Gema Maldonado Cantero
El Ministerio de Sanidad proyecta una ley específica que regule las organizaciones de pacientes cuyos primeros pasos iniciará tras el parón veraniego. Así lo ha anunciado la ministra Mónica García en su comparecencia este martes en la comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados. «El Ministerio de Sanidad comenzará, a la vuelta del verano, los trabajos para una ley de organizaciones de pacientes», ha dicho la titular de Sanidad. Un proyecto con el que quiere evitar que a las asociaciones de pacientes se las trate «igual que una asociación de petanca» por «carecer de un marco jurídico específico» actualmente.
El objetivo de la futura ley es que reconozca la especificidad de estas organizaciones y que «garantice su independencia, que refuerce su capacidad de incidencia y que establezca un marco claro y estable para su colaboración con las administraciones», ha puntualizado la ministra.
La ministra asegura que el objetivo de la futura ley de organizaciones de pacientes es garantizar «su independencia», reforzar su «capacidad de incidencia» y tener un marco «claro y estable» para colaborar con las administraciones
La falta de un marco jurídico específico para las asociaciones de pacientes supone que «a efectos legales, operan como cualquier otra asociación general», por lo que se atiene a las mismas circunstancias en su relación con la Administración que cualquier otra asociación de los miles de temas posibles que pueden motivar a un grupo de personas a asociarse. «En la práctica significa que el ordenamiento las trata igual que una asociación de petanca«, ha apuntado García.
Esta «anomalía», ha continuado, implica que dificultades para acceder a ayudas directas de las administraciones y «dificulta la trazabilidad, la transparencia y la rendición de cuentas de unas organizaciones que juegan un papel cada vez más relevante en el sistema sanitario» y «limita la participación efectiva de los pacientes en la elaboración de las políticas públicas», ha argumentado.
Mónica García señala que la falta de un marco jurídico específico para las organizaciones de pacientes «en la práctica significa que el ordenamiento las trata igual que una asociación de petanca»
Las organizaciones de pacientes llevan tiempo reivindicando contar con «un marco normativo sólido» en un movimiento que lleva décadas trabajando. Organizaciones como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), el Foro Español de pacientes, Feder y Gepac, se han pronunciado en este sentido en varias ocasiones. Una de las razones para pedir contar con un marco normativo específico es poder integrar su participación en los organismos donde se toman decisiones que afectan a los pacientes, según defienden estas organizaciones.
Las asociaciones de pacientes cada vez tienen más peso como agentes del sistema sanitario y su voz tiende a introducirse en los ámbitos de toma de decisiones. Al menos, así está previsto en el futuro Real Decreto de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y en la reforma que prepara la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, entre otros organismos. Pero desde las organizaciones de pacientes han señado que el sistema sanitario español no está preparado para integrar esa participación. Además, también han señalado la necesidad de contar con una financiación acorde a esa participación.
La ministra no ha hecho referencia a si la ley entrará en cuestiones de financiación de organizaciones de pacientes, pero una resolución del Dictamen de la Comisión de Reconstrucción señalaba la prohibición de financiación por parte de la industria
La ministra no ha hecho referencia a si la ley entrará o no en cuestiones de financiación de estas organizaciones, es un punto que está por ver. Pero este tema ya fue objeto de controversia a raíz del dictamen surgido de la Comisión de Reconstrucción Social y Económica del Congreso de los Diputados durante la pandemia del Covid-19. El documento recogía una resolución, la 47.2, que se incluía dentro del apartado dedicado a política farmacéutica y que hablaba de tomar medidas para la financiación pública de las actividades que llevan a cabo las asociaciones de pacientes, especificando que «se prohibirá [la] financiación de estas actividades, directa o indirectamente, por la industria».
Este punto enfadó a las organizaciones de pacientes, que habitualmente reciben apoyo económico de la industria farmacéutica para llevar a cabo sus actividades. La POP mostró su rechazo a esta resolución con una «profunda preocupación y consternación«, ya que muchas de sus actividades de apoyo a los pacientes dependen de esta colaboración con la industria. De manera similar se pronunció el Foro Español de Pacientes, Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y Gepac, cuya presidenta envió una misiva al entonces ministro de Sanidad, Salvador Illa, lamentando esta resolución.
