Juan León García
El Espacio de Datos de la Sanidad Privada (EDSP) vivirá una segunda mitad de año marcada por su preparación a fondo previa a la adaptación a la estructura del Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS), el proyecto para la interoperabilidad de datos clínicos primarios y secundarios de más de 500 millones de ciudadanos europeos de 27 países. Desde septiembre y hasta finales de año, este proyecto que gestiona en España el Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad (Fundación IDIS), arrancará en primer lugar su uso activo tras el despliegue del modelo de gobernanza; desarrollará casos de uso; un plan estratégico y los primeros análisis relacionados con el patient summary.
El sector privado de la sanidad genera en torno al 20% de los datos de todo el Sistema Nacional de Salud (SNS), según los datos que maneja IDIS. La entidad ha organizado este jueves una jornada para presentar su proyecto en la Oficina de la Representación de la Comisión Europea en España (Madrid). El consejero económico de la autoridad comunitaria, Eduardo Gómez Casado, ha celebrado este hito al mismo tiempo que ha recordado el inmenso ahorro que el EEDS (que establece un marco común para la compartición de datos en la Unión Europea) prevé generar a la sanidad europea en su conjunto: “Se traducirá en 11.000 millones de euros, en más eficiencia para el sector sanitario y, a la larga, en mejores resultados en salud”.
La hoja de ruta de la CE para la implementación del EEDS prevé un periodo de ocho años, entre 2026 y 2034
Tras la aprobación del reglamento del EEDS, la hoja de ruta que tiene la CE es implementarlo entre 2026 y 2034, incorporando progresivamente el patient summary (es decir, lo básico de la historia clínica del paciente), los datos de prescripción, información diagnóstica, datos genómicos y socioeconómicos, así como mecanismos de uso secundario e intercambio internacional de datos con fines científicos y de salud pública. La fecha prevista para que arranque oficialmente el EEDS es el 30 de marzo de 2029.
Como hub conector de los datos de la sanidad privada, IDIS acomete un proyecto “clave en el camio hacia un espacio de datos compartido, donde el dato de salud deja de estar fragmentado y se convierte en una herramienta al servicio del paciente, del profesional, del investigador y de las políticas de Salud”, ha valorado Marta Villanueva, directora general de la Fundación IDIS. El objetivo no es otro que, como ha expresado su secretario general, Patxi Amutio, avanzar “hacia una sanidad cada vez más integrada”.
Kit Espacio de Datos
Por otra parte, Ruth del Campo, directora general del Dato del Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública, ha desgranado durante la jornada el papel de su ministerio en el éxito del EEDS. En este caso, ha anunciado que están ultimando unas ayudas bajo el nombre ‘Kit Espacio de Datos’. Una solución, ha detallado, destinada a hospitales, profesionales o consultas privadas que consiste en ayudas para cubrir los gastos de adaptación al marco de uso de datos sanitarios.
El Gobierno ha destinado un presupuesto de 127 millones para este kit que, a partir de septiembre, se explicará en más detalle en distintas jornadas de difusión, según ha explicado Del Campo. El periodo de presentación de solicitudes para acogerse a estas subvenciones será de 6 meses y la financiación se activará una vez haya finalizado ese proceso.
La representante del ministerio para la Transformación Digital también ha puesto de relieve que, en la actualidad y según datos de la OCE, tan solo se usa el 3% de los datos sanitarios que se generan. Además, en línea con este trabajo, la aceptación por parte de la ciudadanía para el uso secundario de estos (es decir, para su utilización con fines sociales o científicos, como para investigación) es mayoritaria, en torno a un 75%.
Tan solo se usa el 3% de los datos sanitarios que se generan, a pesar de que el 75% de los pacientes estarían dispuestos a ceder los suyos para uso secundario
Precisamente, desde el Ejecutivo se apuntala la otra parte del EEDS en nuestro país: el Espacio Nacional de Datos Sanitarios (ENDS), del que Del Campo ha dicho que “contará con una infraestructura resiliente y soberana” con el objetivo de posicionar a España “a la vanguardia del cumplimiento del uso secundario” en la UE.
Su homólogo en el Ministerio de Sanidad, Juan Fernando Muñoz, que es secretario General de Salud Digital, Información e Innovación del SNS, ha incidido en la importancia del carácter colaborativo interministerial. Desde su punto de vista, el uso de los datos será fundamental, y también del derecho que sobre ellos tengan los pacientes, cuestión en la que se designará a una autoridad específica para velar por la garantía de esos derechos del individuo sobre sus datos clínicos.
“Quedan por implementar”, ha precisado, “en cuanto a derechos para personas y profesionales, o el de auto-exclusión de uso secundario para personas físicas”. Respecto a las obligaciones, las administraciones deben aún definir organismos de acceso a datos (OAD), entre otras medidas ya contempladas en el reglamento.
La visión de los proveedores
El Espacio de Datos de la Sanidad Privada, apuntan desde IDIS, se construye sobre la base del proyecto de historia clínica compartida (miHC), que actualmente cuenta con 1,2 millones de accesos y 400.000 usuarios de 16 entidades adheridas. Si bien esta solución está orientada al uso primario del dato clínico, el proyecto EDSP se enfoca en el uso secundario. Ambas iniciativas (miHC y el EDSP) forman parte de una misma estrategia de transformación digital del sector privado, recuerda la entidad.
En paralelo, una de las mesas que han compuesto la jornada, moderada por Mayte Segura, directora de Comunicación de la Fundación IDIS, ha dado voz a algunas de esas entidades que ya han incorporado miHC y que también forman parte del proyecto del Espacio de Datos de la Sanidad Privada.
A juicio de José Luis Ruiz Revuelta, Chief Information Officer de Sanitas, la cuestión de los recursos “es relevante” de cara a plantear la transformación de los sistemas sobre los que actualmente se trabaja, y requieren también de “estándares de intercambio”. Pero también hay muchas expectativas puestas en el EEDS, como ha reconocido Ángel Blanco, director de Organización, Procesos y TIC en Quirónsalud, quien ha celebrado que sirva como “excusa” para avanzar juntos en el sector sanitario privado. Y con el objetivo de “mejorar los procesos asistenciales con los pacientes”.
Sobre los ciudadanos, Íñigo de Miguel, Investigador de la Universidad del País Vasco y vocal de la junta directiva de la Asociación Española de Derecho Sanitario (AEDS), ha confiado en que serán una parte muy importante en cuanto a la cesión de sus datos para usos que beneficien al conjunto de la sociedad. “Cuando le dices a un paciente que quieres hacer uso de sus datos para investigar sobre su enfermedad, todos te lo permiten”, ha sentenciado.
