pilar Rodríguez, la compañía está desarrollando «con resultados alentadores» terapias dirigidas para tratar este tipo de gliomas.
